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しゅんの潰瘍性大腸炎日記
☆UC患者の日々の記録☆

2012年09月28日(金) 安倍さん

自民党の総裁に、安倍さんが決まりましたね。

同じUC患者として、安倍さんには頑張って欲しいです。
アサコールで体調は良いみたなので、
このまま悪化せずに、過ごしてもらいたいです。



2012年09月27日(木) 8月27日

今日の、この日記は、書こうかどうか悩みましたが、
「何だが、ここ最近、しゅん、おかしいぞ」と、思っていた方もおられたと思います。
この日記はCU患者の日常と言う事で、病気以外にも、書いてきましたので・・・。
今日は父の事を・・・。




今日は9月27日です。

1ヶ月前の8月27日に父が亡くなりました。
67歳でした。

この1ヶ月間、いろいろありまして、やっと気持ちも落ち着きました。
心配して下さったみなさん、ありがとうございます。

もともと父は5年前に胆管がんで手術をし、
この5年間、癌と戦ってきました。
最後の1ヶ月は、かなり痛かったみたいですが、
痛い顔は見せずに、頑張っていました。

7月の終わりに、主治医から、抗がん剤が効いていないので、
あとは痛みを取るだけの治療になります・・・
と・・・父と2人で説明を受けて・・・それから1ヶ月で・・・

亡くなる前日まで父は1人で暮らしてました。
2番目の姉は毎日のように実家に行ってまして、
しゅんも弟も休みの日に実家に行く・・・って感じだったのですが・・・

8月26日(日)
仕事中に2番目の姉から仕事中に電話がありました。
「父が救急外来にかかったけど、痛み止めを処方されただけで・・・」
よほどの痛みだったのだろうと思いました。
で、今日は弟が実家に泊まる・・・と言う事になったみたいで、
しゅんは仕事終わって、実家に向かいました。

実家に行くと、父は布団で横になってました。
弟はいなかったので、父に聞いてみると、
一旦自宅に戻って、子供をお風呂に入れて来るみたいで・・・

暫くテレビを見ながら、ボーっとしていたのですが、
その間、父が二度トイレの為に起き上がり、
その後、21時半を過ぎていたので、
父に・・・
「じゃ、もう帰るから、何かあったら電話してね。」
って言って、
父は、
「ありがとう。」
と言って、しゅんは実家を出ました。

それがしゅんにとって父の最後の言葉になってしまいました。

8月27日(月)
朝6時に、2番目の姉から電話がありました。
「夜中に父が救急車で運ばれて入院した・・・」と・・・。

その日、しゅんは、仕事で、
しかも18時に閉店してから、半期に一度の棚卸作業があるので、
仕事を休む訳にはいかなかったので、
「何かあったら電話して・・・」
って言って、出勤しました。

一日中、父の事が心配でしたが、棚卸の準備もあり、忙しくバタバタしていました。

18時に2番目の姉から電話があり、
今日は1番目の姉が病院に泊まって、父の看病をしてくれるとの事。
しかし18時50分に棚卸の作業中に1番目の姉から電話があり、
父が危篤状態になった・・・と。。。

店長には、事情を前々から話していたので、
早退させてもらい、病院に向かいました。
その間、妻に、父が危篤状態なので病院に行ってくれって連絡をし、
気持ちを落ちつかせながら運転し、病院に向かいました。

19時15分。
2番目の姉から泣きながら電話がありました。
「父が、今、亡くなった・・・」と・・・。

しゅん、嘘だろう・・・何かの間違いだろう・・・
と思いました。
父に会うまでは、亡くなったと言う事を、認めたくなかったのです。

19時40分、病院到着。急いで、病室に向かいます。

眠っているようでした。

泣くのをしゅんは、我慢しました。
ここでしゅんがしっかりしなくては・・・って思い・・・

お通夜・お葬式でも、喪主のしゅんがしっかりしなければ・・・って思い・・・

でも、最後の火葬場に向かう時は我慢できずに涙が出てきました。

いろんな事が思い出されます。


無事、葬儀も終わり、自宅のお風呂で、思いっきり泣いてしまいました。
布団の中でも涙が止まらなくて、妻も一緒に泣いてくれました。


翌日から、市役所にいろんな手続きに行ったり、
実家は、もともと借家だったので、片付けて、引き渡しをしなくてはならなくて、
いろいろ整理をしてました。
そしたら、25日(土)にスーパーで買い物をしたレシートが出てきました。
そのレシートを見たら、また涙がでてきました。
1週間分ぐらいの食材を買っていたのです。
亡くなる2日前に・・・

本人も自分が2日後に亡くなる・・・だなんて、思っていなかった訳で・・・
そう思うと、涙が止まりませんでした。


昨日、大家さんに、実家のカギを渡しました。

しゅんの実家は無くなってしまいました。。。
寂しいです。
この家で、6人、暮らしていたのですから・・・
いろいろな思い出があります。

妻は、この1ヶ月、しゅんを支えてくれました。
妻がそばにいてくれたから、この悲しみも乗り越えてきたと思います。

ありがとう。。。







2012年09月26日(水) 頑張った!

忙しいながらも何とか仕事をこなしているしゅんです。

しゅんは、ホームセンターで販売員として働いているのですが、
今の時期って、冬物の商品が大量に入荷して、
売り場作りをしなければなりません。
明日からのチラシ売り出しで、ストーブやコタツなどの暖房器具が掲載されるので、
期限は今日まで。(~_~;)
ただ、今日、しゅんは仕事休みなので、月・火曜日と頑張りました。
何とか間に合いましたよ。
この2日間は、自分で自分を褒めてあげたいぐらいに、頑張りました。

疲れもピークに達していたのですが、
仕事中は、腹痛に悩まさせる事はなく・・・
腹痛がない・・・って事は、仕事を中断して、トイレに駆け込む事がない訳で、
そうなると、仕事も進んでいく・・・

大腸クンは、しゅんの為に頑張ってくれました。

ありがとう!!\(^o^)/



2012年09月25日(火) 届きました!

こんにちは!しゅんです。(^^ゞ

しゅんの住んでいる熊本県にも、
難病患者に有難い制度・・・特定疾患医療受給者証が届きましたよ。←月曜日にね!
自己限度負担額は前回と同じ。
これは収入によってそれぞれ違ってくるのですが、
でも、院外処方による薬代は一部負担金がないので、助かってます。
ペンタサ注腸を4週間分処方されて・・・自己負担金っていくらになるのだろう?
それにアサコールも新薬だから、高いだろうし・・・

みなさんの税金で支払ってもらっている訳で、
本当にありがとうございます。m(__)m



2012年09月18日(火) ○○の秋

みなさん、ごきげんいかがですか?
しゅんです。
“しゅんの潰瘍性大腸炎日記”の時間が始まりました。
最後までお付き合い下さいませ。(^^ゞ



仕事休みの日に、日記の更新をしているのが、すっかり定着してしまった、
この日記ですが・・・
なので、更新されている・・・と言う事は、しゅんは今日は仕事お休みなんだぁ〜
って思って下さいね!←って・・・何の情報にもなりませんが・・・(^^ゞ

ここ最近の体調の事をお話しましょう。

ステロイドを6錠から徐々に減らしていって、
今は、1.5/日錠。
6錠飲んでいた時と比べて、明らかに食欲がありません。
薬の副作用で、食欲増進があったので、
今が元に戻ったと思うのですが・・・

でも・・・

お昼のお弁当も全部食べる事ができないし・・・←夏バテのせい!?

お菓子もたべなくなったし・・・←大腸の為にはその方がいい!?

食に関して、興味がなくなった・・・と言えば、おおげさですが、
でも、朝とか食べなくても、全然平気な気がします。
と・・・言うより、食欲がないので、
でも、朝は食べた方がいいと思っているので、
無理して、食パンを半分食べているのですが・・・(^_^;)

食欲の秋だというのに、しゅんには全然関係がなさそうです。

それに、最近は、疲れが全く取れなくて、
仕事が忙しかった・・・と言うのがあるのかもしれませんが、
朝起きると、体がだるくて、まだ寝ていたいのですが、
そういう訳にもいかないので、気合いで起床します。

なので、休みの日は、ひたすら寝て過ごしています。
今日も昼寝をしました。
でも、疲れは取れてないですね・・・(~_~;)

なので、今年の秋のしゅんは、

“睡眠の秋”にします。

みなさんは、何の秋にしますか?



2012年09月12日(水) お知り合い

こんばんは!しゅんです。

今日は仕事お休みでした。
妻が仕事に行っている間に家の掃除をして、
疲れたので、横になっていたら、いつの間にか寝てしまってて、
気が付いたら午後1時でした。(^_^;)

あー、せっかくの、しゅんのお休みが・・・
午前中は何もせずに過ぎてしまったぞぉ〜。
そう、思うと、寝た事に対して、もったいない気がしてしまうのです。
もう少し、有意義に過ごせばよかったなぁ〜って。。。

でも、まだ午後からの時間が残っているので、いいかぁ!!\(^o^)/

午後から、病院にちょっと用事があったので、行ったのですが、
その時に、病棟に向かうエレベーターの前で、
以前、しゅんが働いていた店舗のパートさんに会いました。
久しぶりだったので、それに病院で会ったので、ビックリしたのですが、
パートさんもビックリで・・・

聞けば、お姉さんが、ケガで入院されているとの事。
お大事にされて下さい・・・と会話を交わし、別れました。
それにしても、同じ市内なので、知っている人に会うのは、結構あります。

あれ?あの人って、中学の時の同級生じゃないかな?

っていうのもありましたし・・・

他には、しゅんは、ホームセンターで、販売員として働いているのですが、
病院の待合室で待っている時に、

「あなた、ホームセンターで働いている方?」

って聞かれた事や、

「あなたとどこかで、お会いした事がある・・・」

と、聞かれた事も結構多いです。

その度に、

「あっ、僕、ホームセンターで働いているので、お店にご来店された事があるのではないですか?」

と答えます。

そしたら、「そうそうそう・・・」

と納得してくれます。

販売員の仕事って、結構、お客さんから見られているみたいで、
そう思うと、仕事頑張らなければならないぁ〜って思ってしまいます。
たまには、腹痛で、顔面蒼白になって、お客さんの前を、走って、
トイレにダッシュしてしまいますが・・・

もしかしたら、その印象で、しゅんの顔を覚えられているのかも?σ(^^ゞ



2012年09月10日(月) 勉強

こんにちは!!しゅんです!\(^o^)/

いろいろ人生振り返ってみると、

あの時、こうしていればよかった・・・とか。。。

あの時、なぜ頑張れなかったのだろう・・・・とか。。。

あの時・・・

あの時・・・

って、思ってしまう、しゅんです。(^_^;)
今更、後悔しても遅いですが・・・
でも、思ってしまうのですね。

高校卒業して、すぐ入院してしまい、2ヶ月の闘病生活後、
1年間は、自宅で引きこもりの生活を送っていた時期があって、
その時の1年間って、ホント何もしてなくて、
一日家で、ボーっと過ごしていました。
掃除洗濯などの家事をする訳でもなく・・・ただ。。。ボーっと。。。

この時に、何かの勉強をしていればよかったなぁ〜って思うし、
例えば・・・就職に有利な資格取得の勉強をしたり、
大学の通信教育で、勉強をしてもよかったかなかぁ〜って・・・
思うのです。

資格・・・と言えば、
もう4年ぐらい前に、行政書士の資格取得の為に、
通信教育で勉強をしていた時期もありました。
その時は1年間、毎日勉強をしていました。
真面目に取り組んでました。
でも、そう簡単にとれる資格ではなくて、不合格になってしまい、
次の年も頑張るぞ!と、いき込んでいたのですが、
次の年は結局は受けずに、いつの間にか勉強もしなくなり・・・
現在に至ってます。

あと・・・医療事務の資格取得の勉強もしてました。
通信教育の課程は終了したのですが・・・
試験を受ける事無く、現在に至ってます。

実は・・・今年の6月から、簿記の勉強を始めたのですが、
ここ最近は、全く勉強をやってません。
何だか、どれも中途半端に終わってますね。(~_~;)


あー、しゅんって、どうして、もっと頑張れないんだぁ〜!(~_~;)
だから後悔してしまうんだよ!!( 一一)

なので、簿記の勉強はまた、再開しようと思います。





2012年09月04日(火) おー!\(-o-)/

今日は1週間ぶりに会社に行きました。

そしたら・・・

仕事が溜まっている・・・\(-o-)/

いろいろ事情があって、1週間お休みを頂いたのですが、
予想はしていたのですが・・・
この仕事の量・・・多すぎる。。。。(T_T)

とりあえずは、コツコツとやっていくしかないので、
頑張ります!!

でも、また、明日・明後日って、お休みを頂いてますので、
仕事の量は増えているに、間違いなさそうです。(^^ゞ



2012年09月03日(月) 診察日

どーも!しゅんです!!(^^ゞ
今日は診察日です。

診察予約時間は9時。
でも、その前に、血液検査があるので、
採血は、8時からやってくれます。
病院の自動再来機も8時から稼働してくれます。
なので、今日は8時少し前に病院に到着。

自動再来機に診察券を通すと、自動で受付をしてくれます。
ただし、初診や保険証の確認が数カ月できてない場合は、窓口での受付になります。
自動再来機は2台設置されていて、しゅんが到着した時には、
すでに6名並んでおられました。

で、すぐに8時になり、順番に自動再来機で受付をしていくのですが、
最初の4人が自動再来機で受付ができなかったみたいで、
窓口に並び替えましたので、しゅんは3番目。

で、採血室に行ったら、当然誰もいなくて、
採血の順番は1番目!\(^o^)/
おー!!採血1番目って・・・しゅん、初めてかもしれません!
何だか1番目って気持ちがいいぞぉ!\(^o^)/
今度から、1番目を狙って行こうかな?(^^ゞ

今回、担当してくれた、看護師さんは1回で針刺しもしてくれて、
しゅんの非常に細い血管にもかかわらず、スムーズにやってくれました。
ありがとうございます!!

その後、消化器内科外来の前で待ちます。
採血の順番も1番だったので、データーが出るのも早く、
主治医からも、9時になってすぐ、診察室に呼ばれました。

血液検査の結果は良く、前回に比べたら、貧血の状態良くなっていて、
栄養状態もいいとの事で、ステロイドが減りましたよ。
2錠/日から、1.5錠/日です。
これで次回の診察までの4週間後まで、1.5錠の生活が続きます。

体調、悪化しないように気を付けて頑張ります!!



2012年09月02日(日) 夜更かし

こんばんは!しゅんです!!
昨日は、夜更かししてしまって・・・・
寝たのが深夜1時でした。

実は・・・ここ1週間、お休みを頂いておりまして、
次第に寝る時間が遅くなってきてて、明後日から、また、仕事開始なので、
その為にも、今日は早く寝ようかな?(^^ゞ



2012年09月01日(土) 人生振り返る。

今日から9月ですね。
今朝、起きた時は、肌寒く感じました。
少し、秋を実感した朝でした。

でも、昼間は、まだまだ暑いですが・・・。



人生を振り返った時に、しゅんはその時、どう思うだろう・・・
と、ふと思いました。
楽しかった事・・・嬉しかった事・・・悲しかった事・・・辛かった事・・・
きっと、いろいろ思い出すと思うのでしょうか?

いや。。。きっと最後は、楽しかった事、嬉しかった事だけを思い出し、
深い深い眠りに付くのでしょうか。
まだ36年間の人生ですが、この36年間だけでも、いろいろありましたからね。

なので、ちょっと振り返ってみようと思います。

どうでもいいような内容になりそうですが・・・(^_^;)
今日だけは、すみません。。。
まとまりがなくて・・・・。←って・・・いつもの事!?σ(~_~;)

幼稚園のお遊戯会では、シンデレラのお話で、家来の役をし、
小学5年生の時は、かぐや姫のお話で、おじいさんの役をし、
小学6年生の時は、桃太郎のお話で、おじいさんの役をし、
決して、目立ちがりやではなかったのですが、
結構重要な配役のおじいさんを自分から立候補し、
でも、中学の文化祭でも、劇では、裏方の大道具を担当。
放課後残って、背景画を描いたり、段ボールで物を作ったり、
みんなで協力した時間は、青春そのものでした。

中学1年生の時に、自転車に乗っていて、車とぶつかり、救急車で運ばれて、
その時は、足を3針縫う軽傷ですんだのですが、そのまま1泊入院。
初めての入院で、夜全然眠れなかった事もあったり・・・
高校3年生の時は、原付バイクで、しゅんの乗っていたバイクが、
急停車した車の後ろにぶつかってしまい、怪我した事や・・・
あと、原付に乗っていた時に、一時停止違反で、罰金を取られたり・・・

初めての海外旅行は、高校二年生の修学旅行で、オーストラリア。
高校二年生の九月の出来事でした。
で、病気になったのは11月でして、その前の9月も体調は悪かったのですが、
その時から、トイレの心配をしながらの修学旅行でしたが、
でも、コアラを抱っこしたり、現地の高校生と交流会もあり、楽しかったですね。
シドニー市内を一日自由行動の時は、班のみんなとプランを立てて、
シドニー観光をし・・・
今でも、修学旅行のしおりは持ってますよ。(^^ゞ
そうそう、学生時代の通知表や成績表なども捨てられずに、ずっと持ってます。

働くようになって、会社の友達とよく、仕事終わったら、飲みに行ったり、
休みを合わせて遊びに行ったり・・・
今まで、いろんな所に連れて行ってもらいました。
佐賀県の唐津はイカが有名なのですが、初めて新鮮なイカを食べたし、
テーマパークの忍者村に行って、忍者ショーを見て、感動したり、
山口県の下関にある水族館では、イルカのショーに興奮したり、
大分の城島後楽園遊園地では、木製のジェットコースターに乗って、絶叫したり、
楽しい思い出ばかりです。


夢はずっとバスの運転士になる事で、
苦労して取得した大型2種免許の事もそうだし、そのために頑張った事、
でも、結局は頑張りきれなかった自分が今、いる訳で・・・
どうして、あの時もう少し頑張れなかったのだろう・・・と後悔している自分がいて、
結局は、病気を理由に現実から逃げてしまった訳で・・・
そう考えてしまうと、自分ってダメで、弱くて、情けなくて・・・
この事は、ずっと思い続けると思います。

普段はこの“潰瘍性大腸炎”を自分の個性の一つだと、思ってますが、
でも、やはり、この病気でなければ・・・って思う時もあるのは事実です。

病気だから・・・

難病だから・・・

潰瘍性大腸炎だから・・・

って・・・


あー(T_T) すみません。。。
最後は、完全に愚痴になってしまいました。m(__)m





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