例年年末に開かれる発表会に行って来ました。（2002年12月22日参照）
今年は35演題中、17がALS関係７が新潟県関係でした。全共連ビル大会議場がびっしりの盛況。橋本会長や近畿ブロックからは４名の患者さんが来ておられました。近畿の患者さんが企画実行する「お話し会」「バーベキュー」など＜ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄの試み＞の発表は最も興味深いものでした。残念ながら下のﾚｽﾄﾗﾝが混みすぎてて遅くなり聞き逃しました。何とか情報入手します。

事前指示書、緩和ｹｱと核心的な問題提起が出てき始めたことが特徴的でした。同時に新潟県は個々の研究者は熱心だけど、難病相談員も置かず政策としてチョットお粗末な感じを受けて帰宅しました。
織田さんも別途ご参加でした。

事務局超日記