ハートネットＴＶで難病と向き合うシリーズ
10日11日の20時から。

どのジャンルでもだけど
困ってて弱ってて身をもって知ってる人ほど
気力体力権力とかなくて実態が反映されにくいよなあ
制度の谷間こわい
日本に谷間あると思ってもない人割といてこわい。

運よく谷間の浅いところにいて軽症で声も出るから
声出せるうちに出しとかないと！って思うけど
40年ぶりの難病対策改正って
何を見てどう動いたらいいのかな…！
分からなくてとりあえず大野更紗さんを見ている。



「さよならタマちゃん」を友達に勧めていたら
「タマちゃん死んじゃうの？」って真顔で聞かれて
「お、おう…？」てなった（※精巣腫瘍の話です）