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| 2002年04月22日(月) | 熱のせいかな・・？ |
このところ、子どもたちが順番に風邪をひき
ついに私にもうつり、週末寝込んでしまった。
４０度近く熱が出て、さすがに動けず
テーブルの上にパンやお菓子を置いて、布団に入る。
それを大人しく食べ、ビデオを見てる子どもたち。
娘は時折、飲み物や抱っこをせがんでぐずったが
普段よりは、ずっといい子だった。
悪寒と、熱さが交互に襲ってきて苦しい。
何度目かの悪寒に耐えられず、思わず息子に
「コーちゃん、ママ寒いの。お布団持ってきて・・・。」
掛け布団は、私が使っているから他にはない。
それでも息子はキョロキョロと探し、しばらく考えている。
「ママ・・・」と、そばに来たコータを見ると
手に、自分用のタオルケットを持っている。
どこまで理解できたのかは、わからないが
それを受け取り、「ありがとう」とお礼を言う。
そのうち娘は寝てしまい
コータは私のそばでパズルをしたり、絵本を見ている。
・・・・・静かな時間。
ウトウトしていると
小さな声が聴こえてきた。
ねこが ねこ・・で あーよーに
いぬが いぬ・・で あーよーに
じぇん しん じぇん れー
ぼくで あいたい
ＮＨＫ教育で月曜日に放映されている、息子が大好きな
「ジャム・ザ・ハウスネイル」というかたつむりのお話の歌だ。
ちなみに、本来の歌詞は
「猫が猫で、あるように
犬が犬で、あるように
全身全霊、僕で ありたい。」
というものです。
小さな声で、ゆっくりと唄うその声を聴きながら
「コータこそ、かたつむりみたい。」
なんだか、息子が自分の心を唄っているようで
そう思ったら、涙があとからあとから溢れてきた。
自分が、悲しくて泣いているのか
幸せで泣いているのか、よくわからなかった。
| 2002年04月18日(木) | みなさんのおかげです |
昨日、ＨＰのカウンターが１００００を越えました。
アクセス解析を見ると、このエンピツからが圧倒的に多いんです。
みなさん、本当にありがとうございました。
これからも、よろしくお願いいたします。
昨年３月、保健所で指摘され療育センターで自閉症と言われたのが４月。
６月から早期療育科に通い始めましたが、悶々と苦しむ毎日。
夫がネットには自閉症関連のページもあるというので、買ったパソコン。
初めの頃は、どう検索してよいのかもわからず
ただ、Ｙｈｏｏ！などで「自閉症」とか「障害」とか検索してました。
そのうち「リング」なるものが存在することを知り、それを伝って
色々な方の（多くは親御さんが運営されてる）ＨＰを拝見する毎日。
「同じ、同じだわ。」と思ったり「うちの子とは違う。」と思ったり
そして、多くは我が子より大きいお子さんなので、少し先を歩くその姿に
励まされたり、勇気付けられたり、
時には、「まだまだ、続くのね・・・」と思ったり・・・。
そして今度は、掲示板というものを知りました。
同じような悩み、苦しみを抱えた親御さんたちの「生の声」
どのサイトも勉強になり、考えさせられましたが
当時、偶然お邪魔してから毎日覗く（ＲＯＭって言うんですか？）サイトがあり
ある日、そこの掲示板に思い切って書き込んでみようと決心しました。
大袈裟な言い方ですが、本当に一大決心で、何度も何度も
やり直して、投稿するまで２日かかりました。
誤字脱字はないか。内容が変じゃないかしら。慣れ慣れしくないかしら。
自分の打ったものが、そのまんま画面の向こうに現れた時には驚きました。
「できた！」でも、よく見るとなんだか皆さんのと違うような・・・。
改行の仕方とか、知らなかったんですよね。ひたすら、ずーっと打ち込んで。
おまけに「を」とか「てぃ」とか「わぁ」なんていうのが、わからない。
もう、本当に超ド級の初心者でした。（今もですが・・・）
「を」が出そうになると変えてました。文章。
「○○を持って来ました。」なら、「持って来たんです。○○」と
倒置法のふりをしつつ・・・。今でも名残なのか、そういう文体が多いです。
そして、何度も何度も覗き、待ちに待った返事が！
もう、口から心臓が飛び出しそうにドキドキしましたねぇ・・・。
期待通り、本当に期待通り、暖かく、気さくで、そしてちゃんと長いお返事を
下さったあの時の嬉しさは、今でもよく憶えています。
そこから、毎日そのサイトへの書き込みが日課になりました。
自分の辛い胸のうちを、溢れるまま、ひたすら書き込んでいました。
ある時、そこの管理人さんが「その思いを、いつかやるかもしれない
ＷＥＢ日記やＨＰのためにバックアップしておいたら」と言って下さり
レンタル日記の存在を知ります。初めて書き込みしてから一月経ってました。
そして、つけ始めたのがこの「エンピツ日記」です。
こんな日記ですが読んでくださった方がメールを下さり、返事を書き、
そうこうしてるうちに、掲示板だけでも付けてみようと（これも大変だった）。
ＨＰの作成ソフトというものがあって、それを使えば私のような初心者でも
なんとかなるらしい・・・。そして、ＰＣを買ったショップに行きます。
そこは若い店員さんたちが親切で、私のような人間にも馬鹿にしたりせず
丁寧に教えてくれます。「内容も、操作も１番簡単なやつ」と注文したら
「これですね」と“ホームページ・ビルダー”を差し出されました。
その晩から、ソフトと格闘すること３日３晩。殆ど寝ずに作り上げました。
と言ってもコンテンツなど何もない、日記と、掲示板と、ちょっとした思いを
書いただけの「超貧弱見切り発車的ＨＰ」でしたが・・・。
トップページに“２００１．１１．２７”と日付を入れた時は、
「やったわ」と思ったのに、その後転送がうまくいかず、
実際には１２月の初めにオープンしました。
それから、約４ヵ月半。あっという間だった気がします。
実際には色々なことがあったのですが、やっぱりやって良かった気持ちの方が
うんと勝ちます。知り合い、仲良くしてもらってる方達は、
1度も会った事なく、声をきいたこともありませんが、私にとっては
大切な大切なお友達なのです。
初めて書き込みをした、そのサイトは今でも私の1番好きな特別なサイトです。
もしも、遊びに行ってみようかな・・・と思ったら
どうぞ、うちのリンクページを覗いて下さい。
暖かく、明るいあかりの灯るおうちのドアが、たくさん開いてますから・・。
ちょっとお礼を言いたいな・・と
思っただけなのにこんなに長くなっちゃいました。
本当にありがとう。そして、これかもよろしくお願いしますね！
| 2002年04月14日(日) | 頼りないけど |
初めにお断りしておきますが
今日書くことは、私にメールを下さったり、
掲示板に書き込みして下さったり、
どこかで、お話ししたことある方たちのことではありません。断じて。
子どもは可愛いです。
自分の子だから可愛くて、障害があるから不憫です。
けれど障害の難しさに比例して、子育ても大変です。
同じ障害でも、重い軽い（医学的な位置づけという意味）
加えて子どものタイプ。問題行動の種類も数も様々。
うちの子はやらないけど、○○ちゃんはやること。
うちの子はデキナイけど、△△ちゃんはデキルこと。
よそ様のお子さんのお話をきいて
「大変だな」と思うこともあれば、「うらやましい」と思うことも。
でも、やはりそれぞれ大変なのです。確かに、大変なのです。
同じ悩みを、苦しみを抱える親御さんに会いたくて、お話を聞きたくて
ネットを始め、たくさんの方たちに出会えた半面、別の辛さもある。
けれど、変わらないのは
「前向きになりたい」
「子どもの為にできることは？」
このふたつです。
人間ですから、この根気のいる課題が辛くて
投げ出したり、子どもに当たったりもします。
そして、落ち込みます。他の人が立派に見えます。
それでも、目をそらしたい事実に、毎日に、
なんとか立ち向かおうと、日々足掻き苦しみ、その中で見つけた
子どもの成長や、自分自身の成長を、
一生懸命ＨＰで「表現」しています。
時には、「強がり」であったり、自分への「叱咤激励」だったり。
カタチから、無理やり入っていくんですね。
それを「きれいごと」と、思ったら、
アナタは、ずっとそこで苦しまなきゃいけない。
「自分のほうが、不幸な人生」という場所のまんま。
「そんなの違う！」と感じたら
「私は、もっと辛いのよ！」と感じたら
声を出して欲しい。大きな声を出してほしい。心の声じゃなく。
苦しいことは、少しでも分け合って
辛いことは、グチり合い、
嬉しいことは、一緒にうんと喜ぼう！
どうぞ、心の扉を閉じないで・・・。
手をさしだして・・・。
必ず、その手を私が握り返すから・・・。強く、強く・・・。
| 2002年04月08日(月) | 喧騒の中で・・・ |
この週末、「入園準備」に奔走した。
買い物だけでも、一苦労。
デパート、量販店、とハシゴする。
どこも同じ目的の親子連れでいっぱい。
ごった返す「入園準備コーナー」
いろんな子どもが、たくさんいる。
泣いてる子。騒いでる子。叱られてる子。
でも、パニックで泣いてる子はいないなー・・・。
奇声あげて騒いでる子もいないし
多動で叱られてる子も、いないなー・・・。
センターに行けば、同じ障がいのお友達がいるけれど
パソコンのスイッチを入れれば、同じ悩みのお母さんがいるけれど
決して、数字的にも少なくない障がいなのに
病院でも、スーパーでも、公園でも、
会ったことない自閉っ子たち。
みんな、どこにいるんだろう。
テレビでよく見る「大家族」
何人も、何人も子ども生んで、一人も自閉っ子はいない。
芸能人の子どもにも
皇族の子どもにも
自閉症児は、いないのかなぁ・・・。
雅子様が妊娠中、皇太子様は
「ただ、元気で健康であれば」と願われていたようですが
元気じゃなかったら、健康じゃなかったら、
いらなかったのでしょうか。
私も、天才児が欲しかったわけじゃない。
ただ、「元気で健康」なだけで良かったのは、同じなんだけどな・・・。
どういう基準で選ばれるのか。
“天国の会議”とやらに乗り込んで
「ハッキリさせてもらおーじゃないのっ！」と言ってやるか。
いつか、死んだら。
