県難病等疾病対策係長玉井さんが来局。ちょうど下越病院から呼吸器補助への問い合わせが来たので今年度もその予算は組まれている旨お答え頂きました。
来年度補助金の一割削減の根拠については、局別に削減しているが毎年５６億の赤字。それを２千万の基金から出していたがそれも残り少なくなった。自分達公務員も給与減俸しているとか。事情はどこも同じ・・。
要望をというので次のように列記し説明しました。障害福祉課に言うべき事も沢山混じっていました。
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県への要望
　
・ 難病相談員を設置してください
・ 介護保険の自己負担を軽減して欲しい
・ 病院にもヘルパーなど派遣してもらえないか
・ 入院病院を確保して欲しい
・ 呼吸器管理料を下げないで
・ 県内での医療体制を均一に（どのような難病指導をしているのか）
・ 保健婦さんはよくやっているが引き気味になっている。積極的な介入を望む。
・ 意思伝達装置の申請があったら医師の診断書で認可して欲しい。（福岡・北海道）
・ バリアフリー事業によるパソコン周辺機器の援用範囲を患者が活用できるようにして欲しい（アシスタンド・スイッチマン）。
・ １０万円以内を一回でなく、その範囲内で何回かにして欲しい。
・ スイッチ・センサー・吸引機・パルスオキシメーター購入補助を
・ 難病連絡協議会の実態は？
・ 来年度全国大会にご支援を願いたい
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山ちゃんには保健所名簿の訂正をポチポチやってもらいました。
午後は実家へ保健婦さんとケアマネさんが来るので早々に引き上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

事務局超日記