事務局 日誌
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2002年07月31日(水)

7月 31日 水曜日

事務所PCデジカメ画像が出ない。MYSUPORTにきてもらう。m??で不明なドライバをアンインストールしてからドライバを再インストールしないとあかんとのこと。ウーム。FDアダプターも故障。
Kさんは終日滝本さんから頂いた箱作り。
朱鷺メッセ会場2003年9月13・14(土日)会場確認。
笠原先生から10月27日OKとのこと。素案づくり。
吸引問題委員会海野君から24日会議にしていいかとの電話あり。



2002年07月30日(火) 月末

午前実家月末仕事。
午後山田さん吸引ボランティア。



2002年07月29日(月) 片付け

週末事務所大片づけで朝ゴミ袋8個出す!
Kさん「パソコンはALS患者のために」名簿作り
恵美子さん事務の日。溜まっていたやり取りの清算。大越さん時代の資料を出し千円会費の場合の様子を見てもらう。
昨夜の守岡君の様子(しばらく体調不良でPCに向かわなかったため様子を知りたいと要請あり)を守岡NETにレポート。掲示板(BBS)仲間が全国から心配している。毎日のように書き込む人たち。その人たちに応えようと頑張る勇二君。新しい支援の繋がり。




2002年07月27日(土) 内輪の会

長岡健康福祉センターで久しぶりに長岡の患者家族の集い。永井先生・佐藤保健婦はじめ長岡勢のおかげです。
日赤看護学校の学生ボランティアが清水さん同乗のJALSA号を出迎えてくれるのも嬉しい。
出席は西脇さん・小野塚さん・KUBO**さん・高橋さん、遺族の織田さんも奥様のことを報告してくださる。「患者扱いしない」西脇家のレポートが新鮮。
専門職他も交え40人ほどの集い。初期の総会のような雰囲気で小グループでそれぞれの事情をゆっくりお話できた。
悠久堂が食餌機のデモ。50万とはちと高い。
清水さん、司会もだんだん板についてきた様子。明日からは一人で東京への旅とか。自立への道を頑張って!


2002年07月26日(金) 口腔ケア

ポプラを渡る風も爽やかな一日。
のり先生は新発田で子供たちのボランティア教室講師でお休み。
猪爪さん、掲示板送信をやってみる。無事成功、だがXPが終了しない。デフラグの必要あり。
美恵子さん畑の枝豆を沢山沢山ゆでてきてくれる。
和子さん真里菜ちゃんと午後現れる。
最後に赤川さん現れ「口腔ケア」について相談。9月「口腔ケア」についてのJALSA全国講習会があることをお知らせ。このごろは歯科の方が積極的に患者宅訪問などもしてケアの有意性認知に力を入れている。
五十嵐樹脂にアイマスク300個発注のところ340個納品なので内容をただす。500作って使えるのがそれくらいとのこと。まぁヨシとした。
夜は久しぶりに旧AIGの飲み会。


2002年07月25日(木) ベッドスイッチ故障

青山メディカル稲毛さん、ベッドのスイッチ修理。
考古堂角谷さん「病床からの発信」納品来局。
事務の日。美恵子さん出勤。清算。
夜は実家で大甥姪?と食事。



2002年07月24日(水) 転職

広川さん家庭の事情により8月一杯で転職とのこと。
夜まで蒸し暑い厭な一日だった。


2002年07月23日(火) またパソコンが!

昨日から事務所も自宅も全くインターネットが使えない。
マイサポートに早朝検査を頼む。23日からIDが変わっていました。
自宅PC崩壊寸前なのでDELLに切り替え。半日以上かかる。
広川さんに福祉会館で署名用紙等のコピーを頼む。
後は実家の留守番。PCが不調だと何もできない現実。



2002年07月22日(月) 家族へのアプローチ

マンションの水漏れ事故で迷惑をかけた知人を自宅近くに接待。恵美子さんも私用なので事務の日は木曜に変更。
午後自宅ADSL工事後インターネット不通。
署名用紙・チラシコピー
市保健所上田係長と面談。家族へのアプローチの意識化を要望。
難病ガイドブック下チェック、2患者家族に依頼


2002年07月21日(日) 署名

12時過ぎ清水さん見附から迎えが来て帰る。
午後、実家近くの祭りへ。踊りに圧倒される。総踊りとかで全国的にはやっているそうな。
屋台の人たちに「吸引ヘルパー」署名を頼む。



2002年07月20日(土) 幹事会・グローバルデー

事務局で幹事会
佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・宮下夫人・磯野・島田・若林(9名)。佐藤恵美子さん=手伝い方。
・グローバルデーについて説明と署名依頼
・理事会・吸引・・委員会報告
・総会振り返り:もっと沢山の出席者を!小さな集いを重ねよう
        総会の名前でなく「春の集い」で集まろう
・これからの行事(7/27:内輪の会 9/12希望の会)
・秋の集い(10月中旬・呼吸リハビリを長岡で)
・来年度全国講習会交流会を新潟でしましょう!
・マクトス購入は慎重に

幹事会終了後「黒岩たかひろ」パーティで「ヘルパー吸引」をアピール。(清水・佐々木・白井義男・若林)

8時過ぎ帰局、海の記念日か、浜のほうで花火が上がっていた。





2002年07月19日(金) 7月誕生会・・

パソコン教室:守岡勇二君を迎えて彼の31歳の誕生日(14日)を祝うとともに相馬喜一郎さんの誕生日(29日)を一緒に迎えられなかったことをおいでになったご遺族Yさんと共に悼む。
守岡母子・清水・諸橋・猪爪・川崎・佐藤・広川・若林。後で赤川さんも。平岩夫妻の不在が寂しい。
焼きうどん・パンプキンスープ・様々なデザート。
めでたく双子ちゃんのおばあちゃまになった有馬さんが病院で出発の準備を手伝ってくださった。
夜は清水さんと山掛けで一杯





2002年07月18日(木) アピールはがき

本部よりGーDAY用ハガキ届く。
昼、母と外出。
Hさん明日用の買い物。
F病院高木婦長宛伝の心プロモーションビデオ発送。


2002年07月17日(水) 写真整理

雨の予想は外れました。
総会写真整理・メール送信のみ
孫ちゃんの日


2002年07月16日(火) マイサポート教室


台風が次々と到来
午前マイサポートパソコン教室の最終日、一緒に受講。
事務局お手伝いの方達にワードエクセルの基本を勉強して貰った。
午後から事務の日。早速今年度の会計を打ち込んで貰う。
グローバルデーのアピールハガキについて本部・千葉川上さんなどと連絡をとる。7月20日、幹事会と同日。何らかの動きをせねば。
猪俣さんへ業者がきているので急遽修理用パソコン(MSX2)を運ぶ。支部長はインターネットやメールがしたいとのこと。素晴らしい意欲!明日から検査入院とのこと。
自宅電話回線不通。原因不明。



2002年07月15日(月) 伝の心の小澤さんと

台風のため終日かなりの雨。
日立の意思伝達装置「伝の心」の製作担当者小澤さんと2病院1在宅利用者を回る。
呼吸器療養17年の方でも顔の筋肉が動くのでスイッチを着けて使えるだろうということ。そう言うことで希望が持てるとありがたい。
カードタイプのPHSは場所によっては10回中4,5回しか通じないこともある。病院のLANで患者さんもパソコンが使える時代に早くなるとよいが。
小澤さんは休日もなく全国を飛び回って細かい設定の相談なども受けておられる。大変なお仕事。
某家の水漏れはどうなったかな。


2002年07月13日(土) 吸引問題解決促進委員会 (本郷)

午前10時から東京本郷の集会所で上記委員会が開かれた。
後楽園駅で降りて道を尋ねながらいかないと分からない裏通りの小さなビルの小さな集会室。東京の橋本副会長や兵庫の熊谷さんなど呼吸器の患者さんも出席されるのだから、もっとアクセスのいいところでやって欲しいもの。選ぶ理由は「安いから」とか。松岡佑子さんのハリーポッターマジックで「ALS会館」を建て、安心して会議や宿泊が出来るようにしてもらえないものかなぁ。
委員会では今後の陳情書・要望書・署名運動のこと、9月22日仙台でのシンポジウムのこと等話し合われた。グローバルデーにハガキをだすことにもなった。
午後同所で理事会が開かれた。佐野理事が欠席なので代わりにオブザーバーとして参加。吸引問題委員会の報告と審議で時間を取った。
療養部からは9月21・22日に東京青年館で「心のケア」「口腔ケア」についての全国講習会をやるとのこと。仙台とかち合う。
日本での世界大会は2006年になったとのこと。松本会長夫人ガッカリしておられた。
懇親会で海野幸太郎茨城事務局長と話す。吸引・・委員会も実質彼がやっている。1年の介護休暇を取ったけど、復帰したら又親が倒れるかもと言う状態。「ヘルパー吸引」無しでは子供の人生も塞がりそう。


2002年07月12日(金) かぼちゃスープ

7月 12日 金曜日

パソコン教室は静か。猪爪・和子・ノリ・恵・若林。誰か来るかと柔らかいカボチャスープを用意して待っていた。赤川さんがいらした。
松岡佑子さんのNHK「私はあきらめない」videoをみんなで見る。

hayaさん宅訪問。入浴中止で茶話会になるほど元気を出して下さった。
hiraさんはお留守。
西病院・3人訪問。エッジが許可になったとのこと。嬉しそう。
マイサポートへMO(EX版)を注文(個人)


2002年07月11日(木) 岡田栄吉さん

7月 11日 木曜日

グローバルデー用文書作成。
幹事会案内発送。
岡田栄吉さんを訪問。呼吸器17年だが頭も眼差しもハッキリとしておられる。ユックリと文字盤会話。


2002年07月10日(水) 雨の告別式(相馬さん)

7月 10日 水曜日

大雨の中相馬さんの告別式だった。
沢山のご親族の中、そっくりな弟さんが同じご趣味の写真をパチパチ撮っていらした。「人一倍苦労の多かった父をご苦労様と送ってやりたい」というご長男の言葉が心に残った。
パソコンをなんなくこなせし喜寿の人 慈眼残してはやみまかりぬ

本部へ送金した名簿ファイルが壊れたので作り直し。
狭山病院へ甚衛アイマスク送付。HさんSさんアイマスクの型抜き。
追悼原稿の入力。


2002年07月09日(火) 法相喜観居士

7月 9日 火曜日

メール連絡:7/27について。吸引問題解決促進委員会の件。
Hさん家庭の事情で協力を続けられないかもとのこと。Eさんを交え話し合い。
夜、相馬喜一郎さんお通夜。戒名「法相喜観居士」についての説法が興味深かった。


2002年07月08日(月) 多忙な連絡業務

7月 8日 月曜日
暑い日
蒸し暑い日
昼過ぎまで家で連絡業務の連続で動けず。
相馬さんのこと。Hさんには訪問でと思ったが時間切れで電話になってしまった。
日立の小澤さん15,6来港の件。村木さんの件(デイサービス・地域センター等)。Yさんの吸引ボランティアの件。中越7月27日の件等々。
午後、事務所へ。お金の日。
本部送金・鎌田さんへ追加送金・シルバー送金。
エクセル出納帳のやり方を会計さんに説明。
秋の講習会について都立神経病院笠原先生へ連絡FAX。


2002年07月07日(日) 雨の七夕

7月 7日 日曜日 時々

雨の七夕
村木さん宅へお参り
午後村上おしゃぎりへ
途中相馬東一さんから携帯へ連絡。夜中0時過ぎお父様息を引きとられたとのこと。苦しみが終ったと。今月29日で77才になられるところだった。元海軍。頭も心も明晰で穏やかな立派なご老人だった。ご冥福を祈ります。
夜皆様へ相馬さんの訃報をメール。




2002年07月06日(土) あじさい

7月 6日 土曜日

蒸し暑い一日
本部へ全国大会について問い合わせメール。
清水さん7月27日原稿添削。やりすぎて怒ってる、とおもう。
相馬さんお見舞い。あじさいを肌へ感じて貰ったら喉で声。「ありがとう」とおっしゃったのだと確信。炭酸ガス値が上がっているとのこと。
今晩は息子さんと奥様と二人お泊まりとか。
胃瘻手術はどうだったのか・・・


2002年07月05日(金) 「希望の会」打ち合わせ

7月 5日 金曜日

蒸し暑い一日
朝、MLでグローバルデーに寄せてやり取り。7月20日。何かやらねば。
広川さんは急用でお休み、なぜかイノさんも現れず、スタッフ4名の静かなパソコンクラブ。村木さんへの追悼文がゾクゾク集まっている。
Sさんへの誕生カードを書く。
午後新津保健所で「希望の会」打ち合わせ。佐々木・清水・小杉氏と巻・新発田・三条・新津保健所から担当者。9月12日(木)新津植物園でと決定。呼吸器以前の方々の悩みを語り合う場としての会の性格を確認。終了後の雑談が豊か。
悠久堂WさんからTさんの伝の心設定したがエッジが使えないとのこと。なぜかなぁ。


2002年07月04日(木) 甚衛アイマスク発注

7月 4日 木曜日

星さん丸山さんから追悼文届く。
鎌田さんへの祝い金追加あり。
塚田さんへ忘れ物の件連絡。
五十嵐樹脂加工へ甚衛アイマスク300発注。
巻保健所からKさんのワイアレスコールについて相談あり。業者に連絡。
市民病院志田婦長より電話。参考資料を持って伺う。村木さんの主治医とも話す。医療者にとっても悩み深いものがあったようだ。あまりに早い進行。
鎌田さんのお米と総会の写真を持って猪俣支部長訪問。空きベッド待ちとのこと。目ふんぐり、むくみで難儀そう。が「ごくろうさま。うちのしゃしんをみてください」と文字盤でしっかり会話。「8月25日のお誕生祝いに会津へ行きましょう」と言うとパッチリ合図。
FDD保存の総会出席者表が「読みとり専用」で出ない。なぜ??


2002年07月03日(水)

7月 3日 水曜日


今夜松岡佑子さんのNHK番組「私はあきらめない」あり。
12日の鎌田さんの放送と共に、各方面に流す。


2002年07月02日(火) ごくろうさまでした

7月 2日 火曜日 時々

10年余患者訪問ボランティアをしてくださった有馬さんがお孫さんの出産を控え休務に。ずっと関わっていた守岡母さんとデパートでミニ会食。今も4人の患者さんに顔を出して下さっているのに、残念だが時の巡りで避けられない。
野の花のブーケ持ち来て慰めし優しき人を今は送らん

午後は実家仕事。頂いた誕生祝いケーキを母と食べる。
誕生日札数え続ける老母の介護費用を算じておりぬ


2002年07月01日(月) NHK後藤記者

7月 1日 月曜日

今日から7月。ワールドカップも終わった。患者さんが何か参加感を持てるイベントはないかしら、と数年前から思っていた。6月2日のウェルカムパレードに参入できないか、とか。何もできなかったけど、国が興奮に包まれて感動を共有できるだけで楽しかった。祭りの楽しさ。夢の楽しさ。人間は生きて呼吸しているだけの存在ではないとこんな時も思う。
さて、月曜は事務の日。恵美子さんとお金の清算、支払い等々。
NHK後藤記者からTEL。ヘルパー吸引関係の取材打診。高齢者問題を追っている中で現場ヘルパーがやりたくてもやれない吸引問題にぶつかりALSにも絡んできたとのこと。少し時間をもらう。
午前は川崎さんが相馬さんのお見舞い帰りによってくれてお喋り。
誕生カードに「50年前の新潟弁を懐かしんでください」と喜一郎さんが書いてくださった。「荷物にならない新潟のおみやげ」は溢れる思いで書かれたのだろうな、と思った。
鎌田幸子さんから筺NHK大阪で無事収録。7月12日ETV「きらっと生きる」で新潟総会の模様も映るとのこと。国ちゃん修ちゃんも、ヤッタァ!


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