| ∈ガンバル！∋ |
| 2005年05月16日(月) |
昨日は、何も書く気になれなかった。
パソコンもせずに、明日からのことを考えていました。
（ココから、私の今の病状について書きます。
あくまでも、これは私個人についてのことです。
治療についても、病気についても、あくまでも、私個人についてのことです。
標準的な病気や治療についてなど、難しいことは書けないし、あくまでも個人的な日記として、私についての病気や治療について書いてます。
その点、ご了承下さい。）
プレドニンを飲み始めてからも、あまり変化はない。
よい変化も。
明日から、減量に入ることになりました。
うーん、まだ良い効果も出てないのに、５日で経口パルス減量？
早くない？？とか、これでもう良くならないってこと？？？
とか・・・頭の中は、ちょっとパニック・・・。
結局、診察もなく、訪問看護師さんと先生との連絡の中で、どんどん方針は決まっていくから、私の中で、不安な思いがどんどん脹らんでいってる感じ。
なぜ、経口パルスになったか？
どうして、減量に入るのか？
説明もないから、よくわからない。
眼科での診察結果で、眼科の先生と神経内科の先生とは、話し合われていると思うけど。
それも、訪問看護師さんに尋ねると、「看護師サイドからは、先生の治療方針には口出しできないから。」と言われてしまった。
でもさ、在宅と病院の橋渡しをしてもらうのが、訪問看護師さんの仕事だと思う。
明日、再度、眼科を受診して、金曜に家族が先生の説明を受けることになった。
私は送迎の車の手配ができなく、行くってわけにはいかなくて、だけど、予定外の往診もできない。
だから、今の病状の説明と、これからの治療方針の説明を、家族が変わりに聞きに行くことになりました。
ここに患者本人がいない、ってのが、不安・・・。
自分の体のことなのになぁ。
もう、これからの私の治療って、可能性はないんだろか・・・。
それから、ちょっとうれしかった情報。
今日、訪問看護師さんに、「今日から、非常勤で、在宅専門医師のスタッフが入られた。」ということを聞いた。
それはとてもうれしい。
非常勤だから、毎日、勤務されるのかわからないけど。
何かあった時に、いつでも連絡取れる、在宅専門の医師がスタッフとしているのと、いないのとでは違う。
主には、主治医に診てもらうけど、主治医の先生は、外来と病棟の掛け持ち。
とても、在宅までは手が回らないのが、現状。
けど、これが、形で終わらないで欲しい。
在宅の医師が入ることで、できなかった何かができるようにならないかなぁ。
点滴や医療行為も、もっとふつうに家でできる体制になって欲しい。
これは、在宅で暮らす、私の欲かもしれないけど・・・理想は、安心して、ふつうに地域で暮らせる在宅です。
そういえば、近所で最近、車椅子生活を始められた、７０代だけどまだ若く見えるおばさまがおられる。
今日、ゴミ出しに行って、そのおばさまが車椅子の膝元にあったゴミ袋を置くのを、母がお手伝いして、いろいろ話たんだって。
「何で、こんな体になったのか・・・。」と、嘆いていらっしゃったらしい。
私から見れば、もうお年だし、体は老いるというのもわかるけど、自分がなると、みんなそう思うんだよね。
「何で、私が・・・。こんなことに・・・。」って。
ヘルパーさんを探すのに、困っていらっしゃったみたいで、母は、うちの利用している事業所の電話番号とか、渡したらしい。
というか、高齢者の介護保険と、成人の支援費制度とでは、業者が違うんだよねぇ。
その点、母はよくわかってないみたい・・・。
それに、私も、よいサービスの介護タクシーや、よいヘルパーさんのいる業者さんは、教えてあげたかったりするけど、一人一人それぞれ、そのサービスへの満足度って違ったりするから、「あなたに教えてもらった業者は、もうひとつだった。」とか、責任転嫁されるのは、ちょっと困った経験があったりする。
自分がよいと思うのは、どんどん伝えて広めたいけど、結局は、利用した人が、よいか悪いか決めることで、私と合うとは限らない。
そういう難しさってあったりする・・・。
母は、世話焼きさんだから、そんなの気にせず、どんどんお世話焼いちゃうんだよね・・・。
この前書いた、ちょっと乗り越えないといけないこと。
何か、気になるかな？
うーん、書きたいけど、言えません。
ごめんなさい・・・。
今日は、「体が一番」と声掛けていただいて、ホッとした。
何かこれだけで、がんばれるって感じ。
私は、病気に甘えたり、逃げたりしたくないって思いが、異常に強いって思ってる。
そいで、何でもかんでも、自分で抱え過ぎて、かえって周りに迷惑かけてるってこと、よくあるんだよね・・・。
自分にとって、何が大事なのか？は、これからよく考えていきたいと思う。
うーん・・・あまり体もよく動かなくなってきたし、自分のことも、毎日家族や人に手伝ってもらい、何とか・・・になってきたし。
精神面でいっぱいいっぱいなのは、当たり前なのかもしれない。
自分の中で、
パルスしてもらえばいいし。
とか、思って安心してたけど、再発しないのが一番なんだよね。
あー私って、自分の体について、甘く考えてるな、と再確認させられ、ちょっと痛む・・・。
何かちょっとこれからも、いろいろなことに、頭複雑になるかもしれません。
何もかも、現実をありのままに受け入れるのは、大変だなぁと思った。
いろいろがんばろーと思う。
がんばりたくはないけど、がんばるしか、ない時って、あるんだなぁ・・・。
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