つれづれ日記
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2011年07月30日(土) ワカメとブラビーに給餌。旧友マサミさんと講演会へ。

ご存知、我が家の一人息子は知的障碍者(発達障碍系)である。2歳前から療育に奔走してきたのでそうした親たちとさまざまな出会いがあった。だが気が合って志を同じくできる人はやはりとても少なく、その時々の所属場所で会長など役員をずーっとやってきたが、残念ながら和気藹々の仲間作りへの試みは空回りに終わった。へこたれて今やすっかりそうした活動から身を引いている私だが、今日久々に会った旧友ノブコさんとマサミさんは息長く活動を続けている。尊敬できる友人たちだ。

3ヶ月くらい前、「横浜障害児を守る連絡協議会事務局」で働くノブコさんから勧められ、マサミさんともどもこの講演会のチケットを購入した。
ノブコさんは当日手伝いなどで忙しいが、講演会前にマサミさんと久々にランチミーティングした。

マサミさんの長男が我が家の息子と高等部で同級生だったし、菊名のYMCAを拠点とする、ある会でも活動を共にした仲だ。
卒業後は紆余曲折を経てマサミさんの頑張りが実り、長男クンは特例子会社に就職、グループホームに入居ととんとん拍子に順風満帆な毎日かと思いきや、そこはそれ、いろいろあって事情は違っても悩みは尽きない。

12時半ごろラポールシアターに到着。ノブコさんを探すと、最後部でビデオカメラをセットし、記録係りを務めていた。スタイル良く相変わらずオシャレ。

で、講演会は「発達がデコボコな子どもの心とからだ」と題して長崎大学医学部保健学科准教授、岩永竜一郎氏が1時〜3時、熱弁をふるった。「発達がデコボコな子ども」というのはアスペルガー症候群〜重度自閉症を含む「自閉症スペクトラム」の子どもたちのことだ。

つまり、高名なテンプル・グランディン博士など、高度な知能や才能を持ってはいても、こうした人々はさまざまに人と違った感覚を持ちそのためにひどい苦痛を味わっている。

今日の講師、岩永准教授の息子さんもアスペルガーだそうだが、そうした子どもたちにできるだけ早い機会から「感覚統合療法」を施せば、生活すべてに亘って有為に好転するという。
「感覚統合療法」というのは、早い話が身体を使って遊ぶことだ。勿論、目的を持ったプログラムにそって「高い、高い」をしたり、ブランコに乗れるようにするとか。作業療法士でもある准教授が身体を張って子どもたちと遊ぶ様子のビデオには「ホンモノ」を感じた。さすがアスペのお父さん。

実は、こうした子どもを持つ親の弱みにつけこんで「○○療法」と称して法外な料金をボッたくる個人、グループがいくつも存在する。(アホな私も騙されたことがある。)

講演後は、この世界ではつとに有名なアスペ当事者のニキ・リンコさん、藤家寛子さんの本を多数出版している花風社社長、浅見淳子さんも加わって会場からの質問少々に答えた。

会場は親や、療育、教育関係者で超満員だったが、「感覚統合療法」を実施しているところは横浜では(全国的にも)殆どないということで、実際にその療法が受けられるのはほんの一握りの人々でしかないノースカロライナ大学の「TEACCHプログラム」と一緒で、大体が【絵に描いた餅】だが、方法を記した本があれば熱心な親は家庭で少しはできる。

薬物療法についての質問があり、岩永准教授が答えていたが、「発達障碍のことをよく判った医師に処方してもらわないと、お門違いの統合失調症の薬を処方され、ホンモノの統合失調症様になってしまった例がある。アスペ用には息子も服用しているがナントカ、カントカ(薬名は聞き漏らした)がいいようだ。」とのこと。

これを聞いてやっぱり!と思ったのだが、これまた息子が受けた薬物療法が統合失調症用の薬だったのだ。その女性医師は有名(発達障碍で有名ではなかったが)だったが、どうもその薬はマイナス面ばかりが多いように思えたのだが別の薬もどんどん増やされた。あまりの副作用に2年半後、堪りかねて独断で止めることを決意。不満そうにすると医師が怒るし、ずーっと続けていればそれなりの効果があるのかと思った私が間違っていた。2年半も服薬させて息子には本当に辛い思いをさせてしまった。忸怩たる思い。
医師は一生服薬させると言っていたが、とんでもないことだった。

息子は歯が丈夫で、1年に1度歯石取りに行くくらいなのだが、この春に行った時に歯科医が褒めてくれて、「3年前には歯茎の状態がすごく悪かったのですよ。」と言われ、これも服薬していたせいだと思い至った。歯科医にそう告げると納得がいったようだった。糖尿病薬などでも歯茎は悪化するそうだ。薬は処方を誤ればあらゆるところに支障が出ることが改めて実感され息子には申し訳ない気持ちでいっぱいだ。

大体、福祉業界でも高名な人ほど実際には売名行為がうまいだけ、ということも多い。単純な私は輝かしい経歴、成果?を目にすると「障害者の真の理解者」だと思ってしまうのだが、実際に接してみるとそうでもないことが判りガッカリしている。

*****

7時半ごろに山手へ。雨も降り雷も鳴ってすっかり暗くなっている。
ワカメとブラビーは坂の途中で待っていたらしくこちらに向かってくるようだ。一緒に坂道を上がっていると本館前から車が下ってきた。ワカメが轢かれないように庇う。

ドライもウェットもまあまあ普通の食べっぷり。
ライトを2個点けたがやっぱり暗い。さっさと済ませて帰ろう。

雨はそれほど降っていないのだが雷がすごい。閃光と轟音がすぐ近くで響いて帰りも落雷しないかとビクビクだ。


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