１３時１５分より西新潟中央病院デイケア棟で開催された。支部代表として織田が参加した。
西澤理事長挨拶、来賓挨拶に続いて総会議事があり、事務局報告の通り承認された。続いて基調講演「難病対策の改革について（提言）と今後の難病対策制度について」と題して西澤理事長からお話があった。
その後シンポジウム「患者の立場から望むこと」として５患者会のシンポジストからお話があった。網膜色素変性症・パーキンソン病友の会・脊髄小脳変性症・クローン病・ＡＬＳ協会新潟県支部の患者会より。

事務局超日記