新潟市保健所主催の第２４回新潟市難病対策連絡会が市役所会議室で開催され、事務局の織田と堀川さんとで出席した。また、難病支援ネットワーク・難病支援センターから若林さん・大平さん・野水さんも出席されていた。
保健所より１８年度の難病事業実績・特定疾患医療受給者証継続申請時のアンケート集計結果などの報告があった。また、１９年３月末の新潟市のＡＬＳ患者数は５４名の報告もあった。１９年度難病関係事業計画についての報告の中で、難病ガイドブックを今秋に発行されるとのこと。当支部から難病ケース検討会が１８年度全く開催されていないがどう考えているかと提議した。いろいろな意見が出され、保健所でさらに検討することになった。

事務局超日記