手塚さんと１：３０に県庁へ、唐沢課長補佐との話し合いのつもりだったが、課長ご自身が出てこられた。自民党県連を通すと、かくも違うのかと痛感。
ALS居室がありながら何故一般障害者用待機者扱いしかしてもらえないのか、不可解であると説明。経過説明が口頭のみだったからか「お二人の説明では分からないから調べてみます」とのこと。直ぐ議会本会議で呼ばれて席を立たれた。忙しい方との面談で資料をホームページの見学記しか持っていかなかったのは失敗だった。事実を時系列で列記したものが必携だった。

帰路、議会棟へより小島県連事務局次長にお礼報告。よく話を聞いて下さる。自分たちからもまた課長に聞いてみますよ、とのこと。人権賞の事も知っていらした。本当に多くの方々のご支援によって会がなんとかやってこれているのだと実感する。

３：３０西新潟病院の下畑先生に面談。Ｓさんのレッツチャット購入希望及びご家族の対応について報告。本人が欲しくても家族が反対すると手帳を使っても購入出来ない場合が起こりうる。それなりの事情があるのだが、患者さんの主張と家族の配慮が一致しない時、主治医の裁量が必要となる事もある。患者会の関われることには限界がある。

事務局超日記