ＮＰＯ成立後初めての第1回理事会を開いた。理事として若林がＡＬＳ協会から参加している次第なので報告します。理事長は西澤先生。副理事長が堀川先生、斉藤博パーキンソン会長。若林は常務理事で事務局長。理事は小池先生の他脊髄小脳変性症＝ＳＣＤ・膠原病・後縦靱帯骨化症・低肺の患者会の方達、河田さん、隅田さん、相談員として井浦さん、他に相談員として野水さん、渡部さん、監査役の遁所さんなどがおられます。
2月9日のオープンに向けての準備会でした。

荒川町の高橋又栄さんを、川崎・手塚・佐藤文子・織田の４名で訪問。横浜の交流会ビデオを見ていただいた。奥様も含めて６人で懇談。又栄さん体調良好でお元気そのもの。笑いが絶えない１時間半でした。

今日のＰＣＣは今年最後。岩室温泉病院にリハビリ入院されている羽賀孝行さんと奥様・飯田保健師（三条保健所）の３名が来局。「伝の心」を購入手続き中とのことで、一太郎のクリックパレットやオペナビを紹介、さらにトラックボールやいろいろなスイッチ類を紹介して、今後の参考にしていただく。今日参加のご家族や遺族の方々から経験談をいろいろお聞きして大変参考になったご様子。（佐々木・坂爪・伊藤・相馬・手塚・川崎・堀川・織田（羽賀さんら３名をＪＡＬＳＡ号で送迎））

ひまわりの種の会が北越銀行賞を受賞された。長年患者さんの訪問と総会などのイベントの裏方をお手伝いしてくださり、支部活動を支えてくださった功績に対し、社会的にも評価されたことで、大変おめでとうございます。

１２／１８午後４時ご逝去された阿部幸子さんのお通夜。新大病院に入院されていたが１５日頃から呼吸困難が始まり、苦しい日々が続いた。息を引き取る間際まで意識があり、苦しんで息を引き取られたとのこと。
謹んで哀悼の意を表します。

参加者は佐々木・坂爪・伊藤・手塚・川崎・織田と少ない。佐々木・坂爪・伊藤の３名はエクセルを勉強。そこへ「つくい」の小熊さんが吸引のできないヘルパーに練習させるとのことでＱちゃん人形を借りに見えた。また、13日にＢＳＮ愛の募金をいただきに行かれた堀川さんがいただいたものをわざわざ届けにきてくれた。

岩室温泉病院にリハビリ入院中の羽賀さんを手塚さん・川崎さん・織田で訪問。用足しのし易い下着の工夫を聞きたいということと、ＰＣＣに一度来たい希望があるとのことで訪問した。１２／２２ＰＣＣに奥様・飯田保健師共にＪＡＬＳＡ号で来訪される。

１２：５５〜１４：２５新大五十嵐キャンパス教養科の授業で、若林事務局長・横山夫妻が約１００名の学生の前で講義をされました。
若林さんはＡＬＳという難病について、横山夫妻はそれぞれの立場からＡＬＳ人生について経験をお話しされました。学生さん達がどのような感想を持たれたかは後日届く予定。
ＢＳＮ愛の募金贈呈式があり、会計の堀川さんに出席していただいた。

　都合により本日急遽９：３０より事務局トリオにより事務打合せ。国際シンポ参加者への補助金決算、１月度幹事会日程設定（1月１３日を予定）、年度末までの予定検討、次年度役員についてデスカスを行った。
　ＰＣＣでは１２月度患者さん宛の葉書作成・印刷を行った。先週食べ損なった中華街のラーメンを醤油味とみそ味両方を皆さんでいただいた。（佐々木・相馬・手塚・堀川・城田・川崎・井浦・織田が参加）

午後大橋ゆうさんを川崎さんと訪問。横浜のクリスマスツリーや交流会のビデオを見ていただいた。気分はよさそうな様子。
続いて、川崎さんと阿部勇吉さんを訪問し、かねてから依頼のあったオペナビのバージョンＵＰ（２．０→２．１）をした。阿部さんも喜んでいた様子。（織田）

先日レッツチャットが誤動作すると言うことで、ファンコム松尾氏が見に来られ、妨害波によるものとのことで、フェライトコアが送付されて来たので
取り付けて欲しいとのことで訪問し、取り付けを完了した。ついでに、横浜での交流会のビデオを見てもらった。今度阿部さんも外出しようとヘルパーさんからの誘いにニッコリ！（織田）

今日のＰＣＣは、皆さんで横浜シンポのビデオを見た。また、参加者からのお土産話で花がさいた。中華街から送ったラーメン・お菓子が指定の午前配達にも拘らず、12時過ぎても到着せず、発送先や運輸会社に問い合わせするも所在不明。若林さんも登場したが待ちきれずお出かけ、急遽手塚シェフ指導でご飯を炊いて昼食。結局荷物到着が2時半頃。来週におあずけ。（坂爪、伊藤、相馬、手塚、川崎、井浦、加奈、織田）

事務局超日記