横山さんのお宅で幹事会。佐々木夫妻、永井先生、清水さんがなんと車で参加。運転ボランティアもすると申し出て下さったが皆さんから止められていました。織田・若林で計８名の幹事会。４年前同じ横山宅で開いたとき大広間に一杯の人だったことを思い出しました。患者会の動きが普通になってきたこと、と考えればいいのか・・。
今月から「松潟の園」住人となった佐々木さんの所へ保健所等から患者相談があるとのこと。患者会でないところへ相談したい方々も多いと思われる。難病センターを早く！
正規幹事会報告は織田さんからＭＬへ出ると思いますが、概略を。
・脳スイッチ募金約75万。特に宮川様に感謝。
・幹事会は月例会のママでいいか緊張感を持たすために少なくしっかりやるか。
・看護協会とか外の動きに期待するよりまず自分たちで出来ることからするしかない、という先生の発言は心強いヒントでした。
・県への要望：難病センター相談員の設置を早急に。日常ヘルパーが短気入院時病院へも行けるように。吸引ヘルパーがもっと欲しい。
他にもありましたらどうぞ事務局へ！

事務局超日記