| ∈おろおろ‖￣（。 。；）∋ |
| 2004年04月23日(金) |
目を休ませようと思いながら・・・今日も日記書いてます。汗
あたしの唯一のストレス解消です。一種の精神安定剤・・・。
メールとネット巡回はお休みしてます・・・。
これ書いたら、すぐ横になりますので。どうか大目に・・・。祈
眼科受診の日でした。
すごく混んでたー。
いつも通り、視力と眼圧、中心フリッカー。
結果は、火曜日と同じでした。
というか、左が見えにくくて、電動車イスごとガッツンゴッツン、いろんな機材にぶつかって、検査技師さんに捕虜されてしまいました・・・汗
ええーと。
まずは、いつも書いてますが、これはあたしの病状についてです。
同じ病状でも、人それぞれ。当てはまりません。
それを前提に、自己責任をお持ちの上、お読み下さい。
お願いします。
先生の意見。
�〆Ｆ�から点滴のパルスをする。
３日間、通わなければならない。
大量のステロイドが入るため、副作用は回避できない。
回復が（するなら）早いとか、再発を抑えるとか言われてもいるが、最近は１年後のデーターは（パルスをしてもしなくても）同じだという資料もある。
�△海里泙涎亳�のステロイド（プレドニン）を、多い量を維持し続けていく。
長く服用し続けると、副作用の問題も出てくるため、なるべく減量する方向で。
今急に内服をやめると、リバウンド（症状の悪化）の問題もある。
先週今週と多くの量のプレドニンを入れてきてるため、今すぐやめると、体の状態がしんどくなるかもしれない（ステロイド離脱症状）。
神経内科の先生とも相談して下さった結果。
神経内科の主治医も、何度も点滴のパルスをして、体に負担をかけるよりは、ある程度のプレドニンを入れて、減量の方向で、目の状態の様子を見ていった方がいいのでは？という方針になったらしい。
眼科としても、その方針で思いますと。
それで、�△領讃気如⊃濃，鮟�えたのですが。
何となく頭の中がはっきりしなくて。先生が言ってることと、あたしの考えてたこととか、今まで言われてたこととか。
複雑に絡まり、いったいどーしたらいいの？状態になった。
あたしの頭の中。
�〃亳�ステロイド（プレドニン）は、長期に続けても効果が低く、点滴のパルスより副作用の率が高くなる。
��点滴のパルスは、今の状態では体に負担がかかるため、目への効果率との比率を考えると、勧められない。
��そのため、経口パルスで、様子をみる。
と、火曜日に、神経内科の主治医から説明があったのに。
このまま、プレドニンを続けるならば、�，呂匹Δ覆襪痢�
効果はないのに、副作用の率が上がるだけじゃん！
・・・と、パニックしてしまい・・・‖￣（。 。；）。
あたしが咄嗟に思ったのは、「治らない・・・。」「明日からプレドニン飲まない。」だった。
何か頭の中がパニックしていて、母に「飲まない。飲まない。」と言い続けてた・・・。
母が、検査技師さんの所へ行き、もう一度先生とお話できないか？聞きに行ってくれていた。
あたしは「・・・帰る。」と、会計へ。
母と検査技師さんが追いかけてきて、「診察の一番最後に先生に時間取ってもらったから。大切なお薬だし、飲まないにしても、ちゃんと気持ちの納得が大切だと思う。」と。
それで、再度診察室へ・・・。
�．好謄蹈ぅ匹箸いμ瑤砲弔い董兵腓防�作用）。
�¬楡茲砲△訃�態だけを見ているわけではなく、ずっと付き合う病気を前提に、過去とこれからを継続して見ている。
�Ｌ椶牢祺福∩歓半�態は神経内科として、相談し合って治療に当たっている。
�て韻孤袖い任癲⊃祐屬梁里詫諭后�Ａという患者さんが、Ａの治療法で治ったとしても、それがあたしに効果が出るとは限らない。
�ゼＮ屠，侶茲泙辰討い詆袖い世函△匹海良賊，任眛韻玄Ｎ屠，世韻鼻⊆Ｎ屠，�確立されてないので、先生によって、治療方針が替わる。
今までのあたしの経過などと、今の状態を見て、プレドニンの内服を続けるのが、一番ベターだと思う。
という説明を受けた。
・治療をして、すぐ結果の出る病気ではない。
・これからずっと付き合っていく病気。
・一人一人体の状態も、それに合わせた治療法も違う。
そのことを主に言われた。
あたしは何に悩んでいるの？と考えてみれば。
今してる治療法が一番最善なんだろうか？ということ。
あとあと、後悔したくない。
今は情報社会だから、ネットで検索すれば病気に関するいろんな知識が飛び回っている。
同じ病気の患者さんの、治療法を見たり聞いたりもできる。
だから、どの選択が一番いいのか？迷い惑い、わからなくなる・・・。
今日言われた言葉で、一番ハッと思ったのは。
たとえば、今、別のＡという先生に見てもらうと、Ａと言われる。
そして、Ｂという先生に見てもらうと、Ｂと言われる。
それぞれの先生によって異なる、病気への捉え方と治療法だと思う、と言われたこと。
その中で、やっぱり、今日始めて見てもらった先生に、これです。と言われるよりも、今までの経過を見て下さってる先生に言われたことは、自分が納得し信頼できるんじゃないかな？と・・・。
あたしはそう思った。
今日、ここまで付き合って下さった先生には、安心しておまかせというか、がんばって治療していこうと思った。
それにしても、今日は困った患者さんになっていました・・・。
先生と、検査技師さん、ごめんなさい！！！
でも、先生と納得できるまでお話できて、すっきりした。
気持ちの整理もできたし。
先生にはお時間とご迷惑おかけしてしまったけど・・よかったと思う。
ということで。
火曜まで、あと５日間は、プレドニン４０ｍｇ継続です。
体だるいー。
外出も禁止ー。
ムーンフェイスがぁぁぁぁぁぁぁぁ。涙
今日の日記は、これはあたしの治療法についてです、と強調しておきたい。
決して、同じ病気でも、あたしと同じとは限りません。
と、やっぱり最後にも書いておきます。
特にあたしは、ＭＳ以外にも余病持ってますし。
そのこともありますんで
来週から、訪問看護が、合同となります。
在宅の看護師さんへの申し送り。
状態がよければ、水曜から。
いよいよです・・・。
でも、今日、担当の訪問看護師さんと、そのことについて、いろいろお話ししました。
訪問看護ステーションでは、あたしが年齢率下げてるらしい。
次に若い人は、６５歳ですって。
最高齢は、９３歳ですって。
だから、小児の看護はとても怖くてできない・・・と。
不安や知識の不足など。どうすればいいのか？わからないこともあると。
・・・てか、小児科ではありません！無理がありますって！
頭は・・・小児科ですがぁぁぁぁぁぁ・涙
訪問看護師さんも、今までいろいろ考えて下さって、悩ませてしまってたんだなー・・・と思いました。
そのことを知ってよかったです。話してくれて、ありがとうと思いました。
でも、今まで、ほんとに支えになって下さってたんですよ。
感謝・感謝の気持ちで、たくさんです♪♪♪
長く書きすぎだーーーー。
また元気になったら、書きにきます。
落ち込んだら、発狂しに来ます。
病状や治療法などは、適度に読み流して下さい。
あたしの再発や治療法に読み手の方が、一喜一憂されるのが心配なんです。
同じ病気でも、人それぞれ！
そのことは、やっぱり最後にも伝えたい。
では、明日もプレドニンちゃんを愛します。謎
|
|
