フォーリアの日記
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| 2026年07月01日(水) |
難病指定更新手続きと合唱練習・出掛ける直前に冷凍ピザが届いた・薬が切れるといろいろ大変 |
今日も蒸し暑いです。 気が付いたら布団を掛けないでタオルケットだけで寝ていました。
朝は薬のアラームが鳴る少し前に起きました。 夫はまだベッドの部屋にいて、着替えていました。 私がトイレに行ったら呼ばれて、着替えを手伝いました。 目が覚めてしまったのでもう一度寝るのはやめて、私も着替えました。
今日は合唱の練習があるので行くつもりです。 夫は難病認定の更新に7階へ行くので、元気だったら終わったら9階の音楽室に行くと言っていました。
夫は出掛ける前にシャワーを浴びましたが、朝2度目のマドパーを少し早めに飲んだので、 出掛ける前は元気でしたが、無理すると後で早めに効き目が切れるのが心配です。 私は夫の着替えを出したり、出てきたときの世話をしたり、 出掛けようとすると、ちょうど宅配便の配達があり、冷凍ものだというので冷凍庫にしまったり、 出かける前の用事がたくさん増えてしまっててんてこ舞いでした。
今日は久しぶりの曲をやるので音取り用にキーボードを持って行こうと ゴロゴロ引っ張るカートに取り付けていました。 行く時は夫が持って行ってくれたとしても、夫が先に帰ったら私が持って帰らなくてはならないので、私一人でも持てるようにしたのです。 ACアダプターや延長コードはリュックに入れて、リュックもカートに取り付けました。 スピーカーは音取りするには遅延があるのでいったん荷物に詰めたけれど置いていくことにしました。
9時半に出発すると言ったけれど、夫はすぐに出て来られなかったので私は先に出発しました。 でも、サウスピアのそばまで行って信号を待っているときに夫が追い付いてきました。 そこからは夫がカートを持ってくれました。
エレベーターに歯一緒に乗って、夫が7階で降りた時に私がカートを引き継ぎました。 私は9階の音楽室へ行きました。もうみんなラジオ体操をしていました。 昨日は先に帰ると言っていたけれど、元気なら終わったら来ると言っていると皆に言いました。
それから割と新しい歌の練習を先にして、前にやった曲も歌って、 伴奏が違う曲(もしかしたら調も違う)曲があるので歌いにくかったです。 休憩時間に7階へ見に行こうと思ったら夫が来ました。 皆さん歓迎してくれて、夫のスマホに伴奏が入っているのでそれをTさんのスピーカーにつないで音を出そうとしました。 音は出たけれど、あとでTさんのスマホにつながらなくなりました。 夫は一応最後までオフにならないで歌って、ヤオコーでパンのセットを買って帰って来ました。
でもさすがにもう家に帰ったらほぼオフでした。 すぐに薬を飲むと夕方までが苦しくなるので少し待ってもらって、1時にマドパーを飲みました。 荷物はほぼ私が片付けて、パンも切ったりして分けて、お茶は持って行ったお茶を飲みました。 でも、夫はマドパーを飲んでしばらくしてから本格的に食べだしました。
食事の後は夫は寝ました。暑いので布団は掛けません。 私も寝ましたが、あまり寝ないうちに今日の練習の録音をアップできるように加工しました。
夕食は私も元気がないので朝来た冷凍ピザをレンジで解凍してからグリルで焼いて食べました。 ソーセージやピーマンが乗っていて、いつものマルゲリータとは違うけれどおいしかったです。
今日の練習で練習用伴奏が必要だと思ったのか言われたのかわかりませんが、 夫は夜になって伴奏作成の作業をし始めましたが、オフになってきてわからなくなっていました。 私が引き継いで基本の伴奏は作成をしましたが、練習用にはまだなっていないのを夫に送りました。 それから寝るまでも忙しくて大変でした。
また遅くなっています。
| 2026年06月30日(火) |
サッカーの試合後半だけ見た(一日が2度あるみたい)・午後夫とニトリへ行った |
今日は同じ日が2度あるような変な日でした。 サッカーの日本対ブラジル戦の後半だけ見てしまいました。
見ないで寝ようと思ったのですが、12時すぎごろ夫に声を掛けられて夫がベッドに入るのを手伝ったら、 その後私の用事をしていたら遅くなってしまいました。 それでもサッカーが始まるのは2時なので、まだ寝ようとしていました。 でも暑かったのでなぜか3時ごろ起きてトイレに行ったら、 今頃後半が始まるのではないかな。後半だけでもビデオにとっておこうと思い立ちテレビを点けました、 日本が1点リードしていました、それから録画機をつけて録画予約して途中から撮りました。 そうしているうちに夫が出てきて、トイレに寄ってから居間に来ました。 夫が来たらさすがにそのまま見てしまいます。 後半が終わるまで見てしまいました。 HDDが足りなくなるので録画は消してしまってもいいと思います。 それからまた寝ました。
今度は6時半ごろに起きました。 これから朝という感じで、同じ日が2度あるように感じます。 朝食後ゴミの日なのに食卓でウトウトしてしまって、危うく出し損ねるところでしたが、 急いでまとめたら何とか間に合いました。
夫のマドパーも適度に飲んでもらったので、間違えてはいません。 それでも夫は一旦オフになってベッドに行って寝ました。
私は歯を磨いたらまた少し寝てから、昼前にパンと卵を買いにウェルシアへ。 その他何かお弁当とか買ってくる?と夫に聞いたら「マクドナルド」というのでマクドナルドにも行くことにしました。 マクドナルドのバーガーとナゲットとパンと卵を持って帰って来ました。
それから夫に声を掛けたら、特に起こしに行かなくても起きてきました。 レタスとセロリを切って皿に盛り、ハンバーガーと共に出しました。 夫が買ってきたポテトサラダも出しました。
午後は夫はマドパーを1時半に飲んだのですが、これもそんなに効いていない風でしたが、 散歩(買い物)に行くというので私も支度して一緒に出掛けました。 出掛けてから夫はだんだんオンになってきました。
夫はニトリに行こうとしていたのですが、 北上して暗渠の上から見たら金子さんが玄関先に出ていたので、そちらの方を通って行くことにしました。 ニトリでレンジ台のようなものをいろいろ見ました。 見て回っているうちにすっかり疲れて足が進まなくなってしまったので、 椅子売り場で少し座ってから、1階のフードコートへ行って 夫はソフトクリーム、私は今川焼とアイスコーヒーのセットを食べて休みました。
帰りにマーレの1階の中華屋のお惣菜を買ってきました。 私は夫よりかなり遅れがちに歩いて家に帰りつきました。
少し早めだけど夫がかなりオフになってきたので、夕食の用意をしました。 ご飯は炊いたので、野菜や漬物を並べて、あとは買って来た中華お惣菜を温めて並べるだけです。 今日は昨日より食べ終わるのも早かったので、早めに歯磨きしました。 夫の寝る前の薬の準備には間に合いました。
夜はまた遅くなっています。
| 2026年06月29日(月) |
昼のマドパーがあまり効かない・夜のマドパーが遅めだった・ワールドカップ日本対ブラジル戦直前 |
今日は曇りですが、寒くはありません。 午後からは日も出て暑くなりました。
私は朝の薬のアラームが鳴ったのをすぐに止めて、しばらくウトウトしていました。 それでも何か鶏のから揚げのにおいがして7時前には起きたら、夫はもう薬を飲んでいました。 6時40分なので昨日ほど早くないです。
夫は今日はカーテンも開けずに座っていましたが、鈍器の唐揚げを解凍していました。 ハムエッグならぬ唐揚げエッグを食べるつもりだったようです。 その通り、ちょっとかさ張るけれど唐揚げエッグにしました。
食後のマドパーは少し遅めの 9時になりました。
昨日シャワーを浴び損ねたので、今日は朝からシャワーを浴びました。 のんびりしていると午後から訪問リハビリなので、 それまでに髪も乾かしたいし、洗濯もしたいので早めに入ろうと思ったら、 夫がオフになってきていたのですぐには入れませんでした。 屋っと入って出たのは11時頃でした。 それから夫がぐちゃぐちゃ言うので、ストーブを片付けました。 ちょうど一昨日の台風で着けていたので取り外せるタンクの灯油は終わったのです。 あとは下のタンクの灯油をスポイドで吸い取って、灯油を何かに吸わせて干して揮発成分を飛ばしてから捨てるつもりです。 昼食の用意も始めずにそんなことをやったので、少し文句が言いたいです。
夫はそれから頭だけ洗うと言って入りましたが、なかなか出て来なくて、 出てきたのは12時になっていました。 まだ洗濯もお風呂場洗いもしていないので私は焦りましたが、 そうめんを作ろうかと言ったら夫は暖かいそうめんがいいと言い出して、 その他にカボチャと小豆餡で従弟煮を作っていました。 鍋を取られたので他の鍋でそうめんを茹で、いったんそのゆで汁は捨てました。
そうめん用のお湯を沸かしている間にも洗濯機を回したり、お風呂場にこすらず洗剤を振りかけたり壁を拭いたりしていました。 そうめんの具に豚肉を入れるとか面倒なことを言っていた夫が お風呂場から私が戻ってきたら、これでいいと夫が差し出したのがフリーズドライのかき卵スープでした。 この忙しいのに豚肉を茹でるなどめんどうなことはなくなりラッキーでした。 かきたまスープをどんぶりに作り、そこへ茹でたそうめんを分けて入れました。 夫は多いと文句言っていましたが、残りがなかったので聞いたら水切り籠に捨てていました。 そんな具合でガタガタしていたので、昼のマドパーは13時35分でした。 夫の様子を見て決めたのではなく、アラームと夫の前まで行く時間で決めたので、いったんオフになってしまいました。
そのころNHK-BSで映画をやっていたので、歯を磨いたり洗濯物を干したりいろいろ用事をしながら何となく見ていました。 夫はかなりオフでそんなの見ていられないようだと思ったけれど、ある程度みていたようです。 訪問リハビリ担当者が来る時刻ギリギリにはテレビを消しました。
夫はまだ結構オフ気味だったけれど、先週よりはましで、自分でヨガマットの上へ行ったり、四つ這いになったり、椅子へ移動したり、歩いたりもしました。
訪問リハビリが終わってから夫は寝ました。 あまりに効かないので私が勘違いしたのかと何度も薬の空を確認しましたが、間違っていません。 私は寝ないで生協に買い物に行きました。 牛乳とエリンギだけ買って帰って来ました。 帰ってから布団を敷いて少し寝ました。
少しのつもりが思ったより寝てしまって、夫を起こそうか夕食の支度をしようかまよってしまって。 夫がよく寝ていたので夕食の支度を少ししてから夫を呼びました。 この時の夫はかなりオフで、オンコールで看護師さんに電話すると言っていました。 でも私の意見では15分もすれば薬が回ってきてある程度元気になるだろうということで、 オンコールで電話はしませんでした。 でも薬はそんなにすぐには効いてこなくて、もうすこしゆっくりオンになってきました。 目を離して台所に立っても大丈夫なくらいになってから夕食の続きを作り、 それを食べ始めたころにはある程度オンになってきていて、それからまもなく食べ始めました。
全体に遅くなって、食べ終わった頃には8時半になっていました。 私が夜の歯磨きを始める標準時刻ですが、まだ食器も洗っていないお米も研いでいないといろいろやることがありました。 それらをすませて吸い飲みの水も用意して、歯を磨き始めたのは9時前ぐらい。 それから9時半すぎぐらいまでに歯を磨き、夫の寝る準備にかかります。
最近は寝る準備から寝て退出するまでが早いので、そのあとはあまり遅くなっていません。
でも今日はこれから深夜2時からワールドカップの日本対ブラジル戦があります。 昔の元気な時なら早めに寝て2時にまた起きるなどということもしたのですが、 今は夫の薬の効く時間の制限があるのでそんなことはできません。 残念ですが、明日起きてから結果を聞くだけですね
| 2026年06月28日(日) |
夫は午後はオフ気味でも業務スーパーへ行った |
今日は曇り時々雨で、そんなに気温は上がっていませんが、外出しなかったので家の中は寒くありません。
朝は6時半に薬のアラームで起きたら、夫はもう起きていてカーテンも開けて居間に座っていました。 薬も飲んだみたいだったので、何時に飲んだと聞いたら6時5分は過ぎていたけど覚えていないと言います。 便宜的に6時10分に飲んだことにしました。
朝食は普通に食べて食後のマドパーを飲んだのが8時45分です。 朝一番のマドパーが早かったので少し遅めだと思います。 やはり夫は一旦オフになって寝ていました。
昼食にスパゲッティを作って呼んだらその頃には薬が効いてオンになって出てきました。 昼食は普通に食べて、食後の薬は遅めになりました。
でも食後の薬を飲んでから業務スーパーに買い物に行くと言い出して、 少しオフ気味になっても寝ないで頑張っていて、16時ごろからひとりで出かけました。 17時ごろかなりオフになって帰ってきて、荷物を下ろしたので手伝って片付けました。 吉野家の牛丼を買ってきてくれたので、それを夕飯にすることにしました。 その後モビコールという薬を出してくれというので探し回りましたが、5日分ぐらいしかありません。 次の受診まで18日あるので、一日1回2回の薬を1回ずつにしても少し足りません。
6時前には野菜を用意して牛丼を温めました。 夫は6時10分にマドパーを飲みましたが、すぐには食べられません。 私が先に食べていました。ある程度食べていたら夫も食べ始めたので糖尿病系の薬を飲んでもらいました。 夫はそのまま全部食べて、すぐに去ったので後で食後の薬を持って行ったら、 「モビコール」を探していたようですがやはりないようです。 そのあと私が歯を磨いている間は居間に来なかったのでわかりませんが、 私は余裕で歯を磨いたり他の用意をすることができました。
寝る前の薬を9時50分ごろに飲み、10時10分にはベッドの部屋へ行って寝るのを手伝きました。 その後はすぐに寝たので私は退出してきました。
| 2026年06月27日(土) |
午前中の雨の止み間で買い物へ・午後の止み間で生協へ・早く寝たいけれど遅くなりそう |
今日は台風が2個通過するので関東はかなり雨ですが、埼玉は少し内陸なので、 東京や横浜みたいには降っていないようです。
夫は朝のマドパーを飲んでから朝食を食べるころまでは少しは元気だったのですが、 2度目のマドパーがあまり効かないうちにオフになってしまいました。 雨が止んだので、ベッドに寝た夫に声をかけて10時ごろにでかけました。 昨日から気になっていたのですが、レタスを買いたかったのです。 レタスはナチュラルローソンで買って、マクドナルドで朝マックを買いました。 その後ヤオコーへ寄って、アヒージョに入れるお肉とアイスを買いました。 帰ってきたころもまだ止んでいましたが、お昼のニュースで見る渋谷の10時半などは雨が降っていたので、 埼玉は内陸の分今回の台風の影響は少ないのだろうなと思いました。
昼食後はまた夫が昼のマドパーを飲んでも一旦オフになるので、 ベッドで寝るのを手伝ってから私も少し休みました。
4時前ぐらいにアヒージョを作るには買い忘れたものがあることに気づき、 成功に行こうとして雨雲情報を見たら5時ごろから雨だと出ています。 それから夫に断って生協に行きました。 生協でブナシメジを買い、明日も雨らしいので念のためその他の冷凍半調理品を買って帰ってきました。
帰ったら夫は起きていました。 それからアヒージョを作り始めましたが、夫が食べられるかどうかはわかりません。 夫は夜のマドパーは食前に飲むので意外と早く食べ始められるのですが、今日はどうでしょうか。
小さく切れというので、小さく切ったら大きなものと紛れてしまいました。 夫はシラスを出すように言うのですが、夫が言うシラスとは生姜ひじきのことでした。 ひじきは黒くて見た目も似ていないのに、それじゃわかるわけありません。
夫は薬が効き始めて食べられるようになったら生姜ひじきをご飯に山ほどかけて食べていました。 それでは塩分が多くてたんぱく質が足りません。 そうじゃなくても細かく切った肉や魚介類は拾えなくてタンパク質は足りなそうなのに。 最後の方で少しアヒージョも食べたのですが、あまり肉や魚介は拾えませんでした。 私は先に食べていたけれどまだ物足りなかったので、夫が残したアヒージョを食べてしまいました。
夜は私が歯を磨いているときに耳毛を切ってと言ってきて、はさみで切らせます。 でも、皮膚の近くギリギリまで切ることはなかなかできません。 そんなことで歯磨きの時間を取られてすぐに、あと10分したら来てと言います。 もう寝る準備に入っていて、10分したら寝るから手伝ってという意味です。 すぐには行けないので、10分たっぷりは歯を磨いてから行きました。
寝たのは早かったので早く退出できましたが、 私もいろいろ準備があるのにできていないので遅くなりそうです。 なんとか急ぎたいです。
| 2026年06月26日(金) |
サッカーの試合TV観戦・夫が夜に楽譜の件で作業 |
昨夜は暑くていったん起きたらなかなか寝られなかったので、朝は眠くて 6時半の薬のアラームを止めてから起きたら7時過ぎていました。 そのため夫が薬を飲むのも遅めになり7:20になりました。
それから朝食の用意をして、サッカー日本代表の試合を見ていたので 次のマドパーも遅めになり、9:40になりました。 サッカーは引き分けだったけれど、決勝トーナメント進出が決まってよかったです。 時間的にはまだ前のマドパーが効いている時間です。 でもそのあと夫は一旦オフになって寝ていました。 昼食はスパゲッティを作って12時半ごろ夫を呼びました。 夫は復活していて起きてきました。
昼食は普通に食べることができました。 昼の薬は13:30に飲んでもらいました。
そのあと夜までが長いので夫は一旦オフになっていました。 夕食は午前中に見ていた昔の日記にヒントを得て、サバ缶入り入り豆腐を作りました。 今日は雨で買い物に出るのは大変なので、あるもので食べようとしたのです。 昔の日記では私が脳室内出血の後退院してからの日記を見ていたのですが、 その頃は今からは考えられないくらい夫も私もかなり活発に活動していましたね。 今日の夫は夕飯時はかなりオフだったので、先にマドパーを飲んでもすぐには食べられません。 少し効いてくるのを待ってから食べ始めました。 こういう場合私が食べすぎるのですが、今日はそんなに重いものではないのでまあいいか。
夜は夫は先日言われた楽譜の件でメールを書いたり住所を探したりいろいろしていて 寝るのも遅めになったし、ドーパミンを消耗したようです。 それでもこのごろは寝る準備から寝るまでが早いので私は助かっています。
今日は何度も地震があり、夫が寝てからも緊急地震速報が鳴りました。 一応夫の様子を見に行き、震源は山梨県だと伝えました。
今日は早く寝ようとしています。
| 2026年06月25日(木) |
昨日ほどひどいオフにはならなかった・夜も意外と元気・早寝できそう |
今日は雨なので昼間は涼しく、割と窓を閉めていました。 あまり締め切っていると暑くなるので時々開けていました。 雨だったので買い物にも行かず、どこへも出ませんでした。
今日は一番忙しい木曜日です。 夫が昨日のような調子で朝のマドパーが効かなかったらつらいのですが、 そういう話も看護師さんにして、シャワーに入れてもらいました。 朝のマドパーは昨日より10分遅く、看護師さんが来る前ギリギリに飲みました。 その頃はまだオンで、シャワーも自分で素早く洗ったらしく、出てからも自分で立ったまま服を着ていました。 看護師さんが帰った後も少しはオフ気味でしたが寝るほどではなく、パソコンの前で音楽を聴いたりしていました。
そのあと私がシャワーを浴びましたが、 夫がある程度元気だと早めに入らせてもらえたので早めに出てくることができました。 そのあと風呂場を洗ったり洗濯をしたりもできました。 洗濯物は雨なのでお風呂場に干しました。
それから冷凍炒飯をチンしたり、ブロッコリーとウインナーをチンしたりして昼食の用意をしました。 夫を呼んだらすぐに来ました。 座って休んでいるだけで、ある程度元気になっていたようです。 昼食を食べてから昼のマドパーを飲む時刻を確認しましたが、 あまり早すぎると夕方がつらいので、1時15分に担当者が来て下のエントランスを開けた時にしました。
昼は忙しくてすぐに1時15分になってしまいます。 夫はまだある程度元気で掃除機を掛けたり、ヨガマットを敷いたりしていました。
今日はリハビリの最初の方は元気でしたが、後半はきつかったらしくだんだんオフになってきて、 担当者が帰るころには玄関まで送ることもできなくなっていました。 マドパーは夜まで飲めないので、このまま寝るしかありません。 リハビリ終了後にベッドの布団の準備をしたら夫は一応寝ていました。 私も疲れたので和室に布団を敷いて寝ました。
夕方起きて「時代」の伴奏を打ち込んでいたら、夫が自力で起きてきました。 ちょうどいいので、伴奏打ち込みは終了して保存しました。 「時代」の伴奏は連弾だし三連符びっしりで非常に打つのが大変なので、4小節しか進みませんでした。
少し早めだけれど、夕食にすることにしました。 夫はリハビリ終了後よりだいぶ復活して元気になっていました。 リハビリ中にオフになった話をしたときに 「オフになった後寝ていると復活するということはありますか?」と聞かれたけれど、 「その時の体調や食べた物などいろいろな要素があるのでわかりません」と答えたけれど、今日はラッキーにも復活していました。
夕食が早めだったのでちょっと早いけれど、夕食を食べ始める前にマドパーを飲んでもらいました。 そのまま夕食を食べることができるほどオンに戻っていました。 でも、私の方が早く食べてしまったので、あとからビールを出しました。 ビールも飲んだし、そのあとドンキの巨大プリンを食べるときに本物のコーヒーをドリップで入れてくれました。 ドンキの巨大プリンは私にはちょっと大きすぎるけれど少し分けてもらっていただきました。 その前にだいぶ柿ピーを食べていたので食べすぎではあります。
夜はパソコンで何か音源を打ちこむような作業をしていました。 難しいことをやっていると急にオフになったりするのですが。
夫は色々夜作業をしていたけれど、10時20分には寝ようとしているので、私も早く寝られそうです。 明日の朝はサッカーの試合があるので、見たいです。
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