はー‥‥ダメじゃん。まめ子を寝かしつけるに、自分が寝るなんてしょっちゅうなんだし。夜中にパソコン立ち上がったまんまだー、なんて消しに起きたら目が覚めてしまって、そのまま眠れなくなりました‥‥うう。
かくして、今日もとんでもない時間にこれを更新することに。とほほ。
早寝早起きのほうが効率がいいのは承知しているので、これからはそうしよう‥‥もしまめ子が先に寝てくれたら、またPC立ち上げればいいことだし。

さて、本題。
朝起きて、喉の痛みはほとんどなくなってたんですが、ちょっと頭痛が‥‥首も痛い気がする。でも、まめ子の鼻水も一向に良くならないので、耳鼻科に連れて行かねば‥‥しかも今日は土曜日。診療は午前中のみ。おまけに車で行くと駐車場が確保できないまま受付終了の憂き目に‥‥というわけで、自転車で行きました。自転車だと‥‥20分くらいかな？　所要時間。
で、案の定、病院は混んでました。ここ、結構評判の良いところなので‥‥しかも子どもが多かった。まめ子が飽きないようにと絵本とお絵かきセットを持っていったのですが、よそのがき‥‥いえ、お坊っちゃん（幼稚園年長くらいかな）に「トーマス描いて」とか「ウルトラマン描いて」と言われたのには流石にまいりました‥‥どっちもさー、ウチ、ムスメだし、まだ小さいから見ないもんなー。特に男の子のお母さんに聞きたいのだけど、ウルトラマンとかって、描けるようになるもんなんでしょうか？　ミッフィーとかキティなら描けるんだけどなぁ‥‥
アンパンマンは大嘘描いてた（爆）のですが、ドラえもんは絵描き歌があるんですよね。♪まーるかいてちょん　まーるかいてちょん　おまめにめがでてうえきばちー　うえきばちー♪‥‥って、ここまでしか覚えてないんですけど。まめだぁに聞いたら「そんな歌があることすら覚えてない」そうです‥‥
話がそれましたが、まめ子の鼻水は粘性があるのか、先生も除去するのに苦労してました‥‥抗生物質を変えたのですが、効くかなぁ‥‥結局、耳鼻科には１時間くらいいてしまいました。ワタシも見てもらったらいいのでは、とまめだぁは言ってたんですが、結局、朝のひと労働（洗濯物干しと、自転車で耳鼻科往復）で快復してしまいました‥‥いえ、あまりおすすめできる方法じゃないような気がするんですが（爆）。
遅くなったし、まめだぁはもう帰ってきてるだろう（ヘルパーさんが新しいヒトになるので、朝早くからシュートメさんの病院へ。ご苦労様ですm(_ _)m。）と思ったのですが、まだいない。ふたりでごはんにしました。結局まめだぁ帰宅はわたしらの１時間くらいあと‥‥いろいろ思うところがあって、電気屋さんやPCショップめぐりをしてきたそうです。
夕方、シュートメさんの病院に行って、夜は外食で、帰宅しました。


で。
再びヘルパーさんが新しいひとになりました。今まではシルバー人材センターでお願いしていたのですが、在宅介護になることを見据えて、介護を専門に扱っているところ（？）からお願いしたのですが、ちょっと‥‥キツイひとだというか、なんというか。医療行為、という点からいけばすごく手慣れてはいるのですが、なんというかちょっと、配慮に欠けるというか‥‥自分のやり方にポリシーがあるといえばそれまでなんですが、うーむ。兄嫁も「それとなくいろいろ言ってはみたのだけど、（ヘルパーさんが）なんか納得いかないみたい‥‥」って言ってたなー。
シュートメさんが「怖い。転院前のヘルパーさん（例の、「おかん」のヒト（笑）。）のほうが良かった（＊）」ってこぼしていたそうなので、結局、まめだぁ兄夫妻が本部に直接行って、直談判したそうです。
シュートメさんがストレスになるのでは問題外なんだけど、今回のヒトだと流石に、ワタシも自宅ということになったときにつらいかもしれない‥‥というのが、印象です。下手するとまた、鬱状態再発とか‥‥ああああ。まめ子が相変わらず鼻ずるずる、咳こんこんで病室には５分といなくて、そのヘルパーさんとは話し、ほとんどしてないんだけど。どうなるんでしょう。
それにしても、修羅場になりそうな場面で対応することになるのって、巡り合わせもあるんだけど、大概兄嫁だなぁ‥‥文句言いつつも頭あがらないのは、そのへんのこともあるんだと思います。まめだぁいわく「（ヘルパーさんの）本部に行ったときも、「自分（まめだぁ兄のこと）が言うと言葉がどうしてもきつくなるから義姉さんにほとんど喋らせた」って言ってた」‥‥そうかー。
思わず、頭の中で浮かんだこと。

まめだぁ兄‥‥ひとこと多いし、言葉もキツイ。
　∨
兄嫁‥‥確かにキツイんだけど、言うべきところで的確に主張できる（と、評価しておく）。
　∨
まめだぁ‥‥ヒトの好さゆえ、やや弱腰かも。
　∨
　∨
ワタシ‥‥ヘタレ。問題外（爆）。

これじゃぁねぇ(￣ロ￣‖。

（＊）相性が心配‥‥ってハナシはどこに行ったんだ？　（笑）
昨日まで来ていたヒトでも、シュートメさんは「怖い」って言っていたらしいの。ワタシは「このヒトなら、気楽にお話しできるな」って思ってたんだけど。
わたし自身は、ヘルパーさんだから関係ない‥‥と思われるかもしれないけど、「対まめ子」がひとつの手がかりだと思って見てました。少しくらい厳しくとも、まめ子を可愛がってくれるような物腰の柔らかさがあれば、シュートメさんも安心なのではないかなと。


そういえば。
シュートメさん、実のところ、ホントはこうなんだということを告知しなければならないところまで来ている、んでした。で、明日、まめだぁとその兄、シュートメさんの一番下の弟でそのことについてハナシをするそうです。
シュートメさん自体は、鼻にチューブを入れて投薬や食事をしなくてはならない、という事実を受け入れることが、当然のことながらとてもショックだったそうです。いえ、ワタシだって見ていてそれはわかったのだけど‥‥でも、鼻にチューブ、というのは、長いこと出来ることではないので、いずれは胃に直接穴を開けて流動食を入れることになるそうです。今日来たヘルパーさんは「胃に穴開けた方が楽なんだよー」とさくっと言ったらしい‥‥まめだぁは「誰かが言わなきゃならないことだから‥‥」と言ったけど、何もヘルパーさんじゃなくても‥‥というのが、ワタシの感想。シュートメさん、自分の状況、そんなに簡単に受け入れられるわけじゃないだろうに‥‥
そして、それよりももっと問題なこと。
ALSという病気は、身体が動かなくなるばかりか、最後には、呼吸筋麻痺といって、自発呼吸が出来ない状態になる、そうです。でも、本人の意識というか、そういうことはまるっきり正常なままなの。そうなったときに、呼吸器をつけてでも生きるのかどうか。現状では、「急変するようなことがあったら呼吸器をつけてください」と、兄夫妻がお願いしたそうです。
でも、本来は、それは呼吸器をつけられる本人も、家族の側にもものすごく、ものすごく覚悟がいること、なんです。兄夫妻は大学病院の主治医にも、転院前の病院の主治医にも、「厳しさをちゃんと認識して言っているのか」というようなことを詰問されたそうです。実際、呼吸器って、つければそれで安泰なわけではなく、ひっきりなしにアラームがなって、寝ずの番になることも少なくないそうです。大学病院の主治医が「一度呼吸器をつけたら、外すと殺人です。つらくても寿命を全うするまでつきあわなくてはなりません」としきりに言っていたのがやたら印象に残っています。
で、兄嫁いわく、転院前の病院の主治医に「人権の問題もあるから、告知無しで呼吸器をつけるというのは、私だったら受け入れられない」と言われたそうです。
また、肝心のシュートメさんが、その状態に至るのに「年内」という見方もあるそうです。ので、ここひと月くらいの内に、そのことについて話し合ってくれと‥‥
ワタシも含めて、みんな、「本人の意思を尊重したい」という思いが、あります。でも、この病気のことを本人に告げるのは「気の毒だから」と思って、本人には核心に触れることは告げていないんです。もう、それでは済まないのだと思う。
まめだぁと話したんですが、もし、それでも生きたい、というのが本人の意思であるなら、それにつきあわなくてはならないと思うけど、今の状態のままで呼吸器をつけたシュートメさんに寄り添わなくてはならない（今のままだと、ワタシが一番シュートメさんを看なくてはならないわけだから‥‥）というのは、エゴイストかもしれないけど承服できない、と。シュートメさんが、体は動かなくともわたしたちを見守っていたい、というのであれば、それを拒否する理由は何もないのだけど‥‥
でも、ワタシがシュートメさんだったら、そこまでして生きたいと思うだろうか？　「今」の自分が、シュートメさんの状態になったならば？　言葉が、見つからない。
生きるということは、死ぬということは、どういうことなんだろう‥‥まめ子に、その時が来たら、どう説明するワタシがいるんだろう‥‥舅が他界した時は、まめ子はまだ４カ月で、そんなことさえ考えなかったけど。

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