事務局 日誌
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2004年04月30日(金) 総会準備・

・長岡日赤庶務藤田副校長にtel。ボランティア3年9名確保、2年はこれからとのこと。5月26日午前11時にひまわり種の会のメンバーとした打ち合わせの予定。保健所佐藤千佳子さんは1時半に病院到着とのこと。織田さん、種の会さんよろしく。(若林は家庭の事情で3時20分に自宅到着希望です。)
・患者さんへの総会案内原文を作ってみたが、成瀬先生から「ALS研究の現況」は他の方が適任、とご辞退メール。永井先生に相談メール発信中。
・西新潟佐藤さんのブレスコール織田さんの代理で修正に。大事な命綱コールなのにおかしな事。


2004年04月29日(木) 0さんアルビを観戦

・Oさん親子+訪問看護ステーション+主治医がアルビ対ガンバ大阪の試合を見に行かれた。奇跡のように素晴らしい快晴の祭日。15分くらいかなと思っていたのに、ズッと2時間をお楽しみになったというNSからの報告を受け感動。数日前は外に出られるか危ぶまれる様子だったのに。NSの発案に周囲が乗ってチームでQOLに挑戦。引き分けが残念、JALSA号の鍵紛失が失敗と言っていたけど、そんなのは小さな事。(私も角田登山)素敵な一日!


2004年04月28日(水) HP枕頭台・光センサーの整理・高橋さん通夜

・西新潟HPの枕頭台が新しくなった。テレビが液晶でアームに取り付けられている。今までブラウン管で塞がれていた空間が広くなった。守岡君も今度はテレビを見ることが出来る。
・高橋さんは警察関係の柔道の達人だったらしい。会場は立派な体格の方々で埋め尽くされていた。安らかなお顔。68とは思えない黒々とした髪・眉。善良そのもののご遺影を見るに付けても、6年の闘病の過酷さを恨めしく思う。一時転院されていた小針病院へスイッチのことで織田さんと伺ったのは去年の夏の初め頃だったろうか。その頃からずっと危ないと言われながら頑張ってこられた。謹んでご冥福を祈ります。


2004年04月27日(火) 事務の日・近畿ブロック水町さん・ソロプチからご寄付

・朝、西新潟病院枕頭台入れ替えとかで佐藤敏昭さんの荷物の移動お手伝い。
・午後事務所で織田さんと総会案内打ち合わせ。恵美子さんはお休み。
・近畿ブロック水町さんからtel。機器支援活動について長話。全国均一サービスを支部活動としてやっている凄いところ。
・オークラホテルで国際ソロプチミスト新潟西から認証15周年記念チャリティディナーコンサート。老母と出席。高島元会長も車椅子。「まぁ一緒ねぇ」とにこやかなにご挨拶。タイ山岳民族に学校を建てる支援をしている団体、スリランカの子供の支援をしている団体、と共に30万円ご寄付頂きました。一応貸し出し用パソコンとして申請したものです。


2004年04月26日(月) 横山さん入院・高橋三喜男さん逝去・朗読

・総会高井さん用に長岡悠久堂加瀬専務を通してリバーホテルを予約。
・朝、守岡さんから筺西新潟病院の会員の高橋三喜男さんご逝去とのこと。パソコンも達人、何でも出来るスーパー
ン風の方でした。長い苦しい闘病。ご苦労様でした。ご冥福を祈ります。

・昼、禮子さんからお電話。土曜の熱も峠を越したようだけど念のため受診したら、2週間ほど入院とのこと。疲れ安めのために入院させてくれたんだかも知れない、と言っておられた様だが、そうであって欲しいもの。

・事務所。月曜は事務の日ですが今月は織田さんの都合で今月は火曜日。

・0さん宅へ貸出レッツチャット持ち込み。お疲れの様子、口が廻らなくなって来たし喉が渇くとの訴え。maeeに出ていたことをお知らせする。「照る日かげる日」数頁朗読。


2004年04月25日(日) 永井先生開業・見附・吉田

・朝、清水さんを尋ねて有馬さんが来局。丁度山崎知子さんがBSNの歌番組で審査院賞を受賞していました。

・亀田に開業される永井先生にお祝いの万年竹を買い見学に。先生はご不在でした。立派な建物で訪問看護ステーションも併設。きっと忙しくて幹事会にも出席はご無理になるだろうなと思いました。

・見附の清水さん近くのマーケット。清水さんは3,4人の顔見知りと言葉を交わしていました。車椅子だとなんだか皆さんゆったり話し込んでいい感じ。地域に生きる国蔵さんという雰囲気でした。

・最後に吉田町を通って帰宅。小杉さんのお宅へ寄ると「今日は清水さんとかたくりに里にでも行って、きっと二人で来るよ、とバァと待っておったのですよ」と半ば行動を読まれていました。チョット外れたけど。


2004年04月23日(金) 万代St.・まごころヘルプ取材・入会希望

・患者さんにアルビレックスの試合を見せたいという万代訪問看護ステーションの方(森田・小林)がJALSA号試運転に来局。レッツチャットの練習もしたりと熱心で頼もしいことでした。ALSドンドン紹介して下さいとのこと。

・まごころヘルプを一冊の本にして世に問いたいというジャーナリスト横川さん来局。河田さんの初期の姿を聞かせて欲しいとのこと。よく徹夜で話したりしたが余り内容は覚えてなく、結局新潟の地道なボランティア風土の上に事業才覚のある方が来て花開いたのではないかというような話しかできなかった。

・親戚周りなど亀田方面に用件があったが来客で半分しか用が足せなかった。

・大会に参加していたMina.さんからtelによる入会希望あり。要資料郵送。


2004年04月22日(木) 悠久堂加瀬さんとk宅へ・oさんベル・活動報告

・悠久堂社長の加瀬さんは支部発足以来のおつきあい。来られない社員に代わって伝の心の下見とスイッチの相談でkさん宅へ。パソコン固定器アシスタンドの話なども出る。長岡なので総会の相談にも乗ってもらう。

・Oさんは入浴後とかで手のひらも暖かく気持ちよさそう。在宅主治医が外出に誘って下さることを喜んだり怖がったりの心境。呼び出しベルが先週のものがもう使えなくなっていました。進行にあわせていくつか用意しておく事が必須と思いました。

・15年度活動報告、織田さんが原文作成されたものを加筆修正している内にドンドン膨らんできて、本部金沢さんにならって活動経過も記載してみました。時系列だと動きが一般の方にも把握しやすいように思いますがどうでしょうか。

・25度の暖かさ。信濃川下流の新潟市歴史博物館を母と覗いてみました。対岸に朱鷺メッセが偉容を見せ、なかなか良い景観です。お勧めです。


2004年04月21日(水) ひまわり例会・事務所雑談

・午前、ひまわりの種の会例会。織田・若林出席。総会下見の日取り。西新潟訪問日の設定。猪俣さん訪問について、湯煙コンサート振り返りなど。

・午後、好天の中小杉さんが散歩がてら来局。メグちゃんお見舞い、渡辺カシオさん家族と会ったことなど。織田さんと労作鹿児島支部設立総会訪問記のチェック等。有馬さんもエプロンに帽子を被った作業着姿で現れしばし雑談。仕事、孫の日と散った。


2004年04月20日(火) 平岩さん告別式・事務の日湯煙精算・活動報告書他

・12時から葬儀。清水さんがBE-LIFEで来て下さった。「パソコン教室続けますからね。ALSファミリーですからね。応援していて下さいね」と棺に呼びかけていました。遅い私に代わって甲斐甲斐しく清水さんの世話をして下さった霜鳥和子さん、岡田さん、佐藤美恵子さん、恵美子さん、織田さんそして宮下夫人と仲間が沢山参列して下さいました。ご親戚がその数倍でしたが。「気持ちはいつもカズと一緒。送りたくないんです」がご主人のご挨拶でした。

・午後から事務の日。介護人不在で老母が一寸お邪魔させて頂きました。
湯煙の精算。年度決算、活動報告。宇野さんへ礼状。織田さんはスイッチ作り。川口一則・笛木百合子・広瀬○○○各氏入会。

・守岡君昨日から短期在宅。


2004年04月19日(月) 平岩和子さん通夜・maeeML

・全国患者さんのMLmaeeで某氏へのつまらぬ誹謗中傷があった。匿名で根拠のない中傷だけでも投稿出来るのが怖いところ。こうした極小のリスクを大目に見てもMLの効用は計り知れない。何通もの(勿論某氏擁護)反響があり無事元の健全な状態に復元した。その回復力が嬉しい。

・平岩さんの通夜。「勇二が60になったら仕事を辞めアルプスに登ろうと言っていた矢先病気になり悔しくてたまらない。これからは和子の分も頑張る」とご挨拶。佐々木夫人、猪爪、相馬夫人が参列。ヘルプ協会田中さんの顔も。


2004年04月18日(日) 湯煙コンサート・平岩和子さん永眠

・素晴らしい湯煙コンサート。ジョイフルキューブは玄人裸足の腕前。伊藤さんの司会も素晴らしく、一般会場の方々が一緒に拍手して下さったのが成功の印でした。いつもながらの横山チャレンジ組のチームワークの良さ、暖かさには感激。慰労会ではBSNの石山さん、小林カメラマンの感激スピーチも。プログラム、お土産と何から何まで心のこもったコンサートでした。横山夫妻に感謝です。

・深夜訃報が入りました。在宅で頑張って来られた平岩さんが20時25分永眠されました。一昨年の今頃村木さん達と楽しくお花見カラオケ大会をやったのが夢のようです。その年の夏から家でお過ごしになっておられました。謹んでご冥福を祈ります。


2004年04月16日(金) pccエクセル教室・Oさんブザー・Kさん伝の心・夜の横山準備室

・このところ佐々木・坂爪・猪爪トリオは織田師範の下エクセルで名簿作りに励んでいます。午前中は静かな寺子屋風景です。昼近く手塚さんがやってきて手際よく照り焼き丼を作成。井浦さんもお休みなので写真を撮っておきました。マイサポートがコピー機のトナーを納入織田さん支払いました。
有馬さんがもパソコン相談で来局。

・0さんへ手元ブザーを持って訪問。音色のいいものを所望されたので出直しです。

・Kさん宅で伝の心第一回練習日。病院のリハビリでやっていたので大変修得が早いです。リハビリ過程で必須科目と思いました。先日作って行ったベルの音が心地よいと絶賛されました。ヨッシOさんにも作るぞ!

・座席表作成のため8時横山宅訪問。伊藤さんも打ち合わせに来ていらして10時帰宅。私は11時過ぎまで。禮子さん、香織ちゃんの名サポートで勇夫さんは名称振りを発揮。本番が楽しみです。


2004年04月15日(木) 来談者Aさん・イラク人質解放・大阪ALS

・宮坂先生より近畿ブロックでサポートしていた澄田さん?がコンサートに来られるとのこと。他介護保険に関心を持つ学生さん1名。乞期待。

・以前に吸引機を貸し出したAさんから会費とケアブックの支払いあり。患者さん本人に告知してないので色々家族は苦労しておられる様子。告知の時期など含めて看護師長に相談することを勧める。

・コンサート座席表に取り組むが難しくて進展しない。


2004年04月14日(水) 湯煙追加参加・河田さん・Oさんカンファ・勇二君の投書

・横山母娘・織田さんと実働部隊は修正確認で大忙しの様子。ビッグイベントを一歩引いて参加するのは初めてなので、ひたすら頑張ってと祈る形。支部が何部門かでいくつかの事業を同時進行出来るなんて、いままで考えられなかった事態が進行しています。宮坂先生一家も参加とか!

・定年退職しても十数個の肩書きを持って忙しく飛び回る河田さんと退職祝いランチ。10年か15年振りです。その間の彼女の仕事量の大きさにしばし茫然としました。これから医療的ケアが必要な人達の事も相談に乗ってね、とお願いしました。

・チームケアを初めてからの関係者のミーティングも大切なものです。在宅療養は病院や施設といった一つの機構の中での集会でないので皆さん忙しい中かなか出来にくいことです。が、主治医も参加しての短時間での確認のしあいはプロ意識を感じます。ボランティアにも関わり始めたことには責任を持って、というような注文がありました。刺激になります。

・13日の日報「窓」に守岡君が在宅の夢を実現させるため吸引の出来るボランティアを募集と出ていました。佐藤→織田→ML。知人から早速反応がありました。


2004年04月13日(火) 赤松荘うちあわせ・県庁書類提出・石川先生

・9時にあかまつ荘で湯煙コンの打ち合わせ。織田・佐藤・伊藤・禮子さん+BSN石山記者。新規管理人鈴木さんと旧波多野さん・山田さん他スタッフ、小太郎社長もあわせての打ち合わせ。禮子さんが看板・プログラム他素晴らしいものを完備。織田さんもネームカード領収書・弁当引換券完備。お見事。参りました。

・午後事務の日:決算仕上げて補助金運用実績報告を参考資料と共に県庁へ郵送。織田・佐藤のエクセル名コンビ。美恵子さんが覗いては熱心ネェと感心しています。更に会計専門家に一度実際的な御指南を受けたいけど、誰かご存知ありませんか?

・あかまつ荘の帰り道何故か阿賀野病院へ迷い込み、ついでに石川先生に面会。絨毯ふかふかの理事長室へスリッパを脱いで案内されました。研究発表の前で12時近くまでお仕事の連続とか。支部長の思いをお伝えするとコンサートには出来れば顔を出したいとのこと。またメール参加だけでもと16年度の幹事もお願いしてきました。


2004年04月12日(月) 高井さん・河田さん・マジックセンサー

・高井さんにtel。メールを何回も出していたがウィルスが付いていてカットされていたらしい。6月5日6日とツイン2部屋で宿泊希望。車の送迎手配が難しそう。講演時間内で文字盤教室をしたいとのこと。ビデオ・パネル・物品送付予定とのこと。一度訪問を約す。

・河田さんとtel。こちらもメールを何回出しても返事無し。壊れていたとのこと。5月末北海道講演について14日昼打ち合わせ。

・kさん、現場でマジックテープの位置など合わせ、ようやくOK。室内桜見物。


2004年04月11日(日) スイッチ改造半田づけ・ミニ花見・退院時は物いり

・快晴の日曜日、有馬さんと駐車場で出会い一緒に西新潟へ守岡君達を尋ねる。小振りの桜を持参してミニお花見を。
・kさんがマイクロスイッチを如何に握れるようにするか、マジックテープであれこれ試作。
・次にベルの改造を。肝心のチャイムがやさしい音のものを探しに再度ホームセンターへ。電池切れのないACタイプのものを発見。ウェストミンスターベルもいい感じ。半田も上手くいって無事成形と思いきや、ブザーを押しても鳴りません。間違ったので半田を外そうとしたけれど上手くいかない。結局マイサポートへ持っていってやり直してもらいました。
あれこれしている内に日が暮れて今日は持っていけませんでした。

それにしても、ブザー・センサーは患者さんの命綱、こんなに大事なものは病院の責任でちゃんとしたものを用意して頂きたい。退院前に完了すべき事。また、これこそ日常生活用具だと思う。何万もするから手作りしようかという話になる。
呼吸器の患者さんが退院するときは随分物いりです。薄手の呼吸器だと予備バッテリー8万、吸引機予備機も含めば6,7万、スイッチ本来なら2万、アンビューバッグ数万、発電機も備えれば20万で足りない。更に介護度5とすれば保険費が3,5万他で月5万程の出費があるという。障害年金があっても心細いものだろう。障害が重くなると出費も多くなるのはおかしな話。


2004年04月10日(土) 材料探し・アルビ渋滞

スイッチの材料探しにスーパー武藏へ行ってみた。広いだけのことはある。はまりきっての帰り、凄い渋滞に巻き込まれた。アルビの試合終了後だった。マリノスに3;1で負けたところ。イヤ凄かった。


2004年04月09日(金) PCC・長谷川進さん・花見チラシ・過渡期の在宅療養

・PCC:織田・猪爪・佐々木トリオは静かに練習。長谷川さんが「引越も終わったし、納骨も済ませた」とお菓子を持って現れた。悪いけど早速ムサシへお使いに。一緒にブザー+スイッチ作りをお願いする。
手塚さんが現れ見事なチラシ寿司を!佐藤美恵子さんも上越の親戚のお礼と翁飴を持って現れ賑やかに。下の土手でお花見と行きたい所だが、イマイチ気が乗らない。患者さんがおられないPCCでは・・。
織田さんも入ってkさんのスイッチの接触部を拡げる細工をあれこれと。

・kさん宅へ何種類かを持参し、試すがイマイチ。出直し。保健師・CIL・ステーションと沢山の出入り。別ケースで作成された吸引同意書には名前を書く事業所と書かない事業所がありそれぞれとのこと。多くのかたが関わってなんとか在宅療養のよい形を作ろうと努力しておられる。こんなに複雑にしなければならないこと自体が過渡期の証拠だろうか。


2004年04月08日(木) 種の会の吸引研修会・kさん退院

午前:事務所で井浦さん指導による研修会。お見事な解説と指導。種の会は堀川・星・田村・三輪・小倉・小林・有馬各女史が参加。Qちゃん大活躍。

午後:kさん退院。ベッドに着くなり涙ぐんでおられた。主治医+2研修医、保健師、NSステーション2カ所、介護保健事業所2,ツクイ入浴3,ツクイヘルパー数名、CIL事業所、ALSボランティア4、遠藤医師、と大人数で顔合わせと、吸引研修。奥様が大奮闘。
大学から看護師が来ないのは意外。2時間ほどの引き継ぎで命が渡される。さすがともそれでいいのかとも思える。


2004年04月06日(火) マイクロスイッチ

・北地域健康福祉センター(松村保健師)へtel。長期貸出吸引機無いことなど。
・信楽園でAさんとお話し。久し振りに原NSに会う。
・マイクロスイッチ二個作成。丁度カタログを整理していたので見てみると、同じような構造なのに、こちらは数百円で作るが製品は数千円、10倍もする。近畿ブロック西村さんが安くていいものを患者さんに届けたいと頑張る理由も分かる。お金があれば製品はカッコイイけど。kさんに持っていく。使えるかどうか不明。
・大学へスイッチを持って行き、筒井さんと長立ち話。私は寄りかかるけど師長は長時間よく立っていられるなぁと関心。在宅呼吸器療養体制の構築は大変。


2004年04月05日(月) 事務の日・期末調整・緊急時ボラシステムの紹介

・織田さんは日曜日の湯煙コンサート事前打ち合わせ結果を整理。
・佐藤さんは会計用パソコンの前。
・新ノート一台入荷富士通です。
・中央地域保健福祉センター渡辺さんからtel。kさん退院時吸引ヘルパー研修等について長電話。4月ケース検討会開催を依頼。
・井浦さん水曜日のひまわり研修会の準備のため来局。
・4時半「けやき」へ会田笛木女史に緊急時有料ボランティア支援システムについて説明。
・近くの平岩さんへ菜の花をお持ちする。


2004年04月04日(日) 湯煙コンサート打ち合わせ

・午後一杯、横山さん宅で、司会の伊藤さん、織田さんが打ち合わせ。参加申込み者85名とか。ご苦労様です。
・超さんは大阪法善寺横町へ法要に。


2004年04月02日(金) PCC川崎かほちゃん?・大学でヘルパー吸引練習

PCC:佐々木さん猪爪さんは織田師範から確実に何事かを伝授されている模様。相馬さん坂爪さんはお休み。小杉さんからCD二枚持ってきて頂く。
井浦さん、手塚さんは食事班。ノリ先生が孫ちゃんを連れて現れ美味しいチョコを差し入れに。手塚経由で4月1日かたくりに入所した白倉さんから皆さんにとの柏餅を頂く。NTTへふれあいホン打診。美恵子さんも現れ賑やかに。

2時から希望者に大学でQちゃんを使った手技の演習。(岡田・会田・笛木・若林)。地域医療室の山川さんと入り組んだ関係図の調整に手間取り押せ押せに。病室でT担当看護師から実技と体位交換の指導まで受け、渡辺保健師とも会い、6時頃までかかる。会田・笛木・若林で半ボランティアで一晩受け持ちようやく4日間の夜間が確保出来た状態。他の夜間のヘルパーは退院時指導との話。初めてのケースで充分にとは行かないてんが面倒でもあり不安でもある。呼吸器退院は膨大な人数が関わることになるので今後の検討対策が大変重要となる。一人事務局の問題でなく、支部の問題として考えていく必要があると思う。


2004年04月01日(木) 在宅ホスピス的考え

万代桜STの森田?NSよりtel。Oさんから「ビデオを見て改めて死を意識して考えるようになった」と言われ、キチンと受け止めて考えて行きたいとのこと。ターミナルケア(在宅ホスピス)的考えや他St.保健所との連携を提案。仕事に熱心な専門職には誠に感動的なものを覚える。
kさんのスイッチ作り。
事務局カタログを整理始めたが中断帰宅。
その日に書かないと何があったかさっぱり覚えておりませぬ。


事務局超日記