10時、県の環境保健部健康対策課滝川課長補佐と玉井難病対策係長が支
部事務局へ来局されました。堀川先生・大西先生・織田副事務局長・若林が一緒にお話ししました。
直接的な内容は来年度予算要求についてです。
１９日(金）に一度来局され、支部要求通り看護力強化事業を対象拡大及び時間延長をする、が呼吸器購入補助４台分を打ち切る、と提案されました。一挙打ち切りは困るので何とかならないかということで現場の先生方にも入って頂き再度検討して頂いたのでした。何とか一台分残し、但し強化事業は小規模でという方向で検討してみようという結論でした。

この時、難病連絡協議会について県から次のように伺いました。
確かに１０名程度のメンバーで存在はしているが一度もミーティングはしていない。この度、日程調整はしているがなかなか難しいので、ご意見を一人づつ伺うという努力をしつつある。来年度は現場の方々中心に新規協議会を立ち上げ、支援センターや相談員の事も含め実際的なことを相談できる場にしたい。

呼吸器のことにしてもセンター的なものを考え、購入援助した３０台近くを使い回す機構を考えた上で制度廃止すれば納得できるのではないか、と私たちも思いました。
その他、呼吸器は一度でもその患者さんのために使えば返さなくても良い、とか、意思伝達装置給付は障害福祉課でダメでも保健所を通して難病対策係へあげてもらえば給付できる場合がある、とか、具体的な情報交換もでき
休日返上でお集まり下さった先生方も「やっぱり顔を合わせて話すことが必要だね」と集まりの必要性を再確認しておられました。

以上は中島先生主催の難病関係者MLに投稿したものをほぼコピーしました。

事務局超日記