出席者：佐々木副支部長夫妻・隅田さん・星野さん・小倉さん・堀川さん・若林さん・織田の８名。
議事録別途報告します。

今日は、手塚・山岸・織田とひまわりの種の会の田村さんがｍｙパソコンを持参して勉強に来られた。山岸さんもｍｙパソコンで住所録作りの勉強、田村さんは一太郎で文書入力の勉強をされた。昼過ぎに渡辺浩一さんが４月８日開催するいろいろの病気・障害体験者が自分自身の生きざまをパフォーマンスで届ける「こわれ者の祭典」のＰＲに来られた。

患者さんは４２歳男性で新潟市内で一人暮らし。両手のマヒが進んできて現在は休職中とのこと。今日は、お母様（旭川在住）が相談に見えた。若林・織田が対応し、話し合いをした。

３月９日に寺泊からタクシーで来られたＯさんが、今日はお姉さんと一緒に10時過ぎに見えた。若林さんも見えて、はじめてのご対面でしばし懇談された。そして若林さんが調理に使うゼラチン「ゼライス」を使ってとろみ水を作ってＯさんに試してもらったところ、飲みやすいとのことであった。若林さんは所用で途中で出かけられたが、手塚シェフのご苦労でみなさんで４種類のおはぎを作っていただいたものをおいしくいただいた。その後、事務所に水・ジュース・お茶・コーヒーなどすべての液体にとける嚥下補助食品「トロメリン」があったのでそれを使ってコーヒーに入れてとろみをつけてＯさんに試していただいたところ、これは良い！と喜んでおられたので、持ち帰ってしばらく使ってみることになった。（手塚・相馬・伊藤・山岸・堀川・田村・若林（ａｍのみ）・織田・それにＯさん姉妹）、２時半頃難病センター勤務を終えられた井浦さんが事務所に見え、Ｏさんと懇談され、いろいろアドバイスをされた。Ｏさんは次回は自分のパソコンを持って来るので、教えて欲しいと非常に積極的・前向きで喜ばしい限りです。

堀川楊先生からＴＥＬあり、電動車椅子が遊んでいるので、ＡＬＳ協会で必要な方がいたら使って欲しいとのことで、取りあえず事務所に引き取らせていただいた。どなたか必要な方を心当たりの方がおられましたら一報いただきたい。

新潟大学病院で６日に手術し、経過良好により、今日９時過ぎに新大病院から西新潟病院に無事転院しました。ご本人は痛みがあるようですが、医師の話では徐々に良くなると言っていました。早い快復が望まれます。

今日も川崎さんがご家庭の事情でお休み。皆で３月の患者さん宛てのハガキを作り、印刷・あて名書きをして投函した。（手塚・佐々木・坂爪・相馬・山岸・織田の６名）

阿部さんより、依頼されていた呼び出しブザー「ベルピカくん」を大分のメーカー徳永装器研究所に発注していたものが到着したので、お届けしセッテングをした。スイッチはピエゾセンサーを額に付けて、夜間のみ使用するもの。日中はご家族やヘルパーさんが近くにいるので、呼び出しは必要ない状況である。

１３時より難病相談支援センター会議室をお借りして、「コミュニケーション支援を目指して」と題して、新大工学部林教授から講演をしていただき、その後、マイクロスイッチとブザーを半田付けをして組立をしていただいた。受講者は作業療法士１０名他６名の方々で、半田付けに苦労されていた方々もおられた。その他マウスやトラックボールのクリックをし易いようにリード線を取り付ける方法も伝授した。

今朝１０時前に寺泊のＯさん（５５歳女性）の患者さんからＴＥＬ。１１時過ぎに寺泊からタクシーで一人でおいでになられた。手塚さん・相馬さん・山岸さん・城田さん・織田と昼食をはさんで４時間あまりゆっくりお話合いをした。ときには涙を流されたり、皆さんの話で大笑いしたり、Ｏさんの心の中の心配事が少しは晴れたご様子。パソコンもやりたいとのことで、次回はパソコンをやっている妹さんと一緒に来たいとのこと。Ｏさんは昨年初めごろに発症・９月に新大病院で告知を受けた。現在は右手・右足にマヒがあり、ろれつも少し回らない状況。ご主人は大動脈瘤を患い治りかけているとのこと。帰りはまたタクシーは大変なので、織田がお送りした。

難病相談支援センター主催ピアカウンセリング研修会があり、堀川光子さんと織田が受講した。講師は新大歯学部口腔生命福祉学科の隅田先生と石川先生で、同じ難病の経験者だからできることは何か・どうすれば良いか・悩みをわかちあうための技法はどんなものがあるかなど、いろいろ勉強させていただいた。

１日に新大病院に転院された守岡勇二さんが、３時間に及ぶ手術をされ、上手くいったとのこと。早く傷跡が治り元気になってほしいものです。

今日は川崎さんが家庭の事情でお休み。ひまわりの種の会の田村さんが初めてパソコンを習いたいということで来局、山岸さんはお雛様の画像を入れたはがきを佐藤加奈さんに教わりながら作成。手塚・相馬・伊藤・織田の合計７名の参加。

事務の日１０：３０〜１２：００トリオ集合。１０日の講習会段取りを打ち合わせ。他次回幹事会の予定・６月総会の内容など討議。

守岡勇二君が新大病院に転院。織田お手伝い。

西新潟ＨＰケースワーカーと猪爪初江さんの身の回りのことなど打ち合わせ（若林さん・堀川さん・田村さん・有馬さん）

事務局超日記