事務局 日誌
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2004年02月28日(土) ヒトゲノムプロジェクトのこと

昨日のPCCでの標記の話題について追記します。
Iさんに山形から採血に来ると通知があったとのこと。一方では主治医が「厚労省を通した公的な研究じゃなく個人的な研究だから」と紹介状を書いてくれないから協力出来ないといってるTさんもいます。じゃ同じ主治医だからダメか、と思っているSさんもいる状態です。
かなり誤解もあるようです。
これはh15年11月発行の「事務局便り」にも書きましたが、厚労省でなく、「オーダーメード医療実現化プロジェクト」という文部科学省の仕事です。その研究班のリーダーの中村先生のお仕事なので個人的な研究とはちょいと違います。
また、主治医の紹介状はどうしても必要なものではありません。患者さんが協力したいという気持ちを主治医が無にすることは出来ないようになっています。JALSAを通しての内諾が最初600名だったのに300余名に減ったのは誤解によるものもあるようです。千人の血液が欲しいので一人でも多くの方の協力を頂きたいところです。

ご不審の方はJALSA本部でも特別窓口を作っていますから直接電話でお問い合わせ下さい。TEL 03-5225-2901(毎週火曜午後1〜5時頃)

6時近く、かたくりの里施設長の伝言でと若い職員が電話してきました。
来週は忙しく、11日か12日なら会えるとのこと。ウーン。県の判定会議は20日。それまでになんとか動かなくては・・。


2004年02月27日(金) 事務所お色直し!Dellパソコン到来・浅間登施設長

朝、かたくり施設長宛てFAXで面会を申し込む。

PCCの日事務所へ行ったらビックリ仰天。パソコン周辺・キッチン周辺が素晴らしく綺麗に大変身!白い机に白い棚、立派なキッチンカウンターが出来ていました。織田工務店が木曜に内緒で仕上げたらいしいのです。嬉しいなぁ。すっかり立派な事務所になりました。♪(^o^)♪(*^_^*)♪ありがとう織田さん。

坂爪・相馬・佐々木トリオは一生懸命パソコン練習。雪の吉田からお天気を求めて出てこられた小杉さんはメグちゃんとお話。メグちゃんは30分かけて練り上げた極上羊羹をご持参。(平岩さんにも持っていきました)。
手塚さん井浦さんはコックさんで白菜スープ他。美恵子さんにも新装キッチンを見てもらいました。恵美子さんもメグちゃんのアッシーさん。

デルパソコンがようやく到着。一太郎・オフィッス2000・パワーポイント・ホームページビルダーを織田メカニクスが搭載。メグちゃんがホームページをオープン出来る日を楽しみに。

織田組がデルと直ぐ宮内愛ちゃんが新年初登場。東大病院就職をキャンセルして千葉の助産士学校へもう一年行くとのこと。
最後は愛ちゃんと患者さん巡り。平岩さんと西新潟病院のメンメン。全5名。
それにしてもかたくりの里の浅間施設長はどうなってるのか。夕刻若い支援員(古沢)に電話させ支援課長(増田)が不在だからしばらく会えないとか。県や議員に会う前に来週中に会いたい旨再度伝えたが、誠意がないこと極まりない。補助金だけ利用する体質、困ったものだ。






2004年02月26日(木) ALS原因解明?ニュース・猪俣元支部長緊急入院

朝明るいニュースがあちこちから飛び込んできました。
ALSでは神経細胞の受容体でカルシウムイオンを過剰に取り込みすぎるものが多いことが分かったとのこと。正常になるよう補うか体内で作り出すような治療法を探せばいい、と発見者東大神経内科の郭助教授が語ったとか。
どうしてそんなことが今まで分からなかったの?って言いたい気もしますが発明発見ってそんなものですね。特効薬に繋がることを期待したいです。

昼留守電に「今朝ICUに入院しました」と猪俣夫人の声が入っていました。用事が済んで3時過ぎ病院へ行き他の要件もあったので山崎先生にお会いし面会もさせて頂きました。「ひまわりの皆さんもみんなで吸引ボランティアで応援しようって決まりましたよ」っと言うと瞼を少し開けてくださいました。「猪俣さんが今まで頑張ってくださったから人権賞も頂けるのですから回復してニュースを見てくださいね」と言うとパチパチとして下さいました。数日前から発熱、奥様の話では明け方5時までアンビューを揉んだけどどうもいつもと違うから加藤看護師さんに来て頂いた所、脈が弱いので救急車を呼んだとのこと。予断は許しませんが何回も回復した不死身の快復力を信じたいと思います。


2004年02月24日(火) かたくりの里で障害福祉課へ/大学/猪俣さん

10時猪俣さん訪問、磯部ケアマネさん、仁木保健師さんとヘルパー導入などお勧めする。ひまわりさんにもご協力要請必要。
ALSに対応出来ませんと言ったというかたくりの里の事について事実確認で市の障害福祉課へ。小竹さんが直接電話したら医療的ケアができないのでとのこと。ALS=呼吸器というイメージが広がっているのかも知れない。ALSについて啓蒙が必要と感じた。
大学へ。KさんOさん、それぞれの人生。筒井師長ともお話し。
これで一日一杯。6時帰宅。なんにも出来ないなぁ。


2004年02月23日(月) 超日誌の読み方・有馬さん来局/LANが効かない

事務局超日誌の読み方について
 タイトル下の「DiaryINDEX」をクリックすると今までの目次が全部出てきます。検索、とある空欄に調べたい文字(例えばBSN愛の募金)を入れるとその文字が入っている日付が全部抽出されて出てきます。
listの所に年月日を入れれば調べたい月の目次が出てきます。
または下の方に最初から月別に分けてありますからクリックすると現れます。
クリックするとPASTは過去のWILLは以降のものを見れます。

事務の日、織田佐藤若林トリオ健在。インターネットが効かなくて四苦八苦。金曜にマイサポに頼む。パソコン教室経費で議論。未決。
Qちゃん支払い。809にお住まいになる有馬さん引っ越しそばを持って来局。


2004年02月21日(土) 宝珠温泉幹事会

宝珠温泉での幹事会。イイお湯とお弁当を満喫。
ささえ愛ネットワークの白井・小柳・磯野・佐藤各氏参加。
横山夫妻と小島さん・佐々木夫妻・清水さん・井川夫妻・ひまわり小林さんと事務局トリオの16名。
6月支部総会・JALSA号・鹿児島行・介護セミナー報告+「進化する介護」報告で時間いっぱいとなり、肝心のヘルパー吸引への取組や4月18日イベントの詰めが出来ず済みませんでした。追ってMLで取り上げたいと思います。
帰路、清水さんが長岡NPO「BE」を利用。普通の乗用車だったのは意外でした。
次回は3月21日とのこと。織田さんから詳しい報告が出ると思いますがひとまず書いてみました。


2004年02月20日(金) 保健所ALS看護介護セミナー

織田さんに手伝ってもらい資料がようやく間に合いました。いつもいつも済みません。
13時半ギリギリに駆けつけ開始。130人。DVDが動かなく、ビデオをお見せできなかった若林以外は西澤先生のお話も加藤師長の吸引解説もよかった。
支部関係では織田さん・佐々木夫人・小杉夫妻・小倉さん・小林さん・会田きよみさんが参加名簿に。
具体的に吸引ヘルパーが増えてもらわないと、在宅に向けて不安を抱いている患者さんが具体的に数名おられる。今後の開拓にかかる。
保健所という公的機関がセミナーをやって下さるのは画期的。関わりを大事にしたい。
Qちゃん人形の借用申込みが事業所からありました。有料だ、といったら引いた感じでした。ヤッパリお金を頂くのは無理?啓蒙活動消耗品?


2004年02月19日(木) 突然の吸引機貸出

セミナー発表のための資料作り。一週間の介護表例をエクセルで作成など。
昼、上越「青い鳥の会」リーダーだった杉田さんと会う。緊急の相談事で高見優さん「暮らしの相談新潟」を紹介。亀田出身の竹田元県議が職員になっておられました。
3時過ぎ大学から退院したばかりだけど痰が大変絡むので吸引機を貸して欲しい、筒井師長から紹介されたと困り切ったご家族から電話。明日夕方行きます、と告げる。が、もしその時までに何かあったら大変と夕食後訪問。ホッとした様子のご家族。病院の対応も考え物・・。困った時には直ぐあそこ、と相談できる場所がないと心ある職員や患者家族当事者は困惑する。
県の難病相談員はそんなためにも必要。支部ももっと存在をアッピールしましょう。


2004年02月18日(水) 大学訪問・順序違い

新屋さんから筺I拯斌遒任里話しを5月末にとのこと。河田さんの提灯持ちのつもり。旅費は要らないと言ってある。地域の婦人会老人会等が主とのこと。新屋さんはお元気です。
西新潟病院のSさん、レッツチャットの導入本人が望んでいたので試用をして頂いたが、ご家族からNOとの連絡。主治医にお任せするしかない。
大学訪問:Oさんのミーティングだが孫の日のため欠席。レッツチャットをお見せする。Kさんにレッツチャット貸出。関心を持って試して下さる。主治医が入ってきて怪しげな「押売」と間違われる。主治医との連携が後先になってしまったことを反省。



2004年02月16日(月) 支え合いネット

午前支え合いネットの白井さん来局。織田さんと三人で規約について検討。具体例に則して再検討を約し、中断。
保健所武藤さんからTEL。市報新潟に載ったら130名以上になったが2回に分けないで一回でやるとのこと。Qちゃん貸し出しOKかとのこと。有料だよ、こちらでアナウンスします。といいました。さて、貸出料をどうしましょう?!
午後:事務所は佐藤さん織田さん。幹事会の人数確認、4月の資料作成など。若林は西新潟病院でレッツチャットをデモ。リハの先生(渡辺)が直ぐ高価なタッチセンサーを用意してくださったのには感激。後はご家族の説得のみ。
若林家法事につき中途忌引き。


2004年02月14日(土) 阿賀野病院・石川先生

午後横山夫妻、織田さんと表敬訪問。丁寧に案内され感激。
「ジョクソウをつくらない」がモットー。8割が神経疾患?老人が多いがALSもOK。ショートステイもOK。先生も師長も暖かなお人柄。
6時過ぎまで横山宅でお喋りして帰宅。
夜、2月のミニ案内を投函。200+アルファ。


2004年02月13日(金) ALS看護介護セミナー案内・kさん

パソコン教室。久し振りに佐藤文子さんが登場。相馬さん、坂爪さん、小杉さん、手塚さん、井浦さんは織田師範のもと午前はパソコン、午後は標記案内文の発送仕事。若林は午前自宅でラベル印刷の内緒の内職でした。
鹿児島支部から設立記念総会のご案内が。小杉さんいかがですか?
市保健所の武藤さん大橋さんがQちゃんを借りに来られ、セミナーが大入りとの情報を。ALS情報を求めている人も沢山いるんだ・・。

夕刻大学病院へ大橋さんの胃瘻成功祝いに。帰りにkさんの名前を発見。1月15日入院で色々あった上の呼吸器状態。「自分のことより介護の妻が心配で」と声にならない声で訴えておられる。新潟支部よヘルパー吸引がどうしても必要なのです。


2004年02月12日(木) 先生方の真摯さ・OA機器

0さんの胃瘻手術が無事終わったことをあちこちから連絡頂く。
先生方の本人の意向を大切にした真摯な取組に感動した。
20日に備え資料作りに横山さんのCDをパワーポイントに取り込もうとするが私の手に負えない。OA機器は横文字カタカナばっかり。格闘して無駄な時間を過ごすより1,2年待てば簡単に出来るソフトが出るのは明白なのだから待てば良いのだが・・。結局成果無し。家に風邪引き二人。


2004年02月10日(火) Qちゃん・猪俣さん

Qちゃんを市民病院在宅看護の加藤副師長さんに試し使いしていただく。
帰途猪俣さんを訪問。奥様膝が痛くて立てないご様子。保健所保健師に連絡を取ることをお約束。水曜ステーションが休みの時に清拭のためにヘルパーさんを頼んだら看護師と一緒でないと訪問できないと言われたとか。面倒な患者さんは敬遠している様子が明らか。新潟の福祉はどうなってるの?


2004年02月09日(月) 市役所窓口

事務の日、織田さんはパソコン一覧を作成終了後、佐藤さんと棚の整理を。
若林は0さんの介護体制ミーティングに参加。
ご家族が市役所障害福祉課へ安心コールと訪問入浴の申請に行くというので同行。窓口は親切だけどチョット事務的という印象はぬぐえません。窓口こそ経験豊かな人にいて欲しいもの。
訪問入浴に関しての相談が障害福祉課→介護保険課→障害福祉課と回されました。介護保険の上乗せ支援費で訪問入浴を使えるのかと思ったら、実は使えなかったのです。これはケアマネさんにも窓口員にも分からないことでした。
支援費は実施後一年未満ですし、利用ケースが少ない事例だとなかなか分かりません。ご家族は「一人じゃさっぱり分からなかった」とのこと。
こんな同行でお役に立てるのならばいつでも参ります。



2004年02月06日(金) Qちゃん到着

凍てつく日、小杉さんはお休み。イノさんはお元気でしょうか?
坂爪さん織田さんの指導の元住所録作成。
手塚さんは炊事役。電気釜が不調でした。井浦さんは記録係、及び
到着したQちゃんを使って色々指導して頂きました。
意外と後の洗浄等後始末が面倒。
宮城伊藤理事からモデル事業について説明筺
神奈川田辺さん(18歳発症で22歳とのことHPあり)へアイマスク送付。
遅くなりましたが署名用紙送付。(以上二件織田+手塚)
ソフマップで詰め替えインキ購入しました。佐藤さんよろしく。


2004年02月05日(木) 雪雪雪・大学生の看護実習

午後からの雪、織田さんは加茂から西新潟病院へ!
こちらはメグちゃんと新潟大学へ。Oさんとピアサポート。「チョット先の楽しいことだけ考える」と、キーワードを頂きました。これから訪問していただけそうなところが一杯!
医学部4年生が「今日で看護実習最後です」と挨拶に来ました。今年から取り込まれたカリキュラムで4日間看護師さんと一緒に廻るのだそうです。「難病を無くして下さい。よく生きられるように優しいお医者さんになって下さい」と息子に語りかけるようにじっと見つめながら話すOさんの言葉をしっかり聞いていました。医学部も変わっていくのでしょうか。
久し振りに平岩さん訪問。おやせになったけれど落ち着いた様子で時に微笑みながら八重山報告を聞いて下さいました。


2004年02月04日(水) 高井さんからのお手紙

堀川さんからSさんのパソコンがおかしいと筺ウィルスらしいので織田さんに連絡を取ってくださるとのこと。大忙しの織田さん!

今年総会の講師をお願いした高井さんから素敵なメールが入りました。
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(いずれ後ほど・・・)


2004年02月03日(火) 又聞き

大学病院Oさん訪問。イロウの手術をすると聞いていたが、実は胃カメラでそのための検査をするのだ、とのこと。検査と手術は大違い。複数のカ所から聞いていたがいずれも誤報。違いの重大さが分からないと伝達中で変わってくる。どこでもある話だが気をつけなければと思った。


2004年02月02日(月) 自動車保険・鎌田夫人

午前「しんせい訪問NSST」田沢ケアマネさんとtel。Oさん今週水曜イロウ予定とのこと。
午後事務の日:織田さん佐藤さん。3時東京海上佐藤さん来局。白井さんとも相談の上、免責付き自損も入れて新規保険契約。¥131140?(対人対物無制限。対人3000万、対物500万??織田さん後で教えて!)
横山さん、2月幹事会準備で家族風呂、お弁当予約してくださるとのこと。
鎌田幸子夫人と久し振りに電話。車のこと、遺族家族による吸引支援活動を考えていることなどお聞きする。


2004年02月01日(日) 進化する介護


さくら会支援費事業部の主催による9時間の研修会。31,1日と二日連続。昨日は市役所上田係長も参加。聴講生共で50名ほどの参加+スタッフ20名。
障害者論から始まる福祉論。高井さん橋本さんによるコミュニケーション技術の講義、家族による栄養の説明。ナースとQちゃん人形による吸引指導。
本日の田中中野区区長の2時間弱の講義、都立神経病院林院長による講義、と内容豊富なこと比類無し。急遽聴講を研修生に変更。
11時間の実習は2ヶ月以内にとないの患者さん宅で行いレポート提出すればよいとのこと。
帰途橋本会長宅へ同行。沢山の発見あり。終電で帰宅。


事務局超日記