MAKE A WISH


MAKE A WISH

		funny

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■　しみじみ歩く。(笑)

昨日は退院の次の日だったからか、やっぱり
疲れが出てしまったみたいで、ネツ出して、
足もズキズキしてほとんどベッドに寝てたけど、
今日は回復してます。

入院前は松葉杖を使って歩いてました。
入院直前なんか、松葉杖使ってもフラフラしてて
真っ直ぐ歩けなくて。

でも今は松葉杖がなくても歩けます。
階段もゆっくりなら大丈夫。
足を引きずることもないよ♪

ゆっくりゆっくり、しみじみ歩く。
両足が普通に前に出ることのシアワセを感じて。

走ることはまだできないけど、これからも
筋力アップのリハビリを続けて、病気も
コントロールして頑張る♪

今日は家中をしみじみと歩き回ってた。
あまりにもウロウロするので、家族に
もうやめなさいっ！と止められてしまった。(笑)

歩けるので、歩けるのが嬉しいので、
歩きながらずっとニヤニヤしてた。(笑)

2003年09月27日(土)

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■　ただいまー☆

退院しましたっ。
ただいまー☆

充実していて楽しい入院生活でした♪
今日はたくさんの人に見送ってもらったな。
昨日は送別会してもらったし。
私、かなり恵まれてるなぁー☆

しばらくは日常生活でリハビリかな。
何でも少しずつ、少しずつ。

2003年09月25日(木)

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■　回復＆退院許可

再発してすぐに治療を開始したので、どんどん回復してしまって、もう元気になっちゃった。（笑）

専門医が適切な治療をやってくれるとこんなにすぐに良くなるんだねー。
ビックリだ。

おまけに今日の回診で退院許可まで出ちゃった♪（嬉）
今週末までには退院しまーす♪

退院許可が出た理由は、再発がすぐコントロールできた事と、肝臓が治ったからみたい。
しかし検査結果、肝臓の正常値を見たの久しぶり…。（笑）

再発した事、CRP（炎症反応）が上がってた事で、ステロイド減量はしばらく中止。
仕方ないね。

でもステロイドは入院前に比べると減量できてるし、中枢神経系の症状は落ち着いたし、松葉杖で入院したけど、今はゆっくりなら松葉杖なしでも歩けるようになったし。

だから。
結果的には良し！！（笑）

膠原病は退院してからがまた大変。
自己管理が大変。
でも退院してった仲間も頑張ってる。
私も頑張る。

楽しんで生きてれば大丈夫だー☆（笑）

2003年09月22日(月)

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■　再発にビックリ。（爆）

何とビックリ。
再発しました。
これにはセンセもビックリ。
「何事じゃ！？」だって。（笑）

お薬たくさん使ってるから、ステロイド減らしても大丈夫と思ってた。
しんどい日々だったけど減量は順調だったし。

週末くらいから何だか体調がおかしくなってきて、微熱だなぁ…ダルイなぁ…生理前だからだろうなぁ…なんて考えつつ耐えてて、ハッと気づいたら口中に口内炎ができてた。

今は口の中だけじゃなく、喉にも食道にも広がっていて、炎症は口から広がって耳まてきていて痛い。

ベーチェット病の口内炎は本当に酷くなる。
普通の口内炎ではないから、普通の治療では治らない。
例えばビタミン剤飲んだり、栄養に気をつけても治らない。

数も普通じゃない。
普通は2～3コくらいかな。多くても5～6コ？

でも私の場合は今数えられるだけでも30コ以上ある。
これがもっと酷くなっていくと、口内炎が大きくなって近くの口内炎とどんどんくっついていって、口の中が真っ白になる。

今の私はしゃべる事もできないし、食べる事もできない。

今日の回診で減量を頑張ってきたステロイドの増量が決定。

今は栄養失調にならないように努力の日々。
口の中に麻酔をかけておかゆを流しこむ。
カロリーの一日摂取量が足りないので、カロリーメイトみたいな「エンシュアリキッド」というドリンクをストローでチューチュー。（笑）

皆が「かわいそう！」と口々に言う。なぜって私いつもしゃべってるのに今はしゃべれないから。（笑）

でも今回の再発で救いなのは、いつも傍に専門医が居る事と、膠原病仲間がたくさん居る事、そして、私の気持ちがちゃんと病気と向き合ってる事。

痛みに耐えるの事に関しては痛過ぎて泣きそうになったりするけど（実際泣いたけど（笑））、でも毎日ちゃんと頑張ってる。

ま、再発したもんは、しゃーないやんっ。
取りあえず再発治るまで頑張るべー♪

2003年09月16日(火)

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■　嵐だと思うようにして

気づく事が大切だと思った。

「これがステロイド減量に伴うステロイド離脱の特有の症状か」

「これがベーチェット病特有の湿疹か」

「これが膠原病の精神症状か」

気づいて、理解して、分かるようになってくると、対処しやすい。
最近は痛みもだるさも他の症状も、耐えながら普通に入院生活を送れるようになってきた。
理解できたからだと思う。
以前より不安少なく病気と向き合える。
しんどくても頑張れる。

膠原病の精神症状も、ステロイドを飲んでいる人に副作用として出てくる精神状態のアップ＆ダウンも、入院してからきちんと理解できた。

看護婦さんに、
「落ち込んだり、イライラしたりしない？」
と聞かれて、あぁ、この前の私の状態はお薬のせいだったのか。と気づいた。
分かってたつもりだけど看護婦さんに言われて真に理解した感じだった。
腑に落ちるって感じか。

きちんと理解できる程に気づくと、自分に対処できるようになってくる。

とてもしんどい状態になっても、
「これはちょっとした嵐。嵐は過ぎ去る。耐えていれば大丈夫。」
そう思っていたら、頑張れた。そして本当に嵐は過ぎ去るし。

過ぎ去ると嵐に勝利した気分になって、ちょっと嬉しかったりして。（笑）

力を抜いて頑張れるようになるまで、苦しかった…。

あまりに苦しくて、親しい人々を傷つけた。

その点においては、精神症状が一番苦しい。
自分の身体がしんどい事より、病気のせいで自分の身近な人を傷つける事の方が苦しい。

自分が苦しい事は我慢できるけど、自分のせいで人を苦しめる事には耐えられない。

ドラマの中で海ちゃんが修平から去っていく気持ちが解る。
海ちゃんが、精神症状が悪化する前に親しい人達の前から姿を消す気持ちが解る。

私は治りたい。
治らなければ。
治ろう。

じっと嵐が過ぎるのを待とう。

2003年09月10日(水)

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初日