このところ新潟市内の動きが慌ただしい。
・上田係長から電話あり今月末東京の川口由美子さん（患者家族）達の支援費事業所が開催する講習会「進化する介護」を一日だけだが受講したいとのこと。２月２０日中央公民館で予定している難病講座の参考にとのこと。
・２月の講座内容は西澤先生、堀川医師に寄るお話しの他患者会の話少しと人形を使った吸引のデモなどを予定している模様。対象は専門職の他一般も、患者さんも可にして頂けたらと思う。また、出来れば患者さん自身の吸引デモがあった方が良いのでは、と思うが実際市内で協力可能な方は見あたらないかも知れない。ウーン。
・１月２３日には難病連絡協議会があり、今年度の難病行政の報告と聴聞がある。
・１月２７日には難病ケース検討会。以前は毎月だったが今は年数回、具体的検討ケースに関わる多職種の現場の方が集まり知恵を絞る。
１０月２４日の陳情「ヘルパー吸引の推進」については具体的に何か成果があっただろうか。２月の勉強会がそれ、ということか。当事者が強く推進しなければ何も何も変わらない。
・田中先生よりメールあり。西新潟病院が春からの独立法人化に伴い神経難病に以前より踏み込んだ対応をしようとしておられるとのこと。まず患者さんの声に耳を傾けることからやって頂きたいと思うので、皆様何かご要望があったら当事務局へメール下さい。
・リハセンター王見台から相談あり。仲間に会いたいが会いたくない状態の方あり。情報提供を約す。

事務局超日記