夢ーつれづれ日記
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2002年02月21日(木) 初風呂!!

2月21日
ついに、坊ちゃんがお風呂に入った!!
面会時間外で、ナースのみなさんに入れてもらったらしい。
私も手をだせるようになるまで、看護婦さんが
しっかりと、手順を考察するそうです。
きもちよかっただろうな〜。
いいニオイしてたもん。♪

なのに、私の方が体調不調。
花粉症のお薬の副作用でだるいのかと思ったら、
そればかりでもなさそう・・
今日は、早めに帰ってきました。

風邪なんてとんでもないので、とっとと寝ます。
おやすみ〜!


2002年02月13日(水) あきら君さよらな・・。

2月13日
あきら君。
あきら君は、坊ちゃんと同室だったお友達。
15歳の男の子。
「もう、男か?<爆>」なんてままと話すほどの、しっかり者。
先天的の大脳欠損症で、元気に養護学校に通っていた。
めちゃ明るい、イタリア系のハンサムボーイだ。
その大きな眼と、まま自慢の、白いデッカイ!綺麗な歯をみせて
笑っていた・・。<歯のケアーは、ままの自慢>

まま様は、裏表のない、信頼のおけるお人柄で、
私にはとても、差さえになった人だ・・・。腹も頭もガラス張り・・<爆>

入院生活は1年3か月・・たったその間のほんの
数ヶ月のお付き合いにしかすぎないが、
私にとって思いは深い・・・。
「普通の脳性麻痺のつもりで普通に生活してたのよ!」ままは、いつも言っていた。
毎日5品目の手作り料理をお口で食べて、ハワイにも、行ったんだ!!
学校がダイスキなあきら君。

でも、15歳まで、自宅で無事暮らしていたのが「奇跡」なのだと、言われるほどの病気だった・
私が、出会った時は、すでに、厳しい状態だったにも関わらず、
あきらの、その明るさは、周りにも伝わっていた。
15年間の生活が、入院してからの、「その姿」にも、反映している・・・。たとえ、無言でも、変わりはてても、・・
15年という、歴史が輝いていた。それは、素敵な「障害の歴史」。
うらやましいほどの歴史・・。

い漏に、気管切開・・・予後が、悪すぎた。
厳しい状態が、続いた・・・・。
体位変換すら不可能な、その「戦士の姿」を見ながらも、ままはパワフルだった
何か、できることは、いい方法は・・・・思考錯誤しつつ、常にままも戦っていた。
手作りのマット、クッション、ベルト・・・周りの子の分まで作るまま・・・。
これが、あきらの元気の源だ!!

悔しいことに、私は、あきらの一番、過酷な状態しかしらない・・・・。
でも、でも、ちゃんとわかる。あきらが最高に、輝いて居たときを・・・。
こんなときでも、こんなに、最高にかっこよかったんだから!
きっと、それはすごーい、すごーい、言葉になんかならないよね!!
学校では、もっと、もっと、素敵だったんだよね!あきら!!
<ままは、障害手帳に3歳の頃の写真を今も貼っている<爆>

心臓中心の医療について、ままと、何度も共に語った・・・。

でも、今は、なぜか、疑問がうかばない・・。
それは、あきらが、まっとうしてくれたからだと思う。
ままが、乗り越えてくれたから・・・。耐えたから。
・・・・・・・・。
あきらが、ほんの少し、答えを出してくれた。勇気をくれた・・
ありがとう。
これからも、進むしかないのだろう・・・・。苦悩しつつ・・・。

2月10日
あきら君の魂は、ボディーを離れた。

世界で1番、綺麗な、無駄、邪気のない身体。
私は絶対にわすれない・・・。戦いを・・。慈悲を・・。

明日はお通夜・。
バレンタインデイが、お通夜なんて!
よっ!さすが!色男!!いい男!!


2002年02月06日(水) IVH抜去!

1年3ヵ月。目標達成!・・・うはははっは!!
坊ちゃんの、IVHが、抜けました!。

なんの、予告もなく、・・・やってくれました!主治医ミッシェル君!!
「ちょっと、せっかちでしたが・・・抜いてみました。」
金曜日に、検査してみて、問題なければ、「まじ。抜ける。」
すごい。。「長くかかりましたが・・・」そう。1年3ヵ月です。
万歳。万歳。バンザーイ!!
今、坊ちゃんには、呼吸器以外のラインはありません。
なーんにも、付いてませ―ン!!!。自由。
手も足も、胸も。
ポート式IVHにしてよかった・・・。抜いたり刺したりok.
「こちら<医療側>も、安心です。・・・いざと言うときに。」と、言ってました。
お風呂も、いよいよだよ〜。
しかも、今日、障害手帳が出来あがったのです。
「障害者1級」・・・・・。
ばんざーい!!
なんて、へんかな??
でもね、晴れて「障害者」そんな感じに思うのです。今日は、ぱぱと、飲んできたので
饒舌ですが・・ひっく〜・・へろへろ・・。
「障害1級。呼吸管理。」をこんなに、喜べるのは、危機があったから。
いろんな事・・。いろいろあって・・・今がある。今が嬉しい。
何にも無い方が、人間として「苦」かもね・・・。
「寂しい・・・空しい。」  それは、辛いより、残酷かも。
だからとて、そこにとどまる人間は、ほんとは、辛くないのだと思う。

やっと、一人前の障害者だよ!
うれしい・うれしい・
自分が、こんなに、喜べるのが、うれしい。

坊ちゃんのおかげだよ。頑張った!頑張った!よくがんばった!
うれしい。うれしい。悲しいぐらいうれしいよ!!


2002年02月05日(火) 注入が進んでいる・・<喜>

2月5日

肺炎も軽くすみ、坊ちゃんは安定した。
注入も進んでいる。すごい。入院来はじめてだ!!
肺炎ぐらい、病気のうちにはいらないだろう・・なんて思えるほど
みんな頑張っている。
最近同室になったダウンのmちゃんは、めちゃ明るい!
何度も、お気に入りにCDを聞いて、盛り上がっている!
私達も、ほんと幸せな気持ちにしてくれるぜ!
幸・不幸ってまさに、現象学だよね・・・

今日は、目覚めのイヤな夢を見た。
5年前若くしてなくなった友人の夢。
内容は覚えていない・・。
あらためて、彼女のことを思い出した・・。
脳内出血の事故。その日のうちに危篤の告知・・。
ICUで、人工呼吸器もカテーテルも、なにもついてなかった。・


2002年02月01日(金) 速人君・・・<哀>

独り言・・・。

31日、お友達の速人君が、天使になられた・・・。
坊ちゃんと、同じ2歳。同じ状態の男の子だった。
たくさん頑張った・・・。
ありがとう速人君。勇敢な姿みせてくれて。
合掌。

亡くなる前日ままさんは、日記に「命」について書いている。
常に、生と死について、考えているのは、私達のような親の日常なのかもしれない・・。
そして、何が起ころうと、それは「必然」なのだ、と私は考える・・・
でも。・・でも・・
できる事なら痛そうなのはいや・・・苦しいのはいや! と、言いつつも、今、まさに私の周りには、
想像を絶する姿で必死でふんばっているっているお友達が2人いる
それも、きっと「必然」なのだろう。
誰も操作することはできない。
なるべきようになるしかない・・・
それを「神」とよぶか「生命力」とよぶか「意味」と、よぶか・・・
でも、そんなもなのはもうどうでもいい!
ばかやろう!

どうしてこんなに悲しい「必然」ばかり降ってくるんだ!
神様は、ホントに不公平だね・元気に復活って方法もあるんだよ・・
なんでそれえを使ってくれない!ケチンボ!怠慢!
アカンベーだ!
こんな日は、思いっきりヘラヘラふざけて、ばか騒ぎしてやる!
宇宙の法則なんかに、のってやんないぞ〜!!ヘラヘラ!!


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