長岡西病院系列で４月オープンの王見台リハビリセンターと名の付く療護施設を清水幹事と一緒に見学してきました。定員３０＋ＡＬＳ２。設５年の更正施設に併設されたもの。ＡＬＳ用居室は空間にベッド２台が置かれただけ。リフト一台と狭いロッカーが二人分。床が木でなければ病室の雰囲気。電話回線も無く今まで見てきた「松潟の園」「かたくりの園」より配慮希薄。ごく初期のＡＬＳ患者さんが入所とのことですが一般用居室を利用とのこと。詳細は後ほど清水さんから見学レポートをホームページに書いてもらいます。
久し振りに開かれた新潟市の難病ケース検討会。Ｙさんの事例を巡って「在宅ＡＬＳ患者のよりよい支援を巡って」というタイトルでした。火曜・木曜の計６時間の支援費増加を７月頃から申請しているのに埒があかない状態に患者さんがいらつき開催を求めたとのこと。Ｈさんのように方や週５０時間の支援費増加が一月足らずで決まり、方や進展せず、市の難病担当職員に理解のばらつきがあることが分かる。一週１４８間のうち４０時間しか他人援助が入っていない、他は全部家族が重介護をしている、なんて健康で文化的な生活を市が保証していませんね。難病支援施策が周知徹底していないので保健所に難病講座を開いて欲しいと要望しました。吸引デモを含む諸制度についての講習会が欲しいものです。青木議員も参加、有意義でした。
山ちゃん風邪でお休みです。

事務局超日記