午後から末弟をおなじみの宮路様へ、チビ犬と共にお散歩。
彼は、神社カフェでコーヒータイムできるのを楽しみ行くので、コーヒーを飲んで帰った来たあと、１４時からの講演会へ。
ホントは、メルマガをつくりたかったんだけど、緊急で講演会を聞きに来る人が少ないので来て欲しいとチラシが末弟のいっている施設から来たのでじゃまあ、ご協力ということで。
いってみれば、チラシが功を奏したのは、会場いっぱい。１５０人ほどいた。福祉関係者だけでなくその保護者も。
後援者は、長野県北信圏域障害者生活支援センター　福岡寿氏。
長野って、進んでるだあ、というお話をきいた。
印象的その１
　ケア会議が度々ある、というか、一人の障害者の支援をケア会議をすることで決定する。
例：自閉症のお子さんのお母さんが入院する。どうかして欲しいという相談があったとき。
両親とお子さん、その子の学校の先生、行政の担当者、それを仕切るケアマネ。
２４時間１週間の時間表を９時から１５時学校、夜８時から朝７時お父さん、と埋めていく。朝７時から９時までの２時間。夕方１５時からお父さんが帰宅する８時までの５時間をどうするか。ここを行政で埋める。行政は、しかし、７時間を埋めることはできない。で、ケアマネは、では学校でもう少し何とかならないか。じゃ、後２時間、５時まで学校で見ましょう、となる。じゃ、後の５時間は行政で、というやり方。
・・
普通だと、お母さんがめんどうみれなくなった時点で、短期入所とかにいってしまう。けれど、現状でなんとかできないか。障害者本人の今の生活を変えずになんとかできないか、という視点でケア会議が開かれるのだ。
聞いていて、いいねえ、と思った。

★わかったこと★
・自立支援法は、自立し得ない法とか自殺支援法とかいわれていて悪法の代表のようにいわれているが、私にいわせれば、いいワルイの問題ではなくて「しかたない」としかいえない。
法の作成者は、いわゆるキャリア官僚３人。
＊障害者（知的・精神を含む）は６５０万人、全体予算９０００億。
＊いつ、介護保険といっしょになってもいいように
（高齢のの障害者と若年の障害者という考え方で１本化）
＊市町村が主体に
という条件を付けると今の法律意外になくなっていく。
だから、いくら運動しても１割負担はかわらないだろう。
基本的に、この国の受益者負担は３割だから（確かに）破綻度が高くなるともっと増える可能性がある・・・フーン。
・介護保険の認定７９項目で審査されると、知的、精神障害は甚だしく不利になる。介護保険認定では（高齢障害者）は「動けないと要介護度は高い」しかし、自閉の多動児だったりすると、その物差しで測られると「自立」になってしまう。食事の介護も、高齢障害者の物差しで測られると「自立」になってしまう。
要するに質の違う障害を１本の、それも、もともと高齢障害者の物差しで測られると、困るのだということ。今こういうことも考慮して１０６項目になっているが、まだまだ問題は多い。
そうだ、そうだとこれ納得。
・厚生省と労働省がいっしょになったせいで、「働く」ということに今度の自立支援はウエイトがある。授産所で成功しているところは、自給７００円を払うなど、活気がある。ジョブコーチを活用して、障害者を職場に派遣する。
即ち、ある会社の年収７００万の人の動きをジョブコーチが評価。２時間が無駄。掃除をしたりコピーをとったりしている。もったいない。掃除はうちからグループ（障害者）を派遣しましょう。という形で。
こういうことができる施設や福祉法人がこれから生き残っていくだろう。
わかる。授産所の給与の低さは、ひどいものだ。世間とは隔絶している。末弟がいっている施設もやっているのでときどき仕事をしているようで、「給料袋」なるものをもらっている、入っているのは、何十円って感じ。我が家は、朝が戦いの末弟が人を煩わせずに早起きしたら１００円もらえる体制（でペットボトル貯金箱に入れる）で、（これも世間とは隔絶しているけどね・・）うまく起きれば労せずに１００円ゲットできる末弟としては、袋の中を覗いてチョー不満な顔をする。ただ、母は、末弟が「給料袋」なる袋をもらってくるだけでうれしいらしくて仏壇にお供えしているけど。
働いたことが正当に世間評価で見られたら確かに障害者は元気になると思う。

それから、すごく印象に残ったこと、もう一つ。
重度の障害者が地域で暮らすという取り組み。
施設には行きたくない、ここで暮らしたいという本人とお母さんの強い願いで実現されたグループホーム。
福岡さん曰く、本人や保護者の強い願い、訴えがまず必要、それを持って、行政を動かしていく。
質問時間に、２２歳の重度身体障害の娘がいるが、お話にあったようなグループホームを自分たちも造りたいが、どこから始めたらいいのか。
今は、私がみられるし、父親は退職したらオレが見る、施設には入れない、入れたくなといっているが、いずれ年を取ればきついし、ここで暮らしたいと、グループホームができたらいい。
と質問したお母さんがいた。
まず、その志に似た考えを持つ施設や法人、NPOと連携してください、自分で全部やるよりそれが一番いいです。
なるほど。
似た志のいろいろな人とつながる、あきらめないってことかな。
閉じてはだめってことかな。
去年から今年、末弟が出てきてから、あちこち動いてなんとか今は毎日お迎えの車に乗ってでて、何かをやってくる・・・これ、すべてこちらから動いて実現したことだ。
閉じて、黙っていてはだめなのだねえ、やっぱり。
今日質問していたお母さんの声が反映されたグループホームができますように。

などなど。
たくさん勉強してきた土曜の午後でありました。
さあ、メルマガつくりをせねば。