大学病院に行ってきた。
結果はというと覚悟していた通り。

いくつかある症状項目のうち二つ以上一致したら確定なのだけれど
この病気は成長と共に発症する症状が多いために次男は一つしか該当せず「高い確率で」という前置きがついた診断。

いつも『病院は3時間待って診察は5分』なので
さらっと告知されて終わるのかなと思ったら
30分弱の時間を割いてくれて色々な話をじっくりと説明してくれた。
さすが難病ともなると患者家族へのケアが違うんだなとヘンな所で感激。

内容がネットで調べて知っていたことばかりだったことと
事前に友人たちに話を聞いてもらって心の整理がついていたことで
重い内容の話も落ち着いて聞くことが出来た。

私よりショックを受けるんだろうなと思っていたダンナも
「まだ信じたくないけれど」と付け加えつつ気持ちの整理をつけたようだ。
帰りの電車でようやく病名も覚えたみたいだし。

難病とはいえ症状が軽いまま健康な人と変わらない生活と寿命を過ごす人が多いこと。
日本一の専門外来がある病院まで30分ほどで通院できること。

それらの不幸中の幸いに感謝して次男のケアをしていこうと思う。