９日１０日平河町全共連ビルへ「厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業」という厚労省の難病研究班の一つ（と理解しています）通称「木村班」の研究発表会を聞きに行きました。８分＋４分質問で３６題の研究発表。
各県で難病医療ネットワークが確立し活動している様子が次々と発表され、新潟は遅れているぅ、の実感が増しました。


ちなみに新潟からの発表はお二人でした。
・（西澤先生）小宅先生(写真）による「特定機能病院における入院医療費包括化の神経難病医療への影響」→医療無し・外来頼り・短期入院が予想される。慢性期ケア施設との連携が必要。急性期医療中心の評価法は再検討されたい。
・中島孝先生「神経難病におけるQOL評価の問題点と方法的検討」→価値観に焦点を当てたQOL判定法が有効。研究者には生命の尊厳派と優生保護派がいる。WHOのQOL定義「文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、基準及び新派事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚」が頼り、とのこと。ｳｰﾝ難しい。

事務局超日記