| ∈いっぱい書くこと☆∋ |
| 2004年02月26日(木) |
今日はおしゃべり長くなりそうです。
ダラダラした独り言ですが・汗
よかったら読んでくれたらうれしいなぁ♪
�〆Ｆ�の体調。
大変でしたーーー。
左腹の痛みは、落ち着いています。ヨカッタ。
そろそろカテーテルを抜いてもいいかと。。。ダメですかねぇ。？
が、昨夜の深夜に突然、「呼吸困難」に・・・。
あー、今度こそ救急車！！とか思ったよ。。。
ベットアップして、何とか落ち着き、眠気に負け（汗）また眠りましたが。
朝起きても、頭痛が。。。サチュレーション低いっぽい。
まぁ、いろいろ起こりますね。
かなり体力が消耗してきてるっぽい。
自覚してあげなきゃ、ですね。。。
�▲疋薀沺嵋佑犯狃�と彼女の生きる道」のビデオを観た。
・・・切ないなぁ。
凛ちゃんのお母さんのお母さん（凛ちゃんのおばあちゃん）見て、切なくなった。あのドラマの中で、居なくちゃいけない人だな、と。
もちろん、居なくていい人なんて、一人もいないのだけど。
時が過ぎ行くと共に、人のそれぞれ抱えるものも変わっていくんだよね。
時間を過ごしているのは、自分だけではないのだから。
ゆら先生は、自立した大人だと思うけれど、その強さの裏には、寂しさを抱えた人だな、と思う。
大人って、みんなどこかしら、寂しさを抱えて生きてるんだよね。
だけど、その寂しさから、生まれることって、あるよね。
と、大人として思ってます。
��昨夜のテレビ「ガン戦争」を観て。
昨夜の「ガン戦争」という番組は、小児ガンと闘病している子供さんと親御さんに視点を当てられて取材されておられた。
あたしも小児病棟に入退院していた患児だったから、あの頃のことばかり思い出して。具合の良くない場面とか、面会時間が終わって、親が帰るのが辛いのとか、観るのが辛かった。
番組の最後に、「２０年後のあなたへ。」という題で、お母さんが今まさに闘病している子供に宛てて手紙を書かれていて。
「あなたが闘うのは、病気でもなく、社会でもなく、あなた自身なのです。」
という一文が、心にギュッと堪えた。
闘病している（してきた）患児と、それを支えてきた両親との視点は、同じものではない。
だけど、強くなろうとしている気持ちは、きっと同じなんだろと思う。
�せ抉臠饑�度のこと。
地域の障害福祉課の担当の方の、訪問日でした。
支援費の申請後、ちょうど１年経ったので、調査と相談にと。
利用者の誕生日の月に、その年の訪問をされるらしいです。
ていうか、１年に１回しか、ないのねぇ。。。
去年申請した分からの変更のチェックと。
あとは、雑談も含め、世間話。笑
といっても、もちろん障害・地域での生活についての話題だけども。
申請は、ガイドヘルパーを週１時間追加したのと。
通院に身体介護の時間を＋３時間増やした。
それからショートステイも申請。
審査が通るか、まだわからないけども・・・。
ヘルパーさんの事業所も、この機会に変更しようかなぁと。
リフトで車イスごと乗れる車持ってる事業所さんを探してます。
通院の時とか、出る時にね。
あと、もっと近くの方がいいなぁと。
事業所さんも増えたみたいで、新たに選択してみようかな、と。
基本的に、あたしの地域は、支援費の時間枠は、厳しいです。
家族介護があると、それが基本。
時間が削減されてしまいます。
そういった調査でも、あるのですね・・・。悲しいかな。。。
今日の担当の方と、そういった話をしていて、「他の地域に比べ、この地域は悲しいかな・・・かなり厳しいのよ。」と・・・。
同じ地域で、難病をお持ちで、重度障害を持ち、地域で生活されてる方もおられない。
胸椎損傷で、ご家族と暮しておられる方が一人おられるけど、上肢に麻痺がないから自立度は高い。
それって、あたしが初なわけ？って感じ・・・ウーン。。。
とても、この支援費の時間枠で、一人暮らしなんて難しいし。
＋、在宅医療も関わるとなるとね・・・。
こりゃ、夢みたいで現実にはいかないわよ。って、当たり前か。
「グループホームみたいなのが出来ればいいねぇ。」と、担当の方は話しておられたのだけど。
地域に一つあるのだけど、身体介護の介入が不十分で、自立度が高い方でないと、入所は難しいみたいです。
（もちろん、医療的ケアーはなし。）
両親が８０才くらいまでの同居が限界で、それ以降はみなさん施設に行かれますねぇ。
って、オイオイ。まじかよ。
って、内心叫んでいた。
そりゃあ、日本の福祉は変わらないわよ（怒）
５０代のあたしの両親も、介護はキツそうだよ。
グループホームかぁ。
ヘルパーさんも看護師さんも、いるグループホームっていいな。
全て個室で、必要な時にヘルプを頼め、あとは自分の生活があって。
それなりに束縛も規則も自由もある生活って、いいかもしれない。
あと、安心もね。
介護は、仕事と割り切るか、人間関係か。
という、話でも盛り上がったけど。（っていうか、何の話ししてるよ・笑）
今の段階では、人間関係なしでは、無理かな。
というか、日本の風土としては、人間関係抜きにはいかないと思う。
みんな人間だし。
生きるって、みんな人と関わることだと思うから。
これでも、毎日奮闘してきたけども。
在宅医療も、不十分な制度しかないようで。
その中でも、みなさんできるだけ、がんばって下さってる。
それに、あたしも必要以上に、がんばんなくっていいのね。
「何かあれば、救急車で行きなさい。病院には必ず医師がいるんだから。」と言われ。そか、なーんだ、と思って安心した・笑
でも、病院嫌いだから、行かないけど。爆
まぁあたしも人間なので、グチも出ますが。汗
今の幸せを、ひしひしと感じながら過ごさなければ・・・と。
思いました。
ハッピーにいくべぃ！！（’▽’*）ノ イエーい♪
そろそろ、しんどくなってきたので、コレでおしまい。
寝ながらネットできるのは、ヤッパいいね。
でも疲れないように、時間決めてやるぞっ。
明日は、神経内科の往診日です。
|
|
