事務局 日誌
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| 2004年02月28日(土) |
ヒトゲノムプロジェクトのこと |
昨日のPCCでの標記の話題について追記します。 Iさんに山形から採血に来ると通知があったとのこと。一方では主治医が「厚労省を通した公的な研究じゃなく個人的な研究だから」と紹介状を書いてくれないから協力出来ないといってるTさんもいます。じゃ同じ主治医だからダメか、と思っているSさんもいる状態です。 かなり誤解もあるようです。 これはh15年11月発行の「事務局便り」にも書きましたが、厚労省でなく、「オーダーメード医療実現化プロジェクト」という文部科学省の仕事です。その研究班のリーダーの中村先生のお仕事なので個人的な研究とはちょいと違います。 また、主治医の紹介状はどうしても必要なものではありません。患者さんが協力したいという気持ちを主治医が無にすることは出来ないようになっています。JALSAを通しての内諾が最初600名だったのに300余名に減ったのは誤解によるものもあるようです。千人の血液が欲しいので一人でも多くの方の協力を頂きたいところです。
ご不審の方はJALSA本部でも特別窓口を作っていますから直接電話でお問い合わせ下さい。TEL 03-5225-2901(毎週火曜午後1〜5時頃)
6時近く、かたくりの里施設長の伝言でと若い職員が電話してきました。 来週は忙しく、11日か12日なら会えるとのこと。ウーン。県の判定会議は20日。それまでになんとか動かなくては・・。
事務局超日記

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