まだまだネット三昧。今日もいっぱい届いたよ！みんなこんなわたしによく付き合ってくれるなぁ・・・と思うと嬉しくて泣けてきちゃう。
昨日届いたメールでTX（つくばエクスプレス）に乗ってきた！というのが来ていた。てっちゃん（鉄道好きくん）多いからなぁ、弱視は。でも、早朝３時起きで行かなきゃいけないほど人気なのね。っていうか、世の中にてっちゃんがいっぱいいるんだよね。まあ、楽しそうなのはいいことだけど。そ、そして２万円のパスネットを買って喜んでるよ。に、にまんですかぁ・・・・それだけあったら、わたしなら洋服買うなぁ。
会社の人たちからは、励ましのメールが来ていた。顔が浮腫んだ〜という悲しみのメールを送っていたからだけど・・・。
そしてそして、そろそろ遊びの計画も立て始めていたりして・・・・(^^;）。仕事復帰の日も決まっていないというのにね。これは、間違っても明日病院では言えないわね。
| 2005年08月24日(水) |
無神経な上司の行動に切れた！ |
昨日、ランチ仲間から届いたメールで知ったことなんだけど・・・。会社のわたしのスケジューラーに通院予定が記されてるんだって！！なんでやねんっ！とパソコンに向かって突っ込み入れちゃったよ。出勤していない人間のスケジュールを登録する意味が判らない。だって、「休暇」としておけばいいわけじゃないの。なんでわざわざ「検診日」なんて書かれなきゃいけないの、それも他人の手によって。このスケジューラーに登録したら、全社員が見れちゃうって知っているはずなのに・・・・・。
このスケジュール登録したのは、例のうちのスカ長。ほんとにまったく、ろくな事しないんだから。こいつ、スケジュール登録と勤務管理表の記入しか頭になくて、不必要にこれらのシステムへ情報を入れたがるのよ。
あったまにきて、課長と部長宛に「休んでいる社員なのに、わざわざ病院行く日まで全社員に公開する必要があるのでしょうか？部下の状況を把握する目的であれば、ご自分の手帳なりに記録してください」とメールしたら、慌てて課長から電話が掛かってきた（ナンバーディスプレイだから判る）。だけど、シカトした。だって、今のわたしのこの精神状態で会話なんかできやしないもの。
ああ、なんか会社へ復帰するのが憂鬱になってきたよ。
| 2005年08月23日(火) |
浮腫んだ顔とお見舞いのお花 |
今朝起きてから、自分の顔に違和感を感じた。両手で当ててみて・・・・。思いっきりつまめるよぉ！ど〜ゆ〜ことぉ！！！！これが噂のムーンフェイスか？！
本当に嫌だ！ここまでとは思わなかったよ！！いっそう薬飲むのを止めてしまおうかと過ったけど、それをやって大変になった人の体験談を読んでいたから、とりあえず我慢した！でもでもっ、これはひどいっ！
ということで、近所のスーパーへの買い物すら今日は拒否！親が来たときに、全部買い物を頼んじゃった。そして、こんな顔でもしっかりバナナケーキを食べたけどっ。ああ、怒りが収まらないっ！！！！
おっと、怒りのあまり忘れていたよ。会社のランチ仲間からお見舞いのお花が届いたの♪もう嬉しくて嬉しくて、はやくみんなに会いたくなっちゃったよぉ・・・あ、でもこの顔じゃ嫌だ！もう、どうにかしてよぉ！！
今日も相変わらずネットサーフィンとメールの日々。これじゃ、自宅療養というより引きこもりじゃないかとも思うけど・・・(--;)でも、まだ飽きないからこのままでいこうっと。
今日は、実家の親にバナナケーキをリクエスト。で・も！市販のものじゃなくて、作ってね！ということで・・・。
炎症性腸疾患のレシピを送って、それ見てもらったの。だって、暇だからいっぱい食べたいじゃない♪って、薬の副作用もあるのかなぁ。食欲増進って言われた気がするし・・・(^^;)。とりあえず、バナナケーキは明日来る予定。
今日も、わたしの料理写真をUP！・・・とかいって、今回はかなりしょぼいよね。だって、作ったのは野菜スープだけなんだもの(^^;)。
まんぞく君という、患者さんたちが開発したというレトルト食品を注文してみた。これから仕事復帰して、自炊する余裕がなくなって、でも体調悪くってというときのためにね。一応、お試しセットにしてみた。なんかちょっとワクワクしてきた。新しいものって楽しくていいね♪・・・・病気をも遊びのネタにするようになったわたしって図太い神経してるのかも(^^;）。
ちゃんとしたもの（？）を食べなきゃいけないかなぁ・・・ということで、毎日自炊しているよ。今の会社に入ってからというもの、全然料理していなかったからね。
でも、やってみると案外楽しい！いつまでこの気持ちが持続するかはわからないけど、暇なうちに続けておかないとね。
今日は、せっかくのわたしの傑作（？）だから写真撮っちゃおうっと♪
| 2005年08月18日(木) |
患者会に問合せてみた |
病気のこと、ネットでいっぱいいっぱい調べているけど、やっぱり一番ほしいのは患者本人の体験談。患者会があると知ったから、ちょっと問い合わせをしてみた。そしたら、すぐにレスが返ってきたよ。すごいねぇ。どっかの障害者団体のなんちゃんて役員とはえらい違いだわ(^^;)。
なんか情報収集をしすぎて、頭の整理が追いつかなくなっている。不安ばかり募るなぁ・・・。色んな人とメールで遊んでもらっているから、それで気持ちが紛れてはいるけどさ。
| 2005年08月17日(水) |
いっぱいメール来た！ |
退院して１日、まだまだ身体に病院タイムテーブルが染み付いてしまっているよ。しっかり６時に目覚めたもの。
今日は、メール三昧。会社の上司とお見舞いに来てくれた人たちには昨日連絡したけど、それ以外の人たちには今日連絡をしたよ。
会社のランチ仲間には、わたしから直接は連絡できていなかったし・・・（たぶん、課長とかから聞いていたでしょうけど）。
そしたら、さっそく返信がきて、暖かい言葉にまた泣きそうになっていた。本当に、こんなことでもなきゃ人の優しさって気がつけないものなんだね。
他にも退院おめでとうのメールもいっぱいもらっちゃったよ。今は、本当幸せだなぁ。
あ、そうだ。前の会社のエセ税理士が退職するっていうメールも来てたなぁ。これは面白すぎるっ！冷やかしに行っちゃおうかしら〜・・・って、会いたくないけどさ(^^;)。
まだまだ休みが続くよ。
入院２７日目。かろうじて１ヶ月を免れた感じで、ようやく退院できたよ。
いざ退院日を迎えると、なんだか不思議な感じがした。だって、病室にいるのに私服着てるの。しかも、この服は、７／２１のときのもの。バリバリ地元用の服（電車に乗るお出かけでは着ないようなもの）なのよ。これ選んだときは、すぐに家に帰ってくるつもりでいたのよね・・・。それが、まさかこんな長いこと帰れなくなるとは(≧σ≦)
朝、同室の人にテレビジョンとか箱ティッシュとかをあげたら、そのままちょっとお喋りが始まった。「あなた本当に明るいわね〜。友だちいっぱいいるでしょ？」と言われた。そ、そうかなぁ？と笑顔でお返事。わたしより、この人のほうがずっとずっと明るいと思う。ご夫婦で何１０年も飲食店を経営しているそうで、すっごい快活な雰囲気なの。今は、あんまり動けない状態みたいだけど、それでも病人とは思えないオーラが漂ってる。こういう人とお話していると、ついつい笑顔になってしまう。だって、楽しいし嬉しいんだもんっ！わたしがなってしまった病気のこと、この先を考えると不安は尽きないけど、なんだかこの人に励まされた感じになった。
わたしのほうの先生登場で、お喋りは終了。ここからは、先生とお話。昨日のうちに質問攻めしていたから今日は特に訊きたい事ないはず、と思ってたけど意外と長くなった。あ、そっかぁ、退院したあとも病院に通わなきゃいけないから予約日とか決めなきゃだし、治ったわけじゃないから酷くなったときの対処とかも話す必要があったのね。まだ信じられない、治らない病気だなんて。っていうか信じたくないよ！
今回、初めてまともに先生の顔を見られた。別にこの人のせいで病気になったんじゃないんだけど、わたしにとって辛いことしか言わないから（当たり前だって^^;）、最悪な存在だと思えたの。だけど、苦しかった症状が消えて退院できるようになったのは誰のおかげかなぁ・・・とちゃんと考えて、この人に治してもらえたんだと気がついた。相手は仕事とはいえ、わたしにとっては恩人とも言えるんだよね。だから、ちゃんと感謝しなきゃと思えるようになってきた。
旦那が来て、看護師さんたちに挨拶して、窓口で精算してからタクシーで帰ってきた。久々に外出たら、めちゃくちゃ暑いよ！そっか、今は真夏だったっけ。そういう意味では、入院生活快適だったかも。
家に帰ってきて、快気祝い（？）としてお寿司を出前してもらった。でもでも、あんまり食べられず・・・(ﾉ_･｡)まだ“食べる”ことが怖いんだもの。
それから、パソコン起動して、まずはお見舞いに来てくれた人たちに退院報告メール。そのあとは、ひたすらネットサーフィン。“潰瘍性大腸炎”で検索したら、ものすごい数ヒットしてびっくり。“アルビノ”なんて大して出てこないのになぁ。
それで、色んなサイトを読みまくった。患者さんの書いたものを読んでると「そうそう！そうだった！！」と共感できることがいっぱい。え、そんなことにもなっちゃうの？！という驚きと不安もたくさん出てきた。あと、入院中の病院でいじめにあった話とか読んだときは悲しい反面、安心もしちゃった。わたしは、人には恵まれてたなぁって。
久々の家で、やりたいこといっぱいだったけど、なんだか疲れちゃった。まだ２１時だけど、もう寝ちゃおうかなぁ。
入院26日目。
明日退院だって！やっと、やっとぉ、やっとだよぉぉぉっ！！先生に言われたときうれし泣きしそうになったけど、その場は耐えた（一応オトナだしさ）。
今日は、色んな質問をしようとノートにたくさんメモをしておいた。
�‖牘，靴燭△箸寮験茲呂匹Δ覆襪�
�△い弔�ら仕事に戻れるか
��この病気は治るのか
大きくはこの3つだったけど、緊張しちゃってうまく言葉にできなくて大変だった（答えるほうは、もっと大変だっただろうなぁ）。
「一生お付き合いする病気」「社会復帰できている人も大勢いる」
色々言われたけど、一番重たかったのはこの二つ。お見舞いにきた人たちから「難病指定されてるらしい」と聞いていたから、治らないんだろうなぁ・・・と感づいてはいたけど、正式に言われると辛い。それに、社会復帰・・・本当はしたくない。怖いよ、会社戻るの。元々辛いこと多い仕事だったうえで、こんな１ヶ月以上の大穴空けてしまって同じ環境に戻れるかなんてさ。
なんて訴えてもどうにもならず、なんだか重苦しい空気だけが漂ってしまった。
退院は嬉しいけど、元の生活（とくに仕事）に戻るのが怖いよ。この感情から立ち直ることってできるのかなぁ。
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