| ∈プレドニン６０ミリ。∋ |
| 2005年11月19日(土) |
夕方に病院から帰ってきたというのもあって、夜にプレドニン飲んだからか？眠れなかった・・・。
朝も、プレドニン飲まなくてはで、早く起きた。
ねむーい。不眠。。。
あと、熱が出た。
しんどい。
咳も復活したし。
あーもう！
訪問看護師さんと話したのだけど、「訪問看護で、ステロイドの点滴は無理なんじゃないか？」っと・・・。
抗生剤とか、電解質のみの点滴ならできるけど、ステロイドの点滴は、入院か通院か、医療スタッフがいないと、できないかも〜、と。
それに、点滴は、５００ｍｌのステロイドの点滴と、もうひとつ耳鼻科の点滴を１００ｍｌのが、７日間続くので、途中で抜けるまたは詰まる可能性もあり、訪問看護として毎日通えるか？というのも、ネック・・・。
それと、血管確保も難しいし、時間もかかる。ルートのへパロックでの確保は（ルートのみ残し、針を刺さなくてもそこから毎回点滴できる）、ほんとは感染の問題でできないのだけど、血管確保が難しいという理由で、病棟ではしてるけど、在宅ではできないらしい・・・。
それから、在宅でどーしてもするなら、ステロイドの量を減らす、点滴を１本にするなど、「在宅で管理できる範囲」としてするみたいな。
だったら、入院して、最善の治療して欲しいもん！
えっと、再発やパルスでの入院の基準とか、病院によって違うみたいです。
私が、前にかかってた大学病院は、再発＝入院・検査・パルスだったし、在宅になって、今の病院にかかってからは、基本的に在宅医療中心で、入院はなくなりました。
それが良いのか？良くないのか？わからないけど・・・、病院でしかできないことも、あるってことです。
私は、後悔したくないから、最善の治療をして欲しいのです。
だけど、在宅には、在宅医療としての治療があって、それは、入院や病院での治療方法とちょっと違ったりもする。
先生によると、ＭＳの治療って、歩ける期間を長くという治療が多いみたいで、私の場合、すでに、日常生活が全介助レベルまで進んでいるので、積極的に入院してパルスするよりは、在宅でできるプレドニンとか選んでるらしい。
あと、病気や障害を持っていても、家で暮らすのが当たり前なのだから、できる限り、入院はさせたくないと。
本来は、私のような、訪問診療の必要な患者さんは、病院からスタッフが家に行って、医療に当たるのが、理想なのだと。
でも、理想は理想ですよね。
現実は、現実としてあるわけで。
必要ならば、短期間の入院を選んでも、最善の治療をして欲しい。
あと、やはり、急性期病院という特性上、私のような、難病で慢性期に渡り、医療のケアが必要な人って、向いてないのかなぁって。
どうしても、政府が、そういった病院って、交通事故や肺炎や虫垂炎など、救急治療を必要とし、急性期に集中的に治療するべき疾患に、ベットを空け回転を求めるので。
そのために、「急性期病院」なのだし。
だけど、地域で、在宅を担ってるのは、その病院。
神経内科で、往診してる病院って、ないしね・・・。
ある意味、こうして、神経内科で唯一、在宅ケアして下さってるって、すごい！ありがたい・・・と思う。
入院してなく家で治療してると、「入院しなくていい程度に、元気なのねー。」って、よく言われるんだけど、うんざりしてきてるってのもある。。。
励ましてくれるために、言ってくれてるのもあるのかもだけど。
私って、心狭いのかなぁ。
こうして、在宅医療を受けながら、家族と在宅生活を続けるって、すごい動力もいる。
精神力もいる。
入院、入院、入院、と言葉にすると、周りで居てる人をがっかりさせてしまう。。。
みんな入院なんかしなくて、元気になって欲しいから。
そーできたら、したいのだけど。。。
もし入院しちゃったら、私のガンバリが足らないから？
頑張って、外来でパルス通えない、弱虫？
家で治療した方が、みんな笑顔になるのかな？
レスもできないのに、日記更新するのって・・・わがままだよね。。。
これ携帯から書くのに、３時間もかかってる私って・・・。
友達や、家族とも心を打ち明けたら、きっと日記なんて毎日更新する必要がなくなるんだと思う。
うー。書くの好きだから、わかんないけど・・・。
私って、ほんと、ダメ人間なんだよねー。。。
みんな、ごめんね！涙
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