土曜日、ミリさん達一家が遊びに来てくれました。
お互いワクチンも済ませて、コロナ感染者も減ってきて、
少し安心して会うことができます。
どうだろうかと買ったプラレールに小さい子は夢中で抱えて帰りました。
子どもは夢と希望のかたまりですね。
楽しいひと時でした。



4年ほど前から、なんだか右目の周りが変だと思い始めていました。
こわばるのです。
それから数年たってから右目の下まぶたが痙攣するようになりました。
眼科に行くと眼精疲労と言われて目薬がでました。
数度繰り返しても治らないので、眼科のお医者さんに言うと、
それなら目が原因ではないから、脳外科で診てもらってと言われました。
そのうち痙攣が頻繁におこるようになり、
今年の2月に地元の脳外科に行きました。

MRI検査を受けました。
腫瘍などはなく、
顔の神経のそばにある血管が、神経に触れて痙攣を起こしている
片側顔面痙攣という病気にかかっていることがわかりました。

それ以来、脳を興奮させないようにカフェインは1日に1杯だけ。
アルコールもほぼ飲みません。(服薬中は飲酒禁止です)
てんかんのお薬がでました。
これを一月飲んだら、痙攣はゼロにはなりませんが、
かなり減ったので、通うのを終了しました。

ところが8月ごろから、また痙攣が起こるようになりました。
それも前は右目の下だけだったのが、右の顔全体で起きるようになりました。
自分の意思とは関係なく、痙攣が起きると、ひどい時は目が閉じてしまいます。
ほうれい線にそって痙攣するので右の鼻の穴も縦長に、
口端も上に引っ張られて歪みます。
口端が痙攣すると、しびれもあり、
上手く食べられなかったり話せない時がありました。
鏡を見ると、それはひどい顔だったのでショックを受けました。
今はコロナ禍ですからみんなマスクをしています。だから助かりました。

片目が閉じてしまうのは不便なだけでなく、目頭にしわが寄って、不快を示す表情になってしまいます。
ライアー教室で、先生が「みなさん〇〇しましょう」とおっしゃった時、
私は目が痙攣していたのですね、
「猫又さん、そんなに嫌そうな顔しないで(笑)」とおっしゃったのです。
私は少しも嫌だと思っていなかったのでとても驚きました。
「いえ嫌ではありませんよ」と言ったら、
「だって、そんなに嫌そうな顔をしているじゃない」とのことでした。
その時、私はこの病気は本当にやばいと思いました。
自分の意思と反した感情が相手に伝わって、関係を壊してしまうのです。
すぐ病院に行きました。
お医者さんに、こういうふうなことがあったと伝えて、
お薬を出してもらいました。
このお薬が効かなかったら、ボツリヌス菌の注射を検討しましょうと提案されました。
ボツリヌス菌の注射は、顔を麻痺させて痙攣を止めるのです。
効果があるのは3〜4か月です。
そして保険がきくけど高価です。
夫はあまりいい顔をしませんでした。
口端がひん曲がり、ものすごく変形していた状態でも、
そのくらい平気じゃないか？と言われましたし
ほんとは寝不足なんじゃないの？よく寝たらよくなるのでは？とも言われました。
むごいことを言うと思いました。
あなたも同じ病気でねじ曲がった顔で、マスクなしで外に出て、
人に会い話ができるかと聞きたかったです。
この顔のままだとマスクなしではもう外に出られないと思いました。
そのくらいひどいのです。

1ヵ月分でた、てんかん薬はなかなか効果がでません。
飲み続けて、ようやっと26日目に痙攣が減ってきました。
右口端の変形もごくわずかになりました。

29日目に来たミリさんは話しているかぎり、
ほぼわからないと言ってくれました。
今でも、私自身は痙攣すると目の周りの痙攣は相変わらずで、
口の端は痺れを感じますが、
お薬でここまでコントロールできるなら注射は必要ないと思います。
目の下の痙攣はあんがい他の人にはわかりにくいのです。
目が閉じそうなるのは目が細くなる程度なら大丈夫。
残念なことに、左目が眼瞼下垂で、昔ほどの目の大きさではないので、
右目が細くなっても、そんなに目立ちません。(これはこれで不幸。)
問題は口です。口。
歪んた時は少し口を開けます。そしたら歪みが目立ちません。
だらしないけどしかたがありません。
人に嫌な思いをさせてはいけませんし、
人間関係を壊すような誤解を生じさせてはいけません。


お薬が効いてきたばかりなので、今週末は病院に行き、
継続してお薬をもらえるかどうか相談して来ようと思います。
担当医は、外部から来ていらっしゃるのか、あまり熱心ではありません。
病気について詳しい説明もありません。
ほぼネットで調べています。

この病気は、お薬は効かないというお医者さんもいらっしゃいます。
一番最初の治療が、ボツリヌス菌注射という病院も多いとか。
根治は手術ですが、脳の手術ですから、それは怖いです。
できればお薬でなんとかして、
どうしようもなくなったら、どうしましょうか考えようと思います。
この病気はどんどん悪化していくようなのです。
覚悟しなくては。
命にかかわる病気ではありませんが、
対症療法のお薬、ボツリヌス菌注射、根治の手術という選択肢が見つかるまでは、
たぶんこの病気で心の病を発症する人もいたのではないかと思います。


長い目でみて、手術をするしないは未定ですが、
手術数の多い病院と(それだけ病気についてくわしいと思うし)提携している地元の病院を探したほうがいいのか…迷います。
でも大きい病院は高そう。
手術しないなら治療に時間がかかるので費用も気になります。

とりあえず薬がもらえるなら、もらって様子を見ましょうかね。
残念なことに、このお薬、太りやすいです。
けっこう必死で歩いています。それでも太ります。


なんとか、おはなしおばさんも続けられそうです。
マスクを取る日がきたらこのままではもうおはなしはできないというくらいの顔の歪みだったのです。