MAKE A WISH
		funny

		■■■ ■■ ■　基礎体温あてにならず 基礎体温を計っている。 ベーチェット病が女性ホルモンに 深く関わっているから、生理周期に 病気が左右されるコト、それから 婦人科の病気に気をつけているから。 だから基礎体温を計っている。 でも、あてにならない。 毎日ネツがあって。 今回生理が来たのも、ネツがあって わからなかった。 基礎体温が下がらなかった。 私は毎日、基礎体温を確認するためではなく、 ネツがあるのを確認するために、体温を 計っているみたい…。 2002年08月31日(土)

		■■■ ■■ ■　外出しにくい　続き どれだけ外出しにくいかってのを やっぱり記録として書いておこう。（笑） これから先、また治るかもしれないしっ♪ クルマがないから動けないってのは書いた。 チャリもこげないからイタイゾって書いた。 長時間歩けないからタイヘンだって書いた。 じゃぁ、公共の乗り物とかを使えば？って 思ったりもしてみた。 でも、 タクシーは…やっぱり貧乏なんで。（爆） 特別な時しか乗らない。 バスでは立ってられない。 揺れた時に踏ん張れないんです。（爆） あと、近くのスーパーまでバスで 行くヒトなんていないでしょ？（笑） それにね。 みんな目に見えるコトしかわからない。 私がバスに乗っていっても、私は外見上 健康そうなんだから、障害者用の席なんて あいてないし、座れないのです。 （だいたいお年寄りが座ってる（笑）） 誰も席譲ってくれないし。 譲ってくれないからって、 『私膠原病なんで足痛いんで、譲って』 なんて言えないでしょう？（笑） 普通人間って見た目で判断するんだよね。 ってか、見た目でしか解らないもんね。 だからね、私にとってはバスとか乗りにくい； 同じ理由で電車とかも一緒。乗りにくい。 今日、親にクルマについて相談してみた。 けど、私はクルマの税金とか車検代とか やっぱり払えない。 ってことでクルマを買うことはしばらく ダメだぁ…； 叶わない夢だぁ…； 外出ってなかなか難しい…。 ワタシが出たがりだからダメなの？（笑） 友達が言ってたように、 ベッドが空を飛べばいいのに。 そしたら安静に外出できる。（笑） 2002年08月30日(金)

		■■■ ■■ ■　不自由の中で 不自由な日常の中で、自由を考える。 今、私にできることを考えるのが 結構難しいわぁ； いや、探せば出来ることなんて、かなり イッパイあるのよ。 でも、今まで出来たことが、今出来なく なっていてね。 その出来なくなったことを、出来るハズと 思ってしまうのよ。 あるいは、今日は出来るかもという期待。 そんなものが、考える邪魔をする。 あ、凹んでるわけではないです。（笑） 制限された日常生活の中で、 出来ることを考え、出来ない ことに対しては、知恵を絞って、 出来る方法に替えていく。 結構難しい。（笑） そんなことを客観的に考えた１日でした。 2002年08月29日(木)

		■■■ ■■ ■　外出しにくい ２８日はめまいで１日中ベッド。(-_-;) 世界が回ってるぅ〜♪ってカンヂだった。（笑） 妹が引っ越したので、クルマがない。 クルマは妹と共有で、２人で１台使ってた。 妹は仕事をしてるので、必然的に妹が クルマを優先的に使う。 妹は同じ市内にいるから、私が病院の時は 前日に帰ってくる。そして私が病院に行く時 クルマを使う。妹は職場まで私が送り迎え。 私は今、病気のせいで足の関節痛が酷い。 ゆっくりなら足を引きずらずに歩くことも 出来るけど、でもそれも調子の良い時だけかも。 けっこう引きずって歩いてる。 両足痛くなるけど、特に左足が酷い。 ということで私は長時間は歩けない。 クルマもずっと運転してると足が痛くなる。 オートマなんだけどね。 マニュアルはクラッチとか足に負担がかかるし、 その前にマニュアルの運転忘れた。（笑） 幸いなことに酷く痛くなるのは左足だから、 運転はなんとかできる。 だからクルマがあると気分的にシアワセ。 自由に移動できるから♪（笑） 今、クルマがないのはしょうがないとして、 チャリもこげなくなったのはイタイ； 近くのスーパーとかに買い物にも行けない。 昔はチャリダーだったのに。（笑） チャリでどこにでもいけたのに。 チャリに乗りたい。 歩いていけるだけでもいいな。 痛みなく歩いて散歩とかしてみたい。 とにかく自由に外出したい。 2002年08月28日(水)

		■■■ ■■ ■　友達が病気 友達が病気になるとビックリする。（笑） んと…私がいつも病気なのは慣れてるの。 でもお友達が病気になるのには慣れて いないらしい。（爆） しかも何人もの友達がいっぺんに具合が 悪いんだとかいう状態になると、ホント どうしていいやら…ってカンヂ。（汗） 自分が病気なのは耐えられるけど、友達が 病気だとどうもしてあげられないんだもん。 しかも私はいろんな病気に罹ってきたから 症状がどんなものか少し解ってしまって、 辛いのがちょっと解るからたちが悪い。（笑） 自分がこんな病気に罹ってしまったことに 対しては、神様を恨んだりはあんまりしない。 だって、こんな状態でも友達とかいるし、 大学まで一応（爆）卒業できたし。 結構シアワセな闘病生活だと思う。（笑） でも、友達が病気になると、 『神様は何しているんだろっ！早く治せ！』 とか思う。（笑） 勝手だよね、ワタシ。f^_^; 幸いなコトに友達は少し回復してるみたい。 良かった…。 2002年08月27日(火)

		■■■ ■■ ■　代償 ひたすら痛みに耐えた１日だった…； 電話で話したりとかはできてたけど、 ゴハンも少しは食べられたけど、でも どこもかしこも痛くてたまらなかった。（汗） 足や手が痛くなるのはわかる。 関節痛が全然治らないから…。 季肋部痛もわかる。過労になると痛いから…。 リンパ節が全身ズキズキするのもわかる。 身体全身が炎症を起こしてるんだろうから…。 口内炎もわかる。いつものこと。 下腹部痛も過労になると痛くなる。 でも頭痛やら、肺の痛みが、今書いたような 痛みと一緒に襲ってきたのにはまいった； ゴハン食べてたら突然胸が痛くなってきて…。 あの痛みは咳のしすぎだからなんかな…。 でも咳は止まってないけど、頻繁に咳をしてる わけじゃないんだけどな…； 全部の痛みに耐えつつ、息をすると肺が痛いから 汗びっしょりになってしまって、苦しかった； ネツも下がらなかったし、倦怠感で身体に錘を ぶらさげて歩いてる感じだったし・・・。 海に行った代償とは言え、ちょっと辛かった（笑） （この日記を書いてる今現在は２７日だけど 　ちゃんと回復しつつあるよ♪） 2002年08月26日(月)

		■■■ ■■ ■　開放感 海にクルマを飛ばして。 開放感。（笑） でもこの代償は大きいな。 足がズキスキして痛い…。 吐き気でゴハン食べれなかった…。 口内炎新しいの発見。（爆） プレドニン増やしてるのにな…。 しかも今日も午後までずっと寝てた…。 少し起きれるようになるとコレだ。（汗） 過労になるようなことをした後の 自分の身体の反応に悲しくなって しまう。 昔はもっとちゃんと身体が勝手に 回復してくれてた。 最近はそうはいかない。 ムリをすれば、ムリをしただけ、 身体に正直に症状として現れる。 そして治りが遅くて…。 私はまたストレスを感じて…。 今日みたいに動いてしまう； 今日は確かに過労になっちゃったけど・・・ 開放感イッパイですごく嬉しかったから 仕方ないかな。（笑） 海もお城もキレイだった。 2002年08月25日(日)

		■■■ ■■ ■　元気なフリ 元気なフリをしてみたいと 時々思う。（笑） 元気なフリをするのは得意。 膠原病なんて外見からはそんなに わかんないんだから、私が気力を 振り絞ればとっても元気なヒトに 変身できるんだよ。（笑） 元気なフリをすれば、周りのヒトから 『体調良くならないね…』 とか 『悪化してるんじゃない…？』 なんて。 凹みそうなコトを言われなくてもすむ。（笑） でもさ、元気なフリをするってことは、身体に 負担をかけてムリをするってことだからね。 だから、今の感情に振り回されないで、自分の 身体を大切に考えるようにして。 元気なフリしたいのを思いとどまって（笑）、 毎日身体少しでも回復させようとしてるけどね♪ 2002年08月24日(土)

		■■■ ■■ ■　起きてるのか寝てるのか １日中寝ているので、起きてるのか寝てるのか 自分でもよくわからない毎日です。（爆） しばらく起きてても、寝すぎでボ〜っとして いるから、何だかフワフワしてる感じ。（笑） 身体が疲れているんだろうか。 2002年08月23日(金)

		■■■ ■■ ■　目覚まし 朝起きる時だけじゃなく、昼間も 目覚し時計が必要かもしれない。 何度も目覚めはするけど、でも １日中ずっと眠ってしまってる。 目覚めてもすぐまた眠ってしまう。 これだけ日中に眠ってるから、夜は 眠れないんじゃないかと思うけど、 こんな日は、夜もずっと眠ってる。 で、なんで目覚まし時計が必要かなって 思ったかというと、 お薬飲まなくちゃだから。(爆) お薬は食後だけじゃなくて、食間とか １日に何度も飲まないといけないから； お薬飲まなくても治ったらいいのにな。 眠ってるだけで治らないかな？(爆) 夢の中では私は元気に走り回ってるよ。(笑) 2002年08月22日(木)

		■■■ ■■ ■　ウソをついた 親にウソをついた。 病院の結果を聞かれて、とっさにウソを。 悪化してないって言ってしまった。 『体調は良くないけど、今まで通りだよ。』 ホントはプレドニン増量決定。 大学病院の先生には、 『ベーチェット病でこんなにプレドニンを 　増量することはあんまりないんだけど… 　この体調じゃ仕方ないね…』 って言われてしまった。 『何だか悪化してるねぇ』 『これだけ増量すると副作用も心配になる』 とも。 プレドニン増量。症状の悪化。先生の反応。 親に言えない・・・ 2002年08月21日(水)

		■■■ ■■ ■　ホラネ 悪化。 予想通り。 でも… こんなに悪化してるとは 予想してなかったな… 今日は、 私の心が、悪化という結果に 耐えられるくらい強くて よかった。 2002年08月20日(火)

		■■■ ■■ ■　だいたい推測できる 明日病院だけど。 だいたい自分の体調ってわかる。 ん〜詳しいコトはわかんないけど、 良くなってないっぽいってのは分かる； リンパ節の腫れと口内炎と下腹部痛と。 足の痛みと…。 口内炎でしゃべれなくなってきたなぁ…。 今のプレの量じゃ抑えきれないってこと…？ うぅぅ。 病院行きたくない…。 2002年08月19日(月)

		■■■ ■■ ■　たくさん寝たら たくさん寝たら。 寝ている時間を増やしたら。 明らかに体調が違う。 昨日ネツを出してしまったとしても 今日たくさん寝ていたら、少し元気に なっていた。 ということは、私がネツを出してる時って いっつも過労ってことなんだろうか…？ 看護士さんにいつも言われる。 『ネツが出るのは身体のサインなんだから 　出来るだけ安静にネ』って。 やっぱりそうなんだろうか。 ということは、私にとっては日常生活は 過労になっちゃうってコトなのかな？(-_-;) ん〜、この回復が停滞してる身体を元気に するためにはどうしたらいいんだろう…。 足はズキズキしてるけど、これは最近は だんだんあきらめてきた…。 もう治らないのかもしれない…。 諦めたらダメなのかもしれないけど、 治るのを待つのに疲れてしまった。（爆） この痛い状態に慣れた方がいいのかも…； 病気を治すのは気長に…なのかな…。 あとは…たくさん寝る。（爆） 2002年08月18日(日)

		■■■ ■■ ■　そうだった 今日は体調が良くないです…。 せっかく安静にしてネツ下げてたけど、生理 周期の関係からか、また体調が悪くなって きてしまって、今日は久しぶりにネツです。 リンパもめちゃくちゃ腫れていてわけわからん； 副作用の手の震えと動悸が激しいから、体力が 落ちてるってわかる。 でもキモチは凹んでないです。 弱いキモチは。 さらけ出すコトによって。 時として、ヒトを励ますコトができるのでは ないか…と思ったカラ。 と。５月２８日の自分の日記に書きました； その日の日記は自分の弱い気持ちを隠さずに 書く事についてだった。 自分で書いて自分で忘れてた？(爆) 私の日記を読んで、元気をもらったって 言われるだけではなくって、そう言えば、 がんばろって思いました。なんてことも 言われたりしてたんだった； そして私はそんな風に思ってもらえるのを とても不思議に思いつつも、逆に私の方が そんな風に言ってもらえてとても励まされて 元気になれてたりして…。(爆) 私がありのままの闘病生活、その時の 気持ちをこの日記に書いてることこそが、 良いのだと、がんばろっと思えるのだ。と いうような、私の日記をそのまま肯定して くれるような感想メールが、今朝起きたら 届いていて…。 これは別に自慢してるのではなくて、私は 最近この日記を書き続けることが結構大変で、 なぜかと言うと、病気が安定しないから、 気持ちまで安定しなくて、弱い部分が多い、 私が最初に意図したような日記ではないな…と 感じる日記内容が続いていたから、その感想 メールがとても嬉しかったのです…。 弱い気持ちばかりを書くのは私の望むところ ではないのだけど、そういえば、私もヒトが 一生懸命弱さと向かいあって生きていってる ようなところに共感したりする時もあるので あって。 じゃあやっぱりこの日記はこのまま書き続けて いいのだろうか…と。 昨日に引き続き日記について考えたコト。 2002年08月17日(土)

		■■■ ■■ ■　ホントに？！ リンパ節がなぜたくさん腫れてるのか、 全く原因不明； リンパ節が腫れるってことは、爆弾を 抱えてるようなもので、つまり身体の中の どこかで炎症が起きてるから腫れてるので あって…。 これ以上ムリをすると爆発するぞ！と脅されて いるような気になります。(-_-;) お盆はちゃんと寝てたんだけどな…； 私のニッキって。 ヨワヨワニッキぢゃないんですか？ 読んで元気出たりするものなんですか？(爆) ん〜謎です； HPに私のニッキをリンク張りたいと言って くれるヒト、現る。(爆) 元気をもらえるからって言ってくれました。 ビックリしました。 ホントなんだろうか…。(-_-;) そこが心配です。(爆) そんな、元気もらえるとか言って。 あとで違った。なんて言われたら…(笑) ホント心配です。（汗） でもリンクは嬉しいです。（照） 時々言ってもらえる。 日記読んで元気もらいましたって。 時々言ってもらえるってことは、実際、 元気をもらえる部分が日記の中にあるって ことなのかな…。 まだ自信ないです…。 自分で読み返しても、ただのヨワヨワ日記にしか 思えないんだもの。（汗） 全然自信が持てない日記なんだけど、でも リンクを張るってことは、結構スゴイ決断だと 思うので、私の日記を認めてもらえた気分に なるような…。＜単純；（笑） 以前リンクを張ってくれた子は、私の日記が 好きだからっ！って何度も言ってくれた。 だから、ありがとうってリンクしてもらった。 でもリンクは…やっぱドキドキしますね； いいのかな…って思っちゃうな。f^_^; ホントいいのかな…； 私が４月から日記を書き続けて、もう４ヶ月が 経ちました。ビックリです。 ほとんど毎日書き続けてきて、苦しかった事も たくさんあったけど、こうやって誰かに元気を あげられたりするのなら、やっぱり嬉しい。 闘病にも、辛かった日にも、日記に書き記した ことで何らかの意味を見出せるように思えます。 基本的に自分のために書いている日記だけど、 でも少しでも誰かの役に立てれば…。 書き続けてきて良かったと思える…。 2002年08月16日(金)

		■■■ ■■ ■　行動でキモチを表す お盆って…幽霊さん(爆)の一種の里帰り？ ん･･･ヘンな言い方よね。(笑) いやぁ、やっぱみんな里帰りしたいんかな？ とか思って･･･。(笑) 本家のお盆はとてもタイヘンですが。 特に禅宗はなにやらイロイロ決まってて マヂでタイヘンですが。(>_<) でも、誰か身近なヒトが亡くなったとして。 そして、お盆がきて。 お盆の準備をするってのは。 その亡くなったヒトへの愛情表現かな？って。 思ったんです。 タイヘンなコトを一生懸命することで、 その亡くなったヒトへの想いを、カタチに しているんだろうか…って…。 祖父母や、お兄ちゃんや、ご先祖さま。 みんな帰ってくるんかな？ んで、頑張って準備したお盆、やっぱ 喜んでくれるんかな？ りゅうすけだってパパママに甘えたくって 帰ってきてるかもしれない。 まだ帰ったらダメかもけど、お盆だから ちょっとぐらい帰ってもいいか？なんて 思って。(笑) そんなコト考えてたら、お墓参りとか、 やっぱ行けたらいいね。 今年はお墓すら行けなかったけどね。 ごめんね。 お盆に、ベッドで寝たままそんなことを 考えつつ。 行動でキモチを表すって大事なんだろうなぁ なんて･･･考えてた。 やっぱり思ってるだけじゃ伝わらない。 行動に表さないと。 だから私は出来るだけ行動したい。 行動でストレートに気持ちを表したい。 手紙だってメールだって電話だって。 会いに行くことだって、行動だ。 ヒトをもてなすことだって行動だと思う。 最近、行動できないことが多くて、ちょっと フラストレーション感じてますが(爆)。 特にメールのお返事とかちゃんと返せて ないし…。(汗) でも、私が行動することに意味があるんだと 思うから、私が行動できるときに、ちゃんと 気持ちを込めて行動すれば良いよね。 人生いつどうなるかわかりません。 これからもできる限り、自分が行動できる時に、 ストレートにキモチを表そう。(笑) 2002年08月15日(木)

		■■■ ■■ ■　静かな１日＆ちょっと追記 静かなお盆なんて初めてかも…。 いつも過労になりつつ、お盆の行事を こなしていた。 お盆に私の身体を酷使することは 当たり前だった。 膠原病なんて、外見からは病気だなんて わからないことが多いんだから、私が 我慢してしまえば、私が元気に振る舞えば 全然周りのヒトにはわかんないんだもん。 お盆の準備をし、お盆の挨拶に出掛け、 お盆の挨拶に来た人たちの接客をする。 そして１５日には親戚が集合して。 お料理の手配、宴会の準備、お酒がなくなって いないかチェックする。子ども達の世話。 そして私と妹はお酌をしてまわる。 コトバは悪いけど、男尊女卑の世界。 男性は上座。女性は下座。 男は１度座ったら動かない。 女は汗だくになって働く。 ん〜良く言えば、伝統が守られてる？(爆) 自分が食事をしている暇なんてほとんどない。 我が家のお盆ってこんな感じ…。 父の実家は田舎だし、本家だし。 お盆ってしきたりがイロイロあって忙しいモノ。 それが、今年は私は寝ていて。 とても静か…。 お盆って何もしなかったらこんな感じなの？ メールもほとんどこないわぁ…。(笑) 電話もかかってこない 誰にも会ってないし。 大工さんたちもお休み。 病院もお休み。 家族はお盆でバタバタしててこっちの 家にはいない。 妹はお盆の手伝いをしつつ友達と遊んでる。 あ、みんな久しぶりに遊んでるんだね…。 お盆しかお休みがないヒトもいるものね。 だからみんな外に出てるんだ。(笑) いつも忙しかったから気づかなかった。(爆) ほとんど寝て過ごしているんだけど。 身体を休めるのにはいいんだろうけど。 でも、あまりに静かだと少し寂しい。(笑) お盆前に友達と大騒ぎしたから(爆)、余計に 静かに感じるんだろうな。 何もない静かな１日だとしても、私は きちんとお薬を飲んで、ベッドに横に なってちゃんと病気を治そうとしてたと いうことを日記に記そう。(笑) ----later---- あぁぁ！ １日中家にいても良いことあるのねっ☆ 花火が見れたヨ！ 家から花火が見れた！ 少しだけだったけど； でも嬉しかった♪ それからThe　Practiceを久しぶりに観たケド やっぱ最後は感動して泣いた。(笑) 今日も良いストーリーだったな。(^-^) 2002年08月14日(水)

		■■■ ■■ ■　叱られないよ お盆です。 でも私は体調が悪いので、実家にいくことが できないままで、もう１つのお家でお盆を むかえています。 うちは禅宗なので、イロイロ厳しいです。 １３日〜１５日のお仏壇にあげる食事も 決まっているし、和尚さんがやってきて お経を読み終わってからあげるモノとかも 決まってるし、とにかくイロイロ面倒。(爆) お仏壇の周りのお盆の飾りとかも決まってて 準備もタイヘンです。 でも、私はお手伝いができなくて、父に 『今年はダメみたいだよ…』 って伝えました。 父は『いいさ、ゆっくりしてろ』と 言ってくれた。 祖父は厳しいヒトでした。 ちょっとでもお盆の準備が違っていたら 怒ってた。 だから、私がこんなにお盆に関われないと やっぱりお盆に幽霊として(笑)帰ってきた時 叱られてしまうかなぁ〜って思った。(笑) 父に『おじいちゃん私が何もしてないから 叱るかも？』なんて言ってみたら、 『叱られないよ。ちゃんと解ってくれてるさ』 と言ってくれた。 おじいちゃん、叱らないでくれるかな？ ごめんね、おじいちゃん。 それからお父さんとお母さん、２８歳にも なって、何にもお手伝いできなくて、ごめん。 早く治るように、今年は寝てるね。 2002年08月13日(火)

		■■■ ■■ ■　不調に耐えるゾ 身体が絶不調になってるかもしれない…； 足がまた動かなくなってしまった。 ズキズキしてて、寝てても痛い。（泣） またカメ歩きです。 ノロノロとしか歩けない…。 昨日お友達が何人も来てくれた。 私が動けないから、お見舞いに 来てくれた。 とっても久しぶりに会ったので、すんごく 嬉しくって、案の定はしゃぎすぎた。（爆） 私はヒトと会う時って体力のセーブができない； いっつもはしゃぎすぎる； コウフンしすぎる； ダメだってわかってても、久しぶりに会うから 嬉しさ倍増でどうしてもはしゃいじゃうの…； しかも私の性格なのか、 『その瞬間をenjoyできないとダメよっ！』 みたいな信条があって…（爆） さらにはしゃいでしまうみたいで…； ダメだよね…(-_-;) リフォームで過労になってるって、先生に 言われて、お薬も減らせないヨって言われて。 お盆もどうにかして休めない？なんて、先生に 言われてしまってたのに。（爆） それくらい身体を休めないとダメな状態なんだ ろうけど…； 確かに今回はさらに過労を重ねてしまった； 遊びすぎで、絶不調になってる…。 肺が痛くて息が苦しいし、動悸もまたちょっと 酷くなってしまってるし、リンパ節が腫れて 首を動かしたり、歩いたり、腕を上げたりが 痛くてツライ…； ネツも出てるし、吐き気でゴハンが食べれない。 足は…ズキズキして動かなくなってしまった…。 また足が動かなくなるなんて予想してなかった。 だからちょっとショック。（爆） でも、私には必要な過労だった！（爆） ホントは断ろうかとも思ったんだけど、でも この病気っていつどうなるかわかんないから、 それにまた結核とかなるかもだし…って思って 思い切って会うことにしたんだし。 遅くなったけどって誕生日プレゼントを もらったり（嬉）、手作りのカードや 手作りの指輪とか、みんな色んなモノを プレゼントしてくれたし☆ 何より、県外からクルマ飛ばして、私の家に わざわざ寄ってくれたのが嬉しかった。 私のために、たくさんのエネルギーを使って 来てくれた。 そして『元気そうで良かった！』なんて、 昨日言ってくれたヒトみたいなコトを 言ってくれちゃって（笑）、そして私が 元気そうな顔をしてるのを、みんな本当に 喜んでくれてた。 まぁ、みんな相変わらず口は悪かったけど（笑） でも、優しさは伝わってきたっ。(^-^) またみんなと会うために、そしていつかは 私からみんなに会いに行くために、私は この不調に耐えて、元気にならなくちゃ！ ちゃんとお薬も飲んで、不調に耐えます！ 2002年08月12日(月)

		■■■ ■■ ■　元気に 『１日中寝てることもあるみたいだけど、 　気持ちが元気みたいだから大丈夫だね』 って。 ヒトに言われた。 なんだか嬉しくって。 最近は自分の体力だけじゃもたなくて、 それで、気力だけはしっかりしてよう、と 意識的に元気にしてたから。 それがヒトにも理解してもらえたようで なんか嬉しかったんです。 やっぱりヒトからみて、元気でいることは 大切なんだろうなと思った。 病気だけど、病人に見えないってことは 結構、威張って？！いいことなのかな？ これからも心がけようかな。 ネツあるし、 しんどいし、 リンパ痛いけど、 でもでも、 『元気みたいだから大丈夫だね』って 言われたのが嬉しかったから。 これからも元気な病人でいましょう。 そしていつかホントに元気になりましょう。 2002年08月11日(日)

		■■■ ■■ ■　コントロール 体調コントロール。 動く量のコントロール。 共にできてないけど。（爆） でも精神的に安定してるならヨシとする。（爆） 今、フラフラしながら、吐き気を我慢しつつ、 日記を書いてます； 色んなトコの痛みも激しく、痛くて、息を 止め気味だったりもする； ネツは…測ってない。（爆） 昨日から今日にかけて、家のリフォームの 大詰めなので、ワタシだけでなく、家族全員が 集合してかなりハードに動いてる。 ワタシも徹夜気味で動いてて…。 こんなのが身体に良くないのは重々承知。 でも、動かなくてはならなくて、自分で自分の 体力、体調の限界を超えていると分かってても 動いていて。 あまりにしんどいのでめまいなぞ起こしたりして、 フラフラして階段から落ちそうになって怖かった； 吐き気でゴハンもほとんど食べられず、水分補給 ばかりしてて…。 どれだけムチャをしてるか、自分で分かっている けれど、でも止められない。 動かないと終わらないのです。 ただ、身体はこれだけしんどい思いをしてるけど、 精神的にはラクです。 動いていたから。（笑） ホント動きたいんだなぁ、ワタシって…。(-_-;) 動いたらダメと言われつつも動いて。 それが過労であろうと、吐き気が酷くなろうと、 でも嬉しい。 身体を動かせるのは本当に嬉しいことなんです。 病気にならないとコレは解らなかったかも。（爆） プレを飲んでも口内炎が増えてるし、関節痛も 復活してきてて、足が痛いし、リンパもかなり 腫れまくっているんだけど； 咳止めも飲んでるのに咳してるし…； お薬が効いてないってことは、かなりのオーバー ワークなんだと自分で思うんだけど。 でも今は動かないとダメだったのかも。 すごく精神的にラクになったから。 今まで出来ないことばかりが目に付いてた。 周りのヒトにダメダメ言われて。 自分でも今やったら悪化するってわかってて。 だからじっと我慢ばかりの日々。 ストレスも溜まります。 で、どうで動かないといけないのなら、それを 「動けるチャンスだ」と捉えようと思って。 自分で悪化を覚悟で動くことを決めた。 身体は案の定しんどくなったけど、でもやっぱ 動いたから精神的にはラクになった。 病気をコントロールするってことは、病気自体 をコントロールすることが大切なんだけど、 その病気をコントロールする本人も、病気と 向き合うだけの精神力が必要だから、病気と 闘ってる本人の精神力もコントロールされて ないといけないと思うわけで。 感情を良い方向にコントロールするってことも 病気をコントロールする事に含まれるのかも、 と最近思う。 だから、ワタシがムリをして今日記を書いている ことだって、徹夜気味に動き続けてフラフラに なってたって、その結果痛みに耐えてたって、 それでも、決心して動いている事は、精神的な 面では良いことなのだと考えよう。 ゆっくり休めなかったけど、毎日がハードで 泣きたい日が多かったけど、このリフォームの お手伝いは、意味があるものだったと思いたい。 家のリフォームのために動いたのではなくて、 これからまた病気をコントロールしていくための 必要な行動だったと思いたい。 2002年08月10日(土)

		■■■ ■■ ■　自分で分かってても 自分で、今は過労だ。って分かってても。 絶対動かないといけない時ってある。 今がそう。 家をリフォームすること。 私が体調良くなるのを待ってくれるわけない。 お盆が来ること。 毎年お盆の時期は決まってる。 忙しい時期って決まってるし、休めない。 休めるとしたら、倒れた時。 動けない時。 それくらいだよね。 膠原病患者のヒトって身体を酷使してるヒトが 多いような気がする。 そして悪化させてるヒトが多い気がする。 膠原病って表面的に見えにくい、内科的な 症状が多いから理解してもらえないし…。 『ゆっくり休んで』 『気をラクにもってゆっくり治していけばいいよ』 そんなふうに周りには言われるけど、そんなに 簡単にはいかないのが世の中。（爆） 闘病するのにはお金だっているし、つきあいも 日常生活の買い物とか手続きとか、病院とか ホントに忙しいんだよね。 闘病しててお仕事してるヒトって、仕事しながら ヒトが休んでる時とか、仕事の合間をぬって、 学校行く合間をぬって、病院行ったりするんよね。 それだけで疲れたりする。 今日は今までの疲れが一気に出てしまったのか、 朝から吐き気、脱力感、めまい、倦怠感、 頭痛で、ベッドから起きれなかった。 １日中、結局ベッドに居た。 １日がベッドで終わってしまった。 しかもほとんど苦しみつつ眠ってた。 今はフラフラしてるけど、何とか起きていられる。 でもこれからフラフラしながら、動かないと。 明日大工さんがまた来て家具とかを動かすらしい。 私がイロイロ動かないと。 気力があるのだけが救いかな。 ゆっくり休みたい。 ゆっくり休むって、 とっても贅沢なことなんだろう。 2002年08月09日(金)

		■■■ ■■ ■　闘病日記を書き続ける 妹を送って行って力尽きて寝込んで。 妹を迎えに行って本屋に寄ってネツだした。(爆) また点滴に行くチカラがなかった…。 弱すぎる。(-_-;) 何で闘病日記を書き始めたか忘れてしまった。 最初は…自分が病気だってのをすぐ忘れて しまうから(爆)、記録として…だったかな？ それと、闘病はいつか終わる。と思ってるから その終わってしまうであろう闘病というものを カタチに残しておきたかったんだっけな。 闘病、まだまだ終わらなそうだけどね。(-_-;) あとは…闘病しているキモチを、闘病を始めた お友達に励ましとして見せたかったのかも。 でも、そのためには元気な闘病生活を見せる のが１番だったんだけど、私の闘病は違って いたネ…；ゴメンネ…お友達…(爆) キモチのup＆downをどうしても繰り返して しまって…。 それはお薬の副作用のせいでもあるだろうけど、 でも、基本的には私の性格だろうと思う。 そのキモチのup＆downをヒトに見せることを、 最近かなり後悔してしまっている。 弱い部分は誰でも持ってるものだけど、こんなに 赤裸々に見せてしまうのはどうかと思う。 最近生きていく気力を失う程の、色々な出来事が 重なってしまって、自分のチカラだけでは、もう 耐えられなかった。 それをこの日記にも書いてしまった。 案の定心配メールが何通もきてしまった。 日記を書かないと、体調とか心配されてしまう。 だから日記を書いたけど、体調が悪く、生きていく チカラをなくしてしまってる時に普通の日記なんて 書けず、あんな日記になってしまった。 その時に弱い部分を見せすぎるのはダメだと 思った。みんなに心配かけすぎるし、私自身、 みんなに心配されてもどうしていいかわから なかった。 それにやっぱり日記に書く凹んだキモチは大体に おいて一時的なものだから…。 ん〜、日記って難しい。(爆) あ…でも日記読んでメールくれた子に結局私は 助けられたんだっけ…。 やっぱり日記ってスバラシイ？(爆) そんなことを最近考えつつ、生活してて。 今日妹を迎えに行った時に、本屋についてきてと 言われて、妹を待っている間に、立ち読みを してた。 やっぱり闘病日記が目につく。 読んだ。 私より強いヒトだったけど、でもキモチのup＆ downを繰り返してる部分は一緒だった。 不安を感じている部分も一緒だったし、のんびり 闘病なんてやってられないよっ！って思ってる トコも一緒だった。(笑) 弱いキモチもごまかさずに書いてるけど、 いつもは病気を糧にして生きていこうと 思ってる。そんな闘病日記を彼は書いてた。 私と同じキモチだわ。 やっぱり書くことには意味があるんだと思う…。 立ち読みで再確認。(笑) 自分のために、書き続けよう。 2002年08月08日(木)

		■■■ ■■ ■　時々、病気になった意味を考える 膠原病を発病したのは、小学６年の時。 卒業式間近で、先生やクラスの子が心配して 時々お見舞いに来てくれてたかも。 最近、ちょっと思い出した。(笑) ３学期はあんまり学校に行けなかったかも。 あんまり覚えてないものねぇ〜。(笑) それからもう１７年？くらい？ずっと病気。 調子良い時もあったけど。 入退院を繰り返し、検査とお薬と通院の日々。 今、みんなが夏を楽しんでいて、 でも私は大好きな夏をそこまでは 楽しめてなくて。 それなりに、入道雲見たりとかして 楽しいんだけど、でも泳いだりとか 遊びに行ったりとか、旅行とか、 全然出来ないし。 花火だって見れなかったし。 お祭りも結局行けなかった。 病気って損だなぁ〜って思う、こんな時。 あんまり病気をマイナスには捉えてないけど、 でも動けないコトに関しては本当に損だと思う。 動けないこととかが重なると、ベッドで横に なってる時とかに、 『なんで病気なっちゃったんだろ…？』 って思う。 色んなこと、考える。 精神状態が悪いと、悪いことも考える。 『ワタシだけ何で病気だろう…』 ってやっぱ考える。 健康なヒトがいて。 そのヒトはやっぱりそれだけで得をしてる、と。 でも、自分の年の半分以上を闘病してると、もう 何だか、病気じゃない私の人生なんて考えられ なくなってきた。 私が病気じゃなかったら。 まず、友達に出会ってないし。 入院してた時の友達だって、 学生時代の友達だって。 そして、病気で家を出られないからって ＰＣを始めて。 そこでも大事な友達と出会って。 ＰＣから知り合って仲良しの友達になるなんて 思いもしなかったけど、でも、私が病気じゃなくて、 今バリバリ仕事をしてていつもお家にいないような 日々を送っていたら、私はＰＣで知り合った友達と 仲良くなれていないよね？ それに、ワタシはかなり性格が悪いので。(爆) 前はもっともっと悪かったので。（汗） ヒトの痛みがわからなかった。 それが病気になって。 少しだけなんだけど、解るようになった。 特に病気で不安なキモチとか…。 私にとってはもう病気は日常生活の一部だけど、 でも、健康なヒトにとっては、病気になるって いうのはとても精神的に不安でしんどいんだね。 そんな時に相談にのってあげられるよね。 やっぱこれは私が病気じゃないとできないこと。 病気じゃなかったら、それはそれで楽しい人生を 送っていたかもしれない。 でも、今の私には、いくら病気でツライことが あっても、病気じゃなかった人生なんて 考えられない。 今の友達と出会えない人生だって考えられない。 病気になって良かったとは思わない。 でも、病気にならないと経験できないことだって あるし、わからないこともある。 得られないこともある。 今は病気が活動期だけど、でも、私は病気が 治ると思ってるから、病気から学べること、 経験できることを、今、貪欲に学んで。 希望があるんだったら、いつまでも希望をもって。 病気が治る日を待とう。 2002年08月07日(水)

		■■■ ■■ ■　起きている時間が長いと やっぱり、過労ってのは動き過ぎなんだと思う。 起きている時間が長かったら、どうしてもネツが あがってきてしまう。 今日は７日なんだけど、昨日の日記を書いて いるけど、朝は取り合えず起きて、大工さんの お相手とかして。 午後から点滴に行こうと思ってた。 でも午後になったらネツがあがってきて、 動けなくなってしまった。 毛布にくるまって寒い寒い言いつつ寝てた。 結局点滴には行けなかった。 病気を治すための点滴に行けなかった。 夏でも毛布って・・・ 季節感がなくて何だか寂しいね。 2002年08月06日(火)

		■■■ ■■ ■　気力さえあれば 過労で点滴することになってしまいました。(爆) これからしばらく毎日通わないといけないかも…； 免疫力が低下してるのに、その上過労に なってしまって、これ以上体調を悪化 させるわけにはいかないらしくって…； だから免疫力を一時的に急激に上げる点滴を しばらくするらしい。 ただ、体調は良くならないけど、 気力は戻ってきたみたいで。 みんなが心配してくれて 励ましてくれたからだと思う。 体調が良くならないせいか キモチのアップ＆ダウンを 繰り返しているんだけど でも見捨てないで励ましてくれて 本当にありがとう。 体調が悪くても 気力さえあれば 大丈夫だよね、きっと。 2002年08月05日(月)

		■■■ ■■ ■　笑顔でいたい 私の中での感情コントロールが 上手くできてないんだけど。 でも、日常生活は一応ちゃんと送ってます。 ゴハンも量は少ないけど食べてる。 お薬もプレドニンだけは命に関わるので 飲んでる。 ちゃんと眠ってる。 毎日くる大工さんのお相手もしてます。 ただ、身体が本当に疲れていて。 家事とか、家のリフォームとか、お盆前だとか…。 毎日、過労になってしまって、病気の回復も 停滞していて…。 そんな時にココロまで疲れてしまったのね…。 ちょっとした小旅行におでかけしたことすら 忘れてしまうくらいに悲しくなってしまって…。 身体が疲れてると、感情コントロールも 本当に難しいヨ。 悲しいのに、悲しくないフリなんて 表面上だけならできるけど、自分には ウソはつけないよ。 悲しくてたまらなかったよ。 仲良しでいたいの。 穏やかな日々がすきなの。 楽しい時間がすきなの。 いがみあったり ケンカしたり 疑ったり 信じられなくて責めたり 私にはそんなコトするヒマないよ。 ヒトはいつどうなるかわかんない。 私は笑っていたいだけ。 笑顔で生きていたいだけ。 ささやかな願い。希望。祈り。 この日記には、その日の、その時の感情を そのままに書いていると思う。 そのせいでヒトに心配をかけた。 メールをもらった。 でも私の心は閉じていた。 でも、前にも書いたと思うけど いつか絶対回復する。 時が癒してくれる。 そして、回復したら、もらった励ましのメールも 読めるようになる。 ありがとう。と心から感謝する。 だから、 回復を待っていてください。 心配してくれてありがとう。 昨日書いたのは昨日の感情。 昨日のキモチ。 そして私はまた新しい日を生きていく。 新しい感情を感じながら 楽しい幸せな瞬間を逃さないように感じながら これからも生きていきます。 2002年08月04日(日)

		■■■ ■■ ■　生きていきたいという 死にたいなんて全然思わない でも、 生きていきたいというキモチを どうやったらもてるのだろうか 疑われ　責められ　信じてもらえず こんな世界を私は知らなかった 私は今まで純粋な世界だけに 生きてきたんだろうか 泣けてきてしょうがなく 誤解は解けたのだけれど でも私の心は疲れてしまった 薬を飲もう、とも 食事をしよう、とも 動こう、とも 思えないのに 心も閉じているのに 何で日記書いているんだろう まだ生きていこうとするキモチが あるのだろうか 壊れた身体を自分で必死に支えながら 日々生きている でも疲れてしまったわ やっぱり この身体で普通のヒトと同じように 生きていこうとすることが 間違いかしら 2002年08月03日(土)

		■■■ ■■ ■　便りがないのは 便りがないのは良い便り。 って。 言うけど。 ワタシはできるだけ便り欲しい。(笑) 確かにね、元気で忙しい時は、みんな連絡なんて 取れないのかもしれないよね。 それが普通なんだろうな。 それはそれで嬉しいコトよね、うん☆ でも、ワタシみたいに、いつも病気だと・・・ 物事違ったように見ちゃうのかな。 ヒトの『存在』を かなり 必要以上に 意識しちゃうし。 生きてるかな？って。 本気で考えてるもの。(笑) どうしてるかな？って。 だから、出来る限り ヒトと連絡取りたいって。 いつも真剣に思ってるし。(笑) 最近はワタシからは連絡が取れない。 体力がなくなってしまう。 お薬飲んだり、ゴハン食べたり、病院行ったり、 そんなんで体力使ってしまう。 でも少し元気だった頃はマメだった…。(笑) すぐ遊び行ってたし、手紙もマメに出してた。 ＰＣメールも。携帯メールもすぐ返事出してた。 電話だけはかかってくるのが多いかな；(爆) あんまり電話しないからな。(-_-;) ワタシからは連絡取れないけど。 友達から連絡がちょくちょく入る。 それがどんなに嬉しいか。 便りって、お手紙だけじゃない。 ＰＣメールだって、お電話だって、携帯メールの ちょっとした一言だって。 それから友達に公開してる日記のＢＢＳの 書き込みだってそう。 今書いたコト全部、ワタシのことを、その時に 思い出してくれないと出来ないわけじゃない？ ＰＣメールがきてなくても、ＢＢＳに書き込みが あれば、その子は、その日ワタシを思い出して くれたってことじゃない？ 私の存在が、ヒトの中に在ったってコトだよね… 誰かが私のコトを思い出してくれてるんだよね… 誰かが私を思い出したコトを、便りというカタチに して私に届けてくれる・・・ 本当に嬉しい・・・ 私からはいつも連絡できなくてごめんね。 お手紙のお返事書けなくてごめんね。 でも、いつも本当に嬉しく思ってるってコトを この日記で伝えたくて。 今年はお薬の副作用で手が震えてて、 体力もおちてて、暑中見舞いも出せないヨ。 だから、この日記に書くね。 『暑中お見舞い申し上げます』 いつもワタシのコトを思い出してくれて 連絡をとってくれてありがとう。 便りがあるとシアワセです。 2002年08月02日(金)

		■■■ ■■ ■　写真 いつもみんなと居れるわけじゃないから。 いつもお友達に会えるわけじゃないから。 誰かが「気晴らしに遊びに行こう！」って 遊びに出かけるように いつも出かけられるわけじゃないから。 だから写真が大切。 病院に行ったことですら、 私にとってはお出かけ。 病院に行った帰りの空。 吸い込まれそうな空の青さをパチリ。 緑がキレイだった病院の隣の公園。 散歩ができないなら せめて写真をと、パチリ。 私と妹はクルマを２人で１台使ってるから、 私が病院の時は妹を送り迎えする。 そんなコトでも、私にはお出かけ。 ちょっとクルマを停めて、 また入道雲をパチリ。 ちょっとした小旅行で。 私はマスクしてたけど、 みんなと久しぶりに一緒。 一緒に居るという事実をパチリ。 小旅行で。 お友達が海に連れていってくれた。 『どこに行きたい？』 『海に行きたい』 久しぶりに見た海。 ヨット。 海ばっかり撮ってしまった。 あまりに嬉しくて、自分が写るの忘れてたわ。(笑) 写真は私が外に出られた証拠。 大切な証拠。 記憶を切り取り 写真という形に残す。 お友達からも時々写真が送られてくる。 会えないから送ってくれるのかな…。 すごく嬉しい。 写真でお友達と会う。 写真でお出かけした記憶をたどる。 ベッドで写真を眺める。 2002年08月01日(木)

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