事務局 日誌
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2013年05月31日(金) 新大工学部で講義

新大工学部福祉人間工学科70名の学生の授業で、西脇支部長(娘さん二人同行)・川崎・織田で担当した。西脇さんから在宅での19年間の思いと織田からALSという難病の説明やコミュニケーション事例の紹介、文字盤実習・スイッチ類の操作実習など3時間の授業を担当した。


2013年05月25日(土) 新潟難病支援ネットワーク総会

13時15分より西新潟中央病院デイケア棟で開催された。支部代表として織田が参加した。
西澤理事長挨拶、来賓挨拶に続いて総会議事があり、事務局報告の通り承認された。続いて基調講演「難病対策の改革について(提言)と今後の難病対策制度について」と題して西澤理事長からお話があった。
その後シンポジウム「患者の立場から望むこと」として5患者会のシンポジストからお話があった。網膜色素変性症・パーキンソン病友の会・脊髄小脳変性症・クローン病・ALS協会新潟県支部の患者会より。


2013年05月18日(土) JALSA本部総会

本部総会に支部代議員として参加した。(織田)
総会議事、講演「ALS治療研究の最新動向とHGF治験の進展について」と題して東北大学青木正志教授からあり、続いて患者さん中心の交流会かあった。


2013年05月11日(土) 青陵大学載帽式

時30分より青陵大学戴帽式があり、支部運営委員としてひまわりの種会片山さん・三瓶さんが参列した。


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