午前総合福祉会館で難病団体の集まりがあり、難病センターの設置を共同で要望しようと話し合った。５月末難病JPC（日本患者家族団体協議会）と全国難病団体連絡協議会が合併し「日本難病・疾病団体協議会」としてスタートした。今まで多少敬遠してきた他団体との共同だったが、JALSA本部も正式参加しているし、パーキンソンの斉藤博さんにも相談し今後は必要なことかと思い参加した。透析・SCD・後従靱帯骨化症・低肺等様々な難病の方がおられそれぞれの悩みを打ち明けつつ、他県はドンドン出来ているのに新潟県は最後の１６の中になってしまった。どうしたんだ、という話。昨日の村上県議の発言などもお伝えし、早く要望書を出そうと言うことになった。
　横山支部長が雨の中恒例の青陵大学へ参加してくださった。吉田議員も挨拶された。終了後学生が文字盤で会話、二階堂先生、山崎看護師がいつものように優しくスタンバイしてくださった。横山さんのメッセージ「昨年を思い出し今年も来れたことを喜んでいます。私たちほど生きる時間を大切にしている患者はいないと自負しています。」「ALS患者の私たちでも出来ることがあれば社会の役に立地帯と思っています」（横山さん修正あればご指摘下さい）

事務局超日記