フォーリアの日記
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| 2025年10月04日(土) |
「追いマドパー」の効果はすごい・息子が来た |
昨夜は寒かったので久しぶりに羽毛布団を出して掛けていました。 でも夜中にバサッと振り払って夫に呼ばれていくのは大変でした。
昨日の寝不足でかなり眠いです。 歯を磨いてもテレビを見ていても寝てしまいます。
朝6時半に夫にマドパー100を飲んでもらって7時半ごろにマドパー50を飲んでもらおうとしたら、 夫がもったいないと言って飲みませんでした。 マドパー100だけだと、10時半頃には切れてしまいます。 私は11時には整形外科のリハビリに出ます。 出掛ける前に夫を寝かす儀式を一通りやってから出ました。
リハビリをして帰りに買い物して帰ってきたら12時半近くになっていました。 すっかりドーパミン切れになっていた夫が「マドパー」「マドパー」と呼んでいました。 すぐに夫にマドパー100を飲んでもらって、また40分後ぐらいにマドパー50を飲んでもらおうとしたら、また拒否されました。
午後も3時半にはドーパミン切れになって、それからあとが大変でした。
3時過ぎ、今日こちらに来ると言っていた息子が来ました。 息子が来た時はもうドーパミン切れで夫は寝ていました。
もう少し我慢してもらって、4時50分にマドパー100を飲みました。 今度は5時半にはマドパー50を飲んでもらうと宣言して、夫が寝ても何しても起こして飲ませました。 そうしないと夜8時頃にドーパミンが切れて困るでしょうと言ったらやっと納得してくれました。
「追いマドパー」(とかってに命名)の効果はたいしたもので、夜は10時ごろまで夫は立って何かしていました。 それから通常と同じぐらいの手順で寝ました。
夜中はどうなるかまだ分かりません。
| 2025年10月03日(金) |
パーキンソン病には味覚障害があるらしい・夫の箸をなくした |
今日も涼しかったので昼間は窓を開けて過ごし、夕方閉めました。 夜は寒いかもしれないので、閉めていて普通でしょう。 夫の寝ている部屋だけは冷房を掛けています。
朝は薬が効いてきた夫が元気で、マクドナルドに行ってテイクアウトしてきました。 今日は午後1時から訪問リハビリステーションの方が来るので 午前中は普通に過ごしましたが、夫が掃除機を掛けるとか片付けるとか言い出したころドーパミンが切れました。
掃除機掛けは無しになって、型付けだけしました。
11時頃だったので、私はコンビニにおにぎりを買いに行きました。 (パーキンソン病の影響か夫の偏食が激しく、おにぎりぐらいしか食べられないと言います。)
13時に人が来るなら昼食は早めに片付けなければならないので、私は先に食べました。 夫は昼の薬が効いてくるまで食べられませんでした。 飲んだ時刻が早めなので早めに切れると思います。
少し薬が効いてきて、訪問リハビリの人が来た頃にはまともに応対していました。 でも、終わって帰った頃に早めに切れてしまいました。
しばらくは夫は寝ていましたが、夕方早めに切れたのはいろいろ不都合で、 苦しい時間が長かったようです。
夜の薬をあまり早めに飲むと明日の朝までがまた苦しいので、あまり早めに飲ませなかったのですが、 それですっからかんになったら、却って薬を飲んだ時に効き始めるのが遅いみたいです。 効いてくるまでずいぶん時間がかかりました。
夫はそれが効いてきてから夕飯を食べたのですが、そのころには私は食べ終わっていて、 夫はロールキャベツの味がいつも同じだと言って残したのですが、 私としては夫の好きなじゃがいもがメークインでニンジンと一緒に煮てもとろけずに残って、 薄味にしたので素材の味がわかって大変美味しいものができたと思っていたので残念です。 やっぱりパーキンソン病で味覚が変になっているのかもしれません。 そういえば、夕飯時に夫の箸がなくて、散々探し回ったけれど出てきませんでした。 朝急いでゴミ出しをしたので何かの拍子にゴミに入れたのかもしれません。 結局新しい箸の在庫から選んでもらって、夫の箸としました。
夜寝る前も床ずれに保護パッドを貼ってくれと言って持ってきたのですが、 そこでドーパミン切れになってしまい、貼るときの姿勢を保つのが難しくなっていました。 それからあとは、切れた状態で動いているので大変です。
明日の朝は早めに薬を飲むことになるかもしれません。
| 2025年10月02日(木) |
マドパー50の効果はマドパー100が効いているうちに足すのがいい |
今日も比較的涼しくて熱帯夜でも真夏日でもありません。
今朝も5時半にマドパー100を先に飲んでもらったのですが、 その後に飲んだマドパー50の効果がわかりませんでした。 10時半にトーカイの人がお風呂の椅子を持ってくるのですが、 早めに飲んだマドパー100がそれまで持ちませんでした。 もっとすぐに飲まないとだめなのかもしれません。
10時半にすっかりドーパミン切れになっていた夫は寝ていて、 トーカイの人には全く私が対応しました。
11時から夫を寝かせて、その後私が買い物に行って12時までに帰るというつもりで予定を立てたら、 私が行って帰ってくるのがギリギリになりました。 ドーパミン切れの夫はそれでも頑張って待っていたようです。
夫は昼の薬を飲んでいったん元気になったのですが、 また夕方ドーパミン切れに陥ったので、かわいそうなので夜の薬を早めの5時半に飲んでもらいました。 それだと8時半ぐらいまでしかもたないので、その後追加のマドパー50を飲んでもらいました。 それでなんとか9時半まで持ったと思ったら、夫は10時ごろまでいろいろやっていました。 その後本格的に寝たのは11時だったので、私がすっかり眠くなってしまいました。 やるべきことに手が付かず、居眠りばかりして進みません。
| 2025年10月01日(水) |
合唱練習に行った・半量の薬を1錠余分に使った |
今日は雨が降ったり止んだりで涼しい日でした。 また暑くなるという予報もあるので、ちょっといやです。
今日は合唱練習に行こうというつもりだったので、 夫に6時半に朝の定時の薬を飲んでもらって、その後8時頃に半量の薬を飲んでもらいました。
それだけで昼までもたせようと思ったのですが、夫が出掛ける前にシャワーを浴びたらドーパミン切れの兆候が出たので、 9時半ごろに昼用のマドパー100を飲んでもらいました。
今日はコミセンだったので歩いて行きました。 私も遅いながらなんとか歩くことができました。
夫は合唱の休憩時間(11時ごろ)に、半量の薬(定期外)を追加で飲んだのでした。
その後のまずに練習終了までもって、それから買い物して帰ったのですが、 手分けして買い物する程度には元気でした。
そのあともずっと薬を飲まずに過ごして、夕方にはドーパミン切れで寝ていました。 午後6時半に夜用の薬を飲んで、夕飯は普通に食べました。 でも、寝る前にオンジェンティスを飲んでもらうのを忘れました。 ベッドメーキングに時間がかかりすぎて、余裕がなかったのです。
夜中にでも起きて呼ばれたら飲んでもらおうと思います。
今日はかなりたくさん薬を余分に使ってしまったように思えて心配したのですが、 結局余分に使ったのは半量のものを1錠でした。
| 2025年09月30日(火) |
マドパーの飲み方でオンの時間が変わる |
今日は熱帯夜にも真夏日にもなっていません。 このまま涼しくなってくれればいいのですが。
いつも起床時に飲むマドパー50は寝ていると効果が終わってしまってあまり利用価値がないので、 今日は6時半にマドパー100を飲んでもらってから、8時に追加でマドパー50を飲んでもらいました。 実験的な試みですが、かなりうまく行ったと思います。 夫は元気にマクドナルドに行こうと言い出し、行って来ました。
8時の追加の効果はその時にはあまりわからなかったのですが、 オンの時間の延長には役だったみたいです。
私は今日は整形外科でのリハビリだったので、着替えてすぐにまた整形外科へ向かいました。 さすがにこれだけ続けて歩くと足はきついです。
リハビリでツッパリをほぐしてもらいながら、右足をきちんと伸ばして体重を掛ける練習をしました。 そうすると、朝歩いて疲れていた足がだいぶほぐれていました。
買い物しなくていいというので、マルエツに寄らないで直接帰って来ました。
10時半ごろ帰ってきたら夫は掃除機を出していろいろやっていました。 まだ元気だったみたいです。 それからまもなくドーパミン切れになり、急に動けなくなりました。
昼はドーパミン切れの夫がほとんど動けないので、私が一人で先に食べました。 マドパー100(昼の分)は12時に飲んでもらいました。 (少し早いので、夕方のオフが長そうで心配です。) 夫は私がそのあと休んでいたら3時ごろ起きて食べて薬も飲んだようです。
夕方のオフはかなり深刻でした。 夫はベッドに一人で寝ているのだけど、他に二人ぐらい人がいて絡まれて 動けなくて苦しいという夢を見ると言っていました。 苦しい時は大きな声が出せないので筆談すると言うので筆談しました。
夜は6時40分に薬を飲んでからは比較的元気でした。 でも、薬が回るまではしばらく時間がかかって、夕食はすぐには食べられませんでした。 私が先に食べていたら、あとから追いついてきました。
9時半には切れそうな予定なので、様子を見に行ったらパソコンをしていて、 自分でも切れそうな時間を自覚していてそこからは寝る準備に入りました。 まだ本当に完全には切れていなかったのでたちが良かったです。
明日は合唱練習に行くかどうかですが、マドパーの飲み方を工夫すれば行けそうです。
| 2025年09月29日(月) |
訪問リハビリについて、包括支援センターの石井さんが来た・マドパー50では効かない |
今日は熱帯夜ではないけれど真夏日です。
朝5時ごろに半量のマドパーを飲んでもらったのですが、 寝ていただけで効いたという実感がないまま効果が切れてしまいました。 そのあと7時15分ごろに飲んでもらったマドパー100�咾鰐世蕕�に効いていました。
今日は朝から昨日連絡した件で地域包括センターの石井さんが来てくれました。 夫はすでにドーパミンが切れて、まともに服も着れなくなっていました。 石井さんには今オフだから失礼な格好をしているけれどご容赦くださいと言って、入ってもらいました。 一応会話はできましたが、最終的に決めることをはっきり言うほどははっきりしていません。 少し保留を残したまま、次回訪問リハビリをやっている訪問看護ステーションの方と一緒に来てもらうことになりました。
昼前にすでに効果が切れて夫は寝ていて、それに何度も呼ばれたのですが、 人気の具は売り切れるので12時前にコンビニに行っておにぎりを買って来たいと言ったら、出してくれました。
ギリギリ12時前に鮭と明太子のおにぎりを買ってきました。 鮭のおにぎりは私が売切れさせました。
帰って来てもすっかりドーパミン切れの夫は食欲もなく食べることもできません。 夫にまずはマドパー100を飲ませて、自分だけ食べて、そのまま夫の分は置いておきました。 そうしたら後に(3時ごろ)食べていました。(昼の薬もその時飲んでいました。)
結局昼のマドパーも早めに切れて、夕方夫は動けなくなりました。 その時に失敗したのが、少しでも楽になるようにマドパー50を飲んでもらったことです。 寝ているとほとんど効果がわからないうちに切れてしまいます。 一昨日元気になっていたのはマドパー100を先取りして飲んだからでした。
テレビでパーキンソン病のiPS細胞での治療の話をやっていたので少し検索してみたら、 脳に埋め込む手術をするのではなく、静脈や脊椎から注入するのだそうで、 開頭手術はしないようです。 そういうものより前にまず、マドパー100mgの増量ができないか聞いてみるのが先だと思います。
| 2025年09月28日(日) |
薬半分ずつではだめ・夕方の薬は効いたが次へ繋げなかった |
今日は曇りで、熱帯夜にも真夏日にもなっていません。 でも昼間は暑いです。
朝は夫の薬を50mgにするか100mgにするか迷って、 夫が朝早くから100�咾鮖箸辰討靴泙Δ里録看曚覆里�50mgと言ったので50mgにしました。 でも、100mgにすれば、朝の散歩に行けるかもと私が言ったので、 あとで50�咾�少し効いたころ、夫が散歩に行こうと言って出てきました。 そのつもりで着替えていたら、急に夫に呼ばれました。 顔を洗っていた夫が顔を拭こうとタオルに手を伸ばしたまま止まっています。 さすがに50mgではもう切れてしまったようです。 夫はマクドナルドの優待券が来たので、それでメガマフィンやチキンナゲットをもらってくるつもりだったようです。 でも出られなくなってしまったので、夫に一旦100mgの薬を飲んでもらってから、私一人でマクドナルドに行きました。 (せっかく歩いたのにスマホを忘れて歩数がカウントされていない)
優待券の他にソーセージマフィンを一つ頼んでそれらをリュックに入れて持って帰って来ました。
家に帰ったら夫はまた薬が効いて歩けるようになっていました。 それらで朝食を済ませて、コーヒーも飲んで、少し休んでテレビなどを見ていました。 夫は10時過ぎには薬が切れました。
そのあとはトイレに付き添ってから寝かしに行きました。 今日は昼には出歩かないであるもので食べることにしました。 スパゲッティがあったので茹でて、ナポリタン的なものを作りました。 でも火をつけているときに何度も呼ばれたので火を止めざるを得ませんでした。
昼の薬は夫の提案で半分に切って半分ずつ飲んでみることにしました。 これはあまり成功ではなく、効いていない方に近い状態が続き、 その後もう半分を飲んでもあまり100mgを飲んだ時のようには効きませんでした。 そのあまり効かなかった薬が切れたころ、夫が苦しがって、 今度は明日以降の薬を前取りして夕方に100mgを飲んでしまいました。 これはたいへんありがたくて、いったん元気になった夫は自転車で買い物に行って 帰って来てからも元気でした。 夕食も一緒に食べることができました。 久しぶりにまともに一緒に食べたので、ワインも飲みました。 でも、その次の薬にはうまく繋げなくて、8時頃飲んでもらったけれど 10時頃には切れてしまいました。(8時に飲んだ薬が切れるにはちょっと早い) 夫はなぜか夕食後掃除機を掛けていたりなどせっせと働いていて、 片付けようとした掃除機を持ったまま止まってしまいました。 その後寝てしまったので、切れたのが夕方飲んだ薬の作用なのか、 後から飲んだ薬が切れたのかよくわかりません。 後から飲んだ薬は食後になってしまったので、あまり吸収が良くなかった可能性もあると思いました。 そうなると寝てから効いてくるのかもしれません。
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