99745..チェリー
昨日の眼科外来
2005年05月18日(水)
さて、昨日の眼科受診について、書きたいと思います。
ながーーーく、なると思うので、覚悟してお読み下さい。
(お時間や体調のよい時に、よかったらお付き合い下さいネ。)

何か、今後の治療方針についての話より、病院に行って、いろんな人に会って、いろいろ精神的にダメージを受けることが多かった。
それは、また後に書こうかな。

まずは、プレドニンは、しばらく20mgで、続けることになりました。
「30mgでも、20mgでも、どっちでもいい。」と、先生はおっしゃられて、「とりあえず、今は病気の沈んでる時期だから、プレドニンを使いましょう。」と、いうことで。
私の視神経炎は、沈んでも、また落ち着く時もある。
その時は必ず来るから、そんなに神経質にならなくてもいいし、病状が沈んだ時は、ステロイドの治療をすればよい。という話をしてくれた。

けど、私の気になるのは・・・
・病気が少しでも上向きで落ち着くのか?
・沈んだままの状態で、落ち着くのか?

によって、「病気の予後」って、違ってきますよね・・・。
ここは患者として、「少しでも良くなって、病気が落ちついて欲しい」と、望むのは、当然な望みだと思います。

ステロイドの量にしても、いつ、的確な量を使うのか?によって、その予後が違ってくるならば、自分にとって、最善な治療方法を取って欲しいと思うもの。
たとえば、点滴のパルス療法や、ミニパルスや、経口パルス、そして、続いて、プレドニンを使うか?いつまで、どの量を使うのか?
そのさじ加減は、もちろん医師にしかできないし、私たち患者は、信頼して委ねるしかできない部分もあるけれど、もし、今できる治療法に、何パターン化あるならば、その効率やリスクも提示して、示して欲しいという思いもあります。
「納得の医療」とは、そこにあると思うのです。
なぜなら、全ては、自分の身体に返ってくることで、もしあの時、あの治療をしていれば・・・とか生まれる、その後悔も、患者自身がその後の人生を背負って生きていかなければいけないから。

これって、別段、大げさな叫びや、神経質な悩みでも、余計な心配事でも、何でもなく、「自分の体のことは、自分が知りたい」という、ごく当たり前に生まれる気持ちだと思うのですが・・・。

どうも、私の周りの医療関係の方は、「神経質になり過ぎてる。」「あまり心配しないで。」「よい方に考えれば、よくなるよ。」など・・・、他人事としか思えない発言が所々ある・・・。
これって、患者に余計な心配をかけまいと、励ましているようで、結局は、自分のことじゃないから励ませられるという、人との距離感を感じさせられ、とってもさみしく感じてしまう・・・。
それよりも、患者の痛みを、共に感じて欲しいという思いは、おかしいのでしょうか・・・。
私の今体に起きてる「再発」からの不安は、私にしかわからないものだと思う。
それを言葉にした気持ちを、感じ取ることって、医療を提供する側にとっては、しなくちゃいけないことだと思う。

何か、私の中で、今、自分の病気に対する不安とか、増大しています。
それを、金曜に、母と先生と会って、話すというけど、患者抜きで話すということに、これも納得がいかない・・・。
先生と会って話せれば、きっと納得できる部分が多い気がする。
だから、早く次の往診を待ってます。

それに金曜・・・母が留守になると、私を介護する人がいない。
ヘルパーも急には入れなく、3,4時間は、留守番することに。
その間、トイレはいけないから、水分制限も考えないと。
ベットに寝てても、体交もできないし、ちょっと辛いな・・・。
こういう在宅患者の抱える家庭の事情も、病院側って、よく知らないのよね・・・。
形ばかりの在宅医療って、どうなんだろう・・・?
確かに、病院側の事情もよくわかる。
忙しいのも、無理なのも、よく知ってる。
けど、患者側として、それを受け入れてばかりでは、在宅医療なんて、なくなっちゃうよね。
こういう意見も、私達のわがままと言われるのでしょうか・・・。

話は変わりますが。
昨日の病院で会計の時に、また一部負担金500円を請求されたので、「この500円の意味って、何ですか?」と、医事課の方に尋ねてみました。
ちなみに、またこの話について説明すると、私の自治体は、財政難から今年から、「身体障害者医療券」については、一部負担金として、1受診につき500円、上限は2000円、としています。
それと別に、私は、「特定疾患受療券」の「重度認定」として、全額公費負担となっています。(自己負担の3割分についてのみ。保険の分は、保険から請求されます。)
たとえば、多発性硬化症で診察や検査、治療を受けた分は「特定疾患受療券」を利用します。
風邪などで受診した場合は、「身体障害者医療券」を利用します。

昨日は、「特定疾患受療券」利用で受診したので、一部負担金はないはず。
なのに、500円の請求は、「身体障害者医療券」で、医療費の計算をされたからと感じたからです。
別に、500円くらい、どーのこーのいいのですが・・・とにかく、このふたつの制度の違いを、医事課の方にも知って欲しかった。
ので、「500円の意味を教えて下さい。」として、お尋ねしました。

結局、何の説明もなく、「今日の支払いは結構でした。500円をお返しします。」
のみで、終わり。
この間待った20分は、何だったんでしょうか・・・。
500円のために、20分待ったのか・・・。
たぶん、500円くらいなら、1分も待たない方は、支払わされるのか・・・。
こういうので、イライラするのって、だから、医療の仕組みはわかりにくくて嫌いってなります。
医療請求も、その中身って、わかりにくかったりするし・・・。
命はお金で買えないけど・・・。
何かこういうのって、人前では、話にくくもありますね。

腹が立った話は、病院で、ある看護師さんに会いました。
昨日は、看護師さんが患者でした。
子供は、ぎゃあぎゃあー廊下を走り回ってるし、母は外来で堂々と携帯でしゃべられてる。
あまり看護師さんの私生活の時間まで、どーのこーの言いませんが、ご自分の病院を受診される時は、どこで患者に見られてるか?わかりませんよ?と書いておきます。
私生活の一個人としての行動まで問わないけれど、私の知ってる看護師さんの私生活として垣間見れば、げんなりしてしまったのは・・・本音。

あとは・・・書くのも面倒なので、忘れることにします・・・。

何か、いろいろ書いちゃった。
今、
・体が異常にほてる。
・口が異常に渇く。
・体が異常にだるい。
・夜異常に眠れない。

の4つの異常さに、疲れ気味・・・。
体が何者かにのっとられている感じ・・・。

まぁ、気長にがんばろ・・・。

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