MAKE A WISH
funny

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■　励みになるヨ

今日は朝起きた時から調子悪かった…；
昨日は朝はネツなかったんだけどな…。
今日は頭もガンガンしてたしな…。
今日は足だけじゃなくて手も関節痛ら；
どっかのHPで膠原病患者は天気に体調が
左右されるって書いてあったけど。
ホントかも。（爆）
今日くもりのち雨だったもん。（笑）
っていうか、膠原病患者だけぢゃなくて、
ニンゲンみんなかも。（笑）
精神的な病気のヒトもやっぱドンヨリ…
とかなっちゃうのかな…？
ツライだろぉなぁ…。

千葉敦子というジャーナリストがいた。
１９８０年代のヒトかな？
もうガンで亡くなっちゃったんだけど。
そのヒトが末期ガンの時の日記の中で
「身体がキツイ時は音楽も聞けない」と
いうようなコトを書いてた。

今日はまさにソレ。（笑）
大好きな音楽が聴けない。
音楽を聴くにはエネルギーがいる。
元気だった頃、体力があった頃は
そんなコト考えたこともなかった…。

そんなにエネルギーが不足してる体で
PCを触るワタシ。
ワタシにとってはPCは魔法の箱。
社会とのつながりを保つことができる
大切なモノ。
どんなにしんどくても、少し気分が
良くなればPCの電源を入れる。
家のPCはケーブル回線なので、私は
電源を入れたらつけっぱなしにしてる。
そして休みつつ、気力をふりしぼって
日記書く（笑）

でもメールの返事とかチャットとか
ネットサーフィンとかは出来ない…。
そこまでの体力が欲しいんだけどな…。

寝ているだけで、何も生み出せない１日。
社会人として働けないワタシ。
そんな中で日記を書いて自分の存在を
確かめる。

誰かが読んでくれている。
誰かが投票してくれている。
誰かが共感してくれている。

励みになります。
ホントウニ。


2002年04月30日(火)

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■　病気に優劣なんて…。

２６日に、「あるアーティストのBBSで
病気のコトについてもめた」って書いた。

またもめた。（爆）
ん〜。みんな血の気が多いんだから。（爆）
あのHPはアーティストを応援する場であって。
そして、そのアーティストを応援するために
出来るだけ多くのヒトにライヴのチャンスを。
そんなハナシが中心だったのに。
なんで病気のハナシになるんだぁ〜？(-_-;)

病気なんて誤解がつきものなのに。
あんなんで怒ってたら、私は毎日毎日
怒っていなくちゃぢゃん（笑）

難病といってもイロイロある。
そのBBSで出てきた名前だけあげても
「膠原病」（こうげんびょう）
「糖原病」（とうげんびょう）
「筋ジストロフィー」
。。。。。
私はその誤解を招くカキコを信じた。
糖原病＝筋ジストロフィーだと。
そしてそのままこの日記に書いた。
でも2度目のもめごとの後、自分で調べた。
チガウぢゃ〜〜ん！！（汗）
全然チガウ病気でした。(-_-;)
膠原病に対してもこんな誤解はまだまだ
山のようにあるに違いないゾ♪（笑）
今だに「こうげんびょうって山に登ったら
なるヤツ」？と真顔で聞かれる。
。。。「それって高山病ですかっ？」（笑）

う〜む。
『きっと名前も病状も理解できない難しい
病だから「難病」なんだ。（爆）』
と、そのBBSでカキコしたら友達に
笑われた。（笑）

病気に関しては健康なヒトは関心を
もたないのが普通だと思う。
それが普通の精神状態だと、私は思う。
友達に病気のヒトがいたり、親が
病気になったりして初めて調べてみたり
するんじゃないですか？

私の意見としては。
病気に優劣なんてない。
この病気の方が難病だから。とか、
こっちは進行するから。とか。
そんなの関係ない。
病気のヒトがキツイと思ったらキツイんです。
ただそれだけ。
風邪でもキツイんです。
難病でも風邪でも病気だから一緒なの！

そして、病気だからと不幸な人生を
送ってる。病気だからと、ツライ毎日を
送ってる。と勝手に推測するのは
どうしてもやめて欲しい。

私は病気になって手に入れたモノの方が
多いのです。
そして今では病気も私の1つの個性です。

2002年04月29日(月)

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■　ネツが下がらないのはやっぱり過労？(爆)

日記を書くコトは、やっぱり私には
重労働。(爆)
毎日、リアルタイムに書き続ける。
それができないコトを思い知らされて
いるような気分…。

でも、書き続けたい。
日記に書きたいコトはたくさんある。
だって、今まで誰にも言わずに、
胸にしまってきたコト。
病気のコトは、誰にも言わなかった。
いや、違う。
話してはきたけど、でも具体的じゃ
なかった。
私のココロは話さない。

ヒトに病気の事を聞かれたら。
ちゃんと答えるヨ。
しかも明るく。
病気の概要だけ、ネ。

私が病気と闘ってきたココロまでは
話さない。
だってみんな心配するでしょ？(笑)

でも。今やっと。
私は自分のココロをさらけ出しても
生きていける。と思えるように
なった。
私は、たまに凹んでも、また元気に
なれるんだもの。(笑)
単純だからね。(笑)

それにシリアスにココに書いたからって
私がシリアスな日常を送ってるワケぢゃ
ないしね。(笑)

ん〜でもPCに向かうって…。
やっぱしんどいっす。(爆)
ネツあって座り続けるなんて…；
バカなアタシ。

2002年04月28日(日)

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■　日和見感染で凹むなんて

今までだって、何度も
日和見感染罹ったヨ。
「ひよりみかんせん」。
ん〜身体が弱った表現。(笑)
抵抗力が落ちて、通常は体内に
あって無害なウイルスや細菌などが
活発化して引き起こされる感染症
のコト。
それが日和見感染。
前の日記にも書いたケド(笑)

でもさ、日和見感染で凹むコトは
なかったよぉ〜。
今までは。
「はぁ…弱ったな、ワタシも；」
とか思うことはあったかもけど、
でも凹むコトはなかった。

今日友達からメールが。
MRSAに罹ってしまったんだって。
えっと、MRSAとは…よくニュースで
院内感染とか騒がれてる、抗生物質が
聞かない感染症です；
あ、今では薬が効く種類もあるらしい。
それから、そのMRSAは病院で感染した
のではなくて、友達が体力低下で、
自分で作り出してしまったらしい（汗）

でも友達は薬が効く種類のMRSAで、
それを聞いた時は一安心だったけど。


で〜〜も〜〜！
私は凹んだ！（爆）
友達がMRSA＝ワタシお見舞い行けない
という図式が「勝手に！」できてしまう
ワケなんですぅ〜〜（：_ ；）
だって…お見舞い行った私がMRSAが
うつってしまう…（爆）
もともと膠原病だから、ステロイドと
いう免疫を調節する薬を飲んでるから
余計にMRSA罹ってしまう〜！（爆）
しかも私の身体ってば、抗生物質が
効きにくい〜！（爆爆）
その上、今私は再発してて、おまけに
日和見感染症で…。（汗）

あ〜あ…。
絶望的…(-_-;)

ごめんね、お友達。
私がこんなに弱っちょろいから、
お見舞い行けなくて（汗）



2002年04月27日(土)

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■　病気に対しての偏見・誤解

最近、ネットのあるサイトのＢＢＳで、
病気についての激しいバトルがありました。

あるアーティストのライヴがもうすぐあるの。
でも、そのアーティストはファンとの距離を
大切にするので、ライヴハウスが大好き。
けど、ライヴハウスだとオールスタンディング。
車椅子のヒトは入れないし、病気のヒトも
妊婦さんもずっと立ちっぱなしになる。

それに対して、あるファンがＢＢＳで提案。
「病気のヒトや障害者に対して座れる席を」って。
私はその日すごく体調が悪かったけど、その
カキコしたヒト、知ってたし（ライヴで前に
会ったから）意見に賛同したからすぐにレスした。
「賛成です。私は膠原病なので、キモチが分かる。
私は立っていられるから良いけど、せめて立って
られないヒトに座れる席を設置して」
こんな内容のレス。

その後の反響がすごかった。
みんな賛同してくれるレスばっかりだった。
あと、私以外にも「私も膠原病だから分かる」
みたいなレスもあって。
私は膠原病ってそのＢＢＳでは１度も書いたコト
なかったんんだけど、書いてよかったって思った。

そしたら。
「膠原病って知ってるヨ。膠原病って
グリコーゲンが膠原にたまっていっちゃう
先天性の病気でしょ？」
という心臓止まるような内容のレスが！
ホントにビックリ！
じっくり読んでみたら、そのヒトは「膠原病」と
「糖原病」を間違えてたんですけどね。(汗)
確かにむっちゃ字は似てる。
ひらがなで書いても「こうげんびょう」と
「とうげんびょう」やっぱ似てる。(笑)
ちなみに糖原病とは筋ジストロフィーのコト？
なんだそうな。
でも、膠原病であれだけウソ書いたんだから、
筋ジスのコトもどこまで理解してるかアヤシイ；

この間違ったレスについて読んだはいいが、
私はその時関節痛でひどく苦しんでいて、
レスが書ける状態じゃなかった。
訂正したかったんだけどね；

で。そのカキコを見たのは夜中。
（関節痛で寝れなかったので；）
次の日またＢＢＳをのぞいた。
キャ〜！激怒してらっしゃる！(汗)
この親記事を書いた方が、「何ウソばっか
書いてるのかぁ〜！削除せい！」と。
その後、糖原病を書いた方の削除＆
訂正文が…；

私はその親記事書いたヒトがなんでこんなに
激怒するのかその時はわからなかった。
そしたら…。
実はそのヒトも膠原病だったんですね…；
私にメールをくれました。
世の中狭いですね。(笑)

でも。
私は小学生からの小児膠原病でした。
だから、いろんな偏見や誤解にあってきた。
そして思ったんだけど。
偏見や誤解なんてどこにでもあるよね？
何も病気だけじゃない。
普通の日常のコミュニケーションでも。
だから、そんなに過剰に反応することでは
ないような気がするの。
っていうか、私は、やっとこういう考えに
なることが出来たのかもね…。

私は膠原病っていう、外見からは
わかりにくい病気で。
症状もまちまちだし。
元気な時はむっちゃ元気だし。
でも、今みたいに再発してる時は、
家を出られないくらいにしんどいし。
それをヒトに理解してもらうのは
すごく難しい。
だから日記を書き始めたってのもある。
膠原病患者の日常を理解するきっかけに
なれたらと思って。

外見からわかりにくい病気と言えば、
精神的な病気だってそうだよね。
パニック発作のツラさとか、鬱とか…。
そんなのもやっぱり誤解されやすいのでは
ないでしょうか…。

でも誤解とかに対して過剰に反応するのは
やっぱり違うと思う…。
ワタシタチはやっぱり井の中の蛙だしね☆

ん〜。毎日日記長くてごめんなさい(爆)
私も簡潔に書きたいんだけど…；
で、長く書くから過労になる。
そして再発が回復しない(爆)
ダメだぁ〜；

今日は2本足ですが(笑)、朝なかったネツが
あがってきておりまして…、ついでに
季肋部痛も昨日今日はあります(汗)
下痢もしてるし、リンパ節もプックリ(爆)

日記を書くコトは、私の精神衛生上は
よろしいんですが、体力的にはどうだろ？；
明日も頑張ります☆

2002年04月26日(金)

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■　１０分→５０分！！

今日のワタシは４本足♪
ん〜やっぱ足が多いと歩くのもラク♪

・・・なワケありません！

足が痛すぎて、とうとうマイ松葉杖が押し入れから
飛び出してきただけです。
ええ。勝手に飛び出してきたのです。
だからワタシが自分で松葉杖を取り出した
ワケぢゃ…。
ウソです。（涙）

久しぶりの再開よ、マイ松葉杖☆(笑)
最近はお世話になってなかったの。
足を引きずりつつも歩けたので。
っていうか、何ヶ月か、関節痛なかったんだもん。
それが…突然歩けない。(汗)
人生何が起こるかわかりません。(爆)

ってなワケで今日のマイレッグは合計４本。f^_^;
その４本足でどうしても行かなくちゃならない
トコが。近くの郵便局なんですぅ…。
引き落とされる前にお金を振り込まないと…(泣)
明日は雨っぽいし…。そしたら外出すら
できなくなる。
今日行くしかない…。

その郵便局はチャリで行ける距離。
しかもチャリで片道３分ととっても近い。
しかし、今日は足を曲げることすら痛いので、
仕方なく松葉杖で歩くことに。

意を決して松葉杖つきつつ、いざ出陣♪
家を出る時、時計見ました。
１４：３０。
郵便局着きました。時計見ました。
１４：５０。
マヂですかっ？！

郵便局は少し混んでたので、用事済ませるのに
１０分かかりました。
さて帰ります。予想通り、帰りも２０分以上
かかった；
いやいや。松葉杖で膝の痛みをこらえつつ
歩くのに、片道２０分もかかるなんて
思ってませんでしたよ〜(汗)
予想なんてしてませんでしたよ〜。
往復１０分が５０分ですよ〜；（涙）

しかし松葉杖は目立つんですね。
私は通りすがりのヒトビトに凝視されてしまったヨ；
ちらっと見られるんぢゃないです。
凝視です。
警察官にも２人会いました。
凝視されました。私悪いコトしてません。(爆)

まぁ私も意外性が大好きなものですから、
ヒトが「なんで松葉杖使ってるの？」と思うような
行動をとる。
まず、足が見えるようにちゃんとスカート。
しかも目立つように赤。(笑)
膠原病なので、関節痛だけなので、
ギブスとかしてない。
足は見た目はキレイ♪（←言い方ヘン；）
お化粧をして。髪もワックスで整えて(笑)
そしてきちんとバッグを持って。
顔は元気。近所のおばちゃんにも
元気にアイサツ☆(笑)
おばちゃん、案の定足を見る。
作戦成功♪(≧▽≦)
・・・。
こんな風に、通りすがりのヒトビトのアタマの中に
クエスチョンを残しつつ歩くのが大好きです☆

そういや、忘れてたよ、プレドニンの威力。
朝起きた時、足を前に出すのもタイヘンでした。
ゴハン食べてプレドニン飲みました。
お昼過ぎ郵便局へ行けるまでに。
しかしその時はなぜ自分が歩けるのか
まだ気づかず；
そうだったねぇ…プレドニンは関節痛にも
効くのでしたわ…(^_^;)

明日は二本足になれますよぉ〜に…(爆)

2002年04月25日(木)

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■　季肋部痛

季肋部痛…。
最近知ったコトバ。

「きろくぶつう」と読みます。

それが治ってきてるかも？（嬉）

大学生くらいの頃からだから…もう
４〜５年くらいは続いてるんだっけ？
右の脇、えっと…右の肋骨のあたりですね、
その辺りが痛くなったんです。
同時にひどい吐き気も。
ん〜ダブルパ〜ンチですね（笑）
その痛みと言ったらっ！
痛い時は右手でギュ〜！と押さえてました。
吐き気もかなりヒドイので、ウ〜ウ〜
うなってました；
周りのヒトが心配するくらい。

その痛みと吐き気は、必ずと言っていいほど、
過労の時に来ました。
突然襲ってくるの…。
過労の時だから、よく膠原病の再発とも
重なりました。苦しかった。

こりゃヘンだわ…って思って病院に行きました。
えっと、痛い部分が前の方だったら「胆石」とか
肝炎とか疑われるわけだけど、私が痛い部分は
背中に近い。だからお医者は笑いました。
「大丈夫だよ。」って。
これだけ痛みと吐き気があるのに。

この痛みと吐き気のせいで３つも病院を
回された。
エコーと血液検査、レントゲン。
他にも色んな検査したかも。
そして３つの病院でそれぞれ笑われた。
ちょっと悲しかった…くすぅ〜ん…；

その後。
ワタシも気のせいだと思うコトにしました。
だってこれだけ調べてもらったんだもの。
異常なしだったんだもの。
で、自分を納得させる理由として、
「姿勢が悪い！」（爆）
はぁ…今考えるとけなげなアタシ。（笑）

私は「姿勢が悪い」ので、ストレッチ、した。
「姿勢を良くしよう」と、歩く時、座ってる時、
姿勢に気をつけた。

痛みと吐き気は治らない。
あきらめた。

でも。でも。
少しずつ謎は解けていくものなのでせうか？（笑）
柳澤桂子著『ふたたびの生』という本を
知っていますか？
その本の中に「季肋部痛」というコトバが
出てきます。
柳澤さんは難病で３０年以上も苦しんだ人です。
詳しくは今は書けないけど、彼女も右の肋骨の
あたりの痛みと吐き気に苦しんだ人。
その本を読んだ時、「やっぱり私の痛みは
気のせいなんかじゃない」と確信しました。

ただ、現代の医学では解明できないし、
治療すらできない。
まぁ、現代の医学じゃダメなんだと解っただけでも
いいか。と思いました。
だって膠原病も今の医学じゃ治らないらしいし。

去年の９月。
あるお医者さんのウワサをクチコミで知りました。
「膠原病を治してくれるらしい！」
「難病の治療で成果をあげてて有名らしい！」
「県外からも患者さんが来てるらしい！」

・・・・・。ホント？マヂ？（嬉）（嬉）（嬉）
とにかく何でも試してみないと始まらない☆（笑）
行きましたヨ〜、病院へ。
先生に会いに。
その頃は先生はまだ開業されてなくて、
県立病院に勤務しておいででした。
午前中のみの診察のハズなのに、私が名前を
呼ばれたのは夕方。（爆）
私「治りますか？」
先生「治るヨ」←アッサリ口調。（笑）

今、大学病院と同時にその病院へも
通っています。
最近、かなり体調が悪化してたので、
季肋部痛もアリ、月曜に点滴した時に、
先生に試しに聞いてみたんです。
右の肋骨のあたりを指差して、「このあたりが
痛いんです。」
診察開始。
先生「あぁ、これは細菌感染だ」←アッサリ口調（笑）
抗生物質もらって、飲み始めました。

治ってきてるんですぅ〜〜♪
まだ信じられません。（笑）

でも、この調子で膠原病も治るかも？（笑）

今日はネツはあるけど、他の症状が安定して
きたから長々と日記を書いてしまいましたf^_^;
読んでくれたヒト、ありがとう。

P.S.
日記をもう１つつけはじめた…ケド…
この日記からリンクはったけど…
体力が持たないっぽいので、やめるかも？(+_+)
ダメヂャン（汗）


2002年04月24日(水)

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■　崩れそう

昨日元気だったのは、やっぱり点滴のせい（笑）
今日は崩れそうにだるくて、身体を起こしてるのが
精一杯。

ふぅ。体調悪さの証明に、
キーを打つのが遅い遅い（笑）

パソコンのキーボードをたたく時に、
キーが重い…と感じたコトありますか？

私はあります。（笑）

膠原病とか、ガンとか、病気になって
長期闘病してるヒトビトって、
みんな今の私と同じように、いや、
それ以上に、しんどいんだろうな。
ビョウキはこんなにまで、チカラを
奪うモノなのかしらね？


身体は動かない。
ケド、せめて、ココロは楽しくしたい。

2002年04月23日(火)

■■■
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■　悪化は続く（爆）

ホントに弱っていたらしい。（笑）
とっても悪化してるっぽい…。
っていうか、膠原病自体は悪化は
プレドニン増量で少しは抑えられてるケド、
でも、合併症が…たくさん！(^_^;)
いわゆる日和見感染とか…；
膠原病以外の自己免疫疾患とか…；
次から次へと病気を重ねてます（爆）

あ、日和見感染って、薬のせいとか体力の
低下とかで、免疫機能が低下することで、
通常は体内にあって無害なウイルスや
細菌などが活発化して引き起こされる
感染症のコトです。(爆)

感染症も色々あって、今…３種類の感染症が
私の身体を蝕んでるんだっけな？(>_<)

病気をブレンドした結果。（爆）
↓　↓　↓　↓　↓　↓　↓
リンパ節は全身腫れまくるし〜。
ネツは相変わらずだし〜。
吐き気まで加わったし〜。
しかも昨日の関節痛は記録的ヒットだったし〜。（笑）

ええ。
週末は吐き気と激痛に七転八倒しましたとも！
それにいつもの膠原病の症状があるので、
ツラサ倍増☆f^_^;

そして今日は予定通りに緊急に病院行きました。
。。。緊急なら予定通りぢゃないですね；
っていうか、先週の金曜日が病院の予約日で、
その時に悪化を先生が確認し、深刻そうで
ありましたが、私はそれからもっと悪化
しそうな予感がしてたので、私にとっては
今日は予定通りな緊急病院だったの☆（笑）
ん…ヘンな表現（爆）
入院…とか囁かれなくてよかったぁ♪
入院だけは避けたいです（汗）

で。そんなにしんどい身体なのに、今なんで
日記書けてるんだ？と言いますと、
それは点滴のおかげです。（笑）
点滴って…スゴイ♪
点滴バンザイ☆

…病気慣れしすぎたかしら…。
点滴されたのを嬉しがってる（爆）

でも、ツライのが軽減されるのは、
やっぱり何よりも嬉しいのです。
しんどいと何も出来ないで、
時間だけが過ぎていくから。

2002年04月22日(月)

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■■
■　悪化

せっかく日記を書き始めたのに
体調が悪化してて書けない（泣）
テレビを観てても途中でやめて
しまう程、倦怠感がある。
ネツも下がりません…。
口内炎も増えてるし；

私の日記のカウンターは、重複を
避けるように設定してあるので、
私が日記を書きこんだりしても
私が自分の日記をチェックしても
カウントしないのです。
（たぶん…（笑））

ってコトで、私以外にカウンターが
まわってるみたいだから誰かが日記を
読んでくれているってコトですよね？
すごく嬉しかった。
カウントが知らない間に増えている
コトってこんなに嬉しいモノ？（笑）
おまけに誰かが投票してくれたっぽい☆
ビックリしました。

読んでくれてるヒト、どうもありがとう。
投票してくれたヒト、ありがとう。
過去の日記も少し回復したら追加します。


2002年04月20日(土)

■■■
■■
■　うぅ…痛い；

口内炎が痛いぃ〜〜！
プレドニン効け〜！（笑）
ん〜、でも前みたいに２０コくらいまで、
ノドまでできてるわけぢゃないから…。
ガマンして…ガンバロ☆

今から病院ですぅ〜♪

2002年04月18日(木)

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■■
■　毎日

やるコトって一杯あるもんだなぁ…。
私は働いてないんですけど…(^_^;)
しかし、膠原病で今は働けなくて家に
いるからって家事をするのが私の
役目になってるのは…
ちょっとキツイ？（笑）
家事も私にとっては重労働（爆）
料理する時もゆっくりゆっくり動きます♪
お皿を片づける時もスローモーション（笑）
こうやって日記を書くのも休みつつ
書いてます…f^_^;

前は、素早く動いて後はさっさと休んだ
方がいいと思ってた。でも、違いました。
素早く動こうとすると、まず、動けない（爆）
そしてそのコトにイライラする。（汗）
で、試しに体調悪い時にゆっくり動いて
みた。→スムーズに動けた☆（嬉）
しかも用事はちゃんと片付いていく。（笑）
ってことで、私は毎日スローモーション♪
（≧▽≦）（≧▽≦）（≧▽≦）

明日と明後日は病院らぁ〜。
来週はお友達のお見舞いに行こうかな。
行けるかなぁ…(-_-;)
GWは仲良し友達がやってきまっす☆
きっと体調崩すけど、ゴメンネ。
先に謝っとくね♪お友達ちゃん☆（笑）

はぁ…図書館行きたい。
郵便局も行きたいな。

おっ！今日はマシューの日だ☆
マシューって…TVの番組ね♪（笑）
楽しみ〜☆
だけど観る体力ないから…（汗）
ビデオだビデオだっ♪RECだぁ〜☆

2002年04月17日(水)

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■■
■　相変わらず

体調は悪い〜；　ネツ下がらないし…(+_+)
ケド、やる気は戻ってきたかな？（笑）
昨日と今日と体調はそんな変わらないのに、
なんでやる気だけ戻ってきた？（笑）

お部屋片づけないと…。
でも…片づけに熱中してまた過労に…
なりそうだわ〜♪(^_^;)

2002年04月16日(火)

■■■
■■
■　祈りは

届くのかなぁ？
。。。届きますように。

2002年04月15日(月)
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