５年程前に亡くなった母方の祖母の病名が脊髄小脳変性症であったと今日知りました。
ドラマ【１リットルの涙】でも取り上げられているので、今は割と知られているかもしれないけれど、当時病名を聞いた時には小難しい病名だなぁと思い、聞いたそばから忘れてました。
ドラマではかなりのスピードで病が進行してますが、うちのおばあちゃんの場合はもっとゆっくりだったなぁ。


おばあちゃんが体調の異変に気づいたのは、亡くなる１５年近くも前の事でした。
『何かね、身体がフラつくのよ』
うちの母親にそう話していた記憶があります。
でもその時はまだ、生活に支障が出るレベルではなくあくまで「なんか変」程度のもので。むしろ見た目だけでいえば健康そのものな感じでした。


病院で検査を受けても原因は分からず。病名がハッキリとしたのは、おばあちゃんが『なんか変』と感じてから１０年近くも後になってからの事でした。当時は今よりも更にこの病気が珍しかったからなのかもしれません。
その頃には病気も進行していて、おばあちゃんは杖をついてやっと歩けるような状態でした。また、上のリンクにもあるように姿勢が保ちにくくなり腰がだいぶ曲がってしまっていました。リュックを背負うと背中が引っ張られて腰も伸びるからと好んでリュックを背負っていた事を思い出します。
更に少しすると立っている事自体が困難になり、台所の横に小さなテーブルを置いて正座しながら料理等をするようになりました。料理なんて無理してしなくても良いのに・・多分おばあちゃんは家事さえままならない現実を認めたくない部分もあったのだと思います。同居のお嫁さん（私の叔母）が台所に立つ横で小さなテーブルを台に野菜を刻むおばあちゃん。見ていて切なかったです。


でも、この病気は稀な場合を除き知能には何ら影響がないんですよね。
だから自由が利かない身体でも会話は可能でした。そしてそれが私達にとっても救いでした。でも、それすらも少しずつ困難になっていったのです。
病気が進行していくに従って構語障害が現れ始め、おばあちゃんの言葉が少しずつ聞き取りにくくなっていったのです。それでも最初は耳を澄ませれば何とか聞き取る事もできたのですが、じょじょにその言葉も理解しにくくなっていきました。